El senador Chuck Schumer recientemente puso el trasfondo de paranoia sobre las pruebas de ADN a un nivel superior en una conferencia de prensa llena de información inexacta. Dijo: «Esto es lo que muchos consumidores no se dan cuenta, que su información confidencial puede terminar en manos de empresas de terceros desconocidas. No hay prohibiciones, y muchas compañías dicen que aún pueden vender su información a otras compañías.»
«no Hay prohibiciones.»Eso simplemente no es cierto. Peor aún, la conferencia de prensa de Schumer desató un «periodismo» de cebo de clics extremadamente irresponsable que avivó los temores de las pruebas de ADN.
No todo el Periodismo es Buen Periodismo
Vamos a desentrañar algo de esto usando este artículo en Gizmodo como ejemplo. Contiene declaraciones incendiarias como » estás renunciando al acceso sin restricciones a la información sobre lo que te hace, tú.»Esta afirmación es errónea en varios niveles. Primero, no estás renunciando al «acceso sin restricciones» a nada. Tienes control total sobre cómo las compañías de ADN usan tu ADN. Puedes elegir ser emparejado con parientes potenciales o no. Puede optar por participar o no en programas de investigación que podrían conducir a avances médicos. Y puedes eliminar los resultados cuando quieras.
A nivel biológico, la afirmación es ridícula por dos razones. En primer lugar, su genoma contiene aproximadamente 3 mil millones de unidades de ADN, y la mayor parte es idéntica a la de otros seres humanos. Solo alrededor de 10 millones de esas unidades son SNPs (pronunciados «snips» y abreviatura de polimorfismos de nucleótido único), lo que significa que varían entre las personas. Las pruebas de ADN que hacemos para la genealogía solo miran alrededor de 500,000 a 700,000 SNPs. Así, de los 10 millones de unidades de ADN que me diferencian del resto de la humanidad, las pruebas miran solo entre el 5% y el 7%.
En segundo lugar, se sabe o se sospecha que menos del 10% de los SNP que utilizan las compañías de pruebas de genealogía tienen algún efecto en nosotros. La gran mayoría de nuestro ADN no tiene ninguna función. Así es: la mayoría de esos SNP no contribuyen en nada a «lo que te hace, tú». Por ejemplo, SNPedia, una wiki para información genética, solo incluía 107.582 SNPs al 3 de diciembre de 2017. Su criterio para listar un SNP en el wiki es «algo digno de grabar». En otras palabras, los otros 9.892.418 SNPs del genoma humano no hacen nada que sepamos. AncestryDNA observa menos de la mitad de los SNP de SNPedia, y las otras compañías examinan aún menos. (Gracias a la Dra. Ann Turner por indicarme la página de SNPedia que enumera cuántos SNPs genéticamente significativos son probados por cada compañía de genealogía.)
Pero hay más. El autor de Gizmodo escribe: «la amplitud de derechos que estás regalando a tu ADN cuando escupes en ese frasco es una locura. Todo está en la letra pequeña: Las empresas de pruebas pueden reclamar la propiedad de su ADN, permitir que terceros accedan a él y hacer que su ADN sea vulnerable a los piratas informáticos.»Ai-yi-yi! Primero, la «letra pequeña» indica que usted posee su propia información genética, con una posible excepción; más sobre eso a continuación. Y las empresas no permiten que terceros accedan a ella sin su permiso. Es cierto que cualquier cosa en línea es vulnerable a los hackers, pero ¿qué diablos haría un hacker con una fracción de su genoma, la mayoría del cual no tiene función?
Una última carne con el artículo de Gizmodo antes de seguir adelante. Dice: «23andMe, por ejemplo, vende datos anónimos de tu código genético a sus socios de investigación, para ayudar a usar todos esos datos genéticos en busca de curas para enfermedades. Es un uso que a la mayoría de la gente probablemente no le importaría. Pero ese socio de investigación podría, a su vez, compartir sus datos anónimos en una revista de investigación, y es posible que alguien los identifique.»El autor de esta pieza obviamente nunca ha tratado de identificar a alguien usando solo ADN. Si fuera tan fácil, el grupo de Detectives de ADN en Facebook no tendría más de 72,000 miembros, cada uno de los cuales pasa semanas, meses o años tratando de identificar a un padre biológico soltero. El autor tampoco ha leído una revista de investigación. Su archivo de datos sin procesar de una de las compañías de pruebas contiene literalmente cientos de miles de filas de texto. Solo por diversión, abrí uno de los míos en Microsoft Word; el programa dejó de contar páginas cuando llegó a 10,000. El tipo de estudio de investigación que podría conducir a avances médicos involucraría a miles de participantes. Se necesita algo especial para pensar que una revista publicaría millones de páginas de datos en bruto, incluso si las directrices éticas lo permitieran, lo cual no sucede.
Vender su información Genética
Vayamos al grano: ¿Pueden las empresas vender su información de ADN a terceros? Sí, pueden. Todos ellos incluyen términos en sus políticas que les permiten compartir o vender nuestra información genética, pero solo si usted acepta que lo hagan. ¿Qué hay en la letra pequeña?
Términos y condiciones de AncestryDNA: «Cualquier intercambio de Información Genética con fines de investigación externa se rige por el Consentimiento Informado.»
Política de privacidad de 23andMe: «No venderemos, arrendaremos ni alquilaremos su información de nivel individual (es decir, información sobre genotipos, enfermedades u otros rasgos/características de un solo individuo) a ningún tercero o a un tercero para fines de investigación sin su consentimiento explícito.»
Política de privacidad de MyHeritage: «Nunca venderemos ni licenciaremos muestras de ADN, Resultados de ADN, Informes de ADN o cualquier otra información de ADN a terceros sin su consentimiento informado explícito.»
Política de privacidad de ADN de Árbol genealógico: «Gene by Gene respeta su privacidad y no venderá ni alquilará su Información personal sin su consentimiento. La información personal incluye, entre otros, nombres, números de teléfono, direcciones físicas o postales, direcciones de correo electrónico y resultados de pruebas genéticas.»(Gene by Gene es la empresa matriz de ADN de Árbol Genealógico.)
En resumen, las cuatro empresas tienen exactamente la misma política con respecto a compartir o vender nuestros datos a terceros: lo hacen solo si les damos permiso. El permiso se otorga a una empresa cuando opta por su programa de investigación.
¿A quién «Pertenece» Su Información Genética?
De nuevo, dejaré que las empresas hablen por sí mismas. Tenga en cuenta que los «derechos» otorgados en sus acuerdos son lo que necesitan para proporcionar las estimaciones de origen étnico y la correspondencia relativa por la que les pagamos.
Términos y Condiciones de AncestryDNA: «AncestryDNA no reclama ningún derecho de propiedad sobre el ADN que se envía para pruebas. Cualquier Información Genética (sus datos de ADN y cualquier información derivada de ellos) pertenece a la persona que proporcionó la muestra de ADN, sujeta únicamente a los derechos otorgados a AncestryDNA en este Acuerdo.»
23andMe Términos de Servicio: «Cualquier Información Genética derivada de su saliva sigue siendo su información, sujeta a los derechos que conservamos según lo establecido en estos Términos de servicio.»
Términos y Condiciones de MyHeritage: «No reclamamos ningún derecho de propiedad sobre las muestras de ADN, los Resultados de ADN y / o la información genética en los Informes de ADN. Cualquier información genética derivada de las muestras de ADN, los Resultados de ADN y/o que aparezca en los Informes de ADN sigue perteneciendo a la persona de la que se recopiló el ADN, sujeto únicamente a los derechos otorgados a MyHeritage en este Acuerdo.»
Política de privacidad y Términos de Servicio de ADN de Árbol genealógico: «Si bien la muestra de ADN sigue siendo propiedad del probador, la persona que paga conserva los derechos sobre los resultados de la prueba. Si el probador decide que los resultados se eliminen del sitio web, el probador debe reembolsar el precio de compra completo al comprador(es) y proporcionar documentación al ADN del Árbol genealógico de la transacción.»En otro lugar, dicen,» El propietario de una cuenta es responsable de nombrar a un beneficiario de esa cuenta, en caso de que el examinador fallezca. Si no se nombra a ningún beneficiario en la cuenta, el ADN del Árbol Genealógico retiene la propiedad del registro y el ADN. Si un familiar o heredero presenta documentación de la relación con el examinador fallecido, el ADN del Árbol genealógico puede, a su discreción, permitir que el familiar o heredero tenga acceso a la cuenta.»
Espera, ¿qué?
Para ser honesto, no estoy seguro de qué pensar aquí. En un comunicado de prensa reciente, Bennett Greenspan, Fundador y CEO de Family Tree DNA (FTDNA), dijo: «Creemos que la única persona que debería tener tu ADN eres tú. No creemos que deba venderse, intercambiarse o intercambiarse.»Sin embargo, ya hemos visto que su política con respecto a la venta de datos es la misma que la de las otras empresas. Además, FTDNA es la única compañía revisada en esta publicación que nunca declara explícitamente en sus Términos de Servicio que poseemos nuestra información genética. (Aluden al hecho de que poseemos las muestras, las muestras de mejillas, pero no los datos genéticos en sí. Y si alguien más nos dio la prueba, esa otra persona tiene los mismos derechos a nuestros resultados hasta que le devolvamos el dinero.
Su política de beneficiarios también es preocupante. Un testamento es una declaración legalmente vinculante de lo que sucede con nuestras posesiones cuando morimos. Si poseo mi información genética, debería ser capaz de legarla en mi testamento a quien quiera. Pero FTDNA está diciendo que, a menos que designe a un beneficiario en su sistema, mi testamento solo se aplica a su discreción. El uso de la frase «retiene la propiedad» es otra gran bandera roja. No pueden «retener la propiedad» de algo que es mío. Esa redacción implica que no poseemos nuestra información genética en el ADNFT; la poseen.
Para resumir, en AncestryDNA, 23andMe y MyHeritage, la persona que realiza la prueba posee la información genética que contiene. En el FTDNA, en el mejor de los casos, la propiedad no está clara y, en el peor, pertenece al FTDNA. Me gustaría ver que FTDNA revise sus Términos de Servicio y Política de Privacidad para declarar explícitamente que somos dueños de nuestra información genética, independientemente de quién pagó por la prueba, y que la propiedad no vuelve a FTDNA cuando morimos.
Consentimiento informado
¿Qué sucede con nuestra información genética si damos nuestro consentimiento para participar en un estudio de investigación en una de las empresas?
Consentimiento informado de AncestryDNA: «El consentimiento para participar en esta investigación es completamente voluntario y no es necesario para utilizar ninguno de nuestros productos o servicios. Incluso si da su consentimiento para participar en la investigación, puede retirar su consentimiento en cualquier momento, pero su información no se eliminará de la investigación en curso o completada.»
Documento de Consentimiento para la investigación de 23andMe: «Su participación en el estudio de investigación de 23andMe es completamente voluntaria.»Y,» puedes retirarte de 23andMe Research en cualquier momento. No se puede retirar ninguno de sus datos que ya se hayan introducido en un estudio, pero sus datos no se incluirán en estudios que comiencen más de 30 días después de que se retire (puede tardar hasta 30 días en retirar su información después de que retire su consentimiento).»
Acuerdo de Consentimiento Informado de MyHeritage: «La participación en este Proyecto es puramente voluntaria y puede revocarse en cualquier momento. Si decide retirar parte o la totalidad de su información de identificación personal que proporcionó al Proyecto, puede hacerlo poniéndose en contacto con nosotros para informarnos de su retiro. Tras su retirada, dejaremos de usar sus Resultados de ADN en el Proyecto. Seguiremos ofreciéndole la posibilidad de utilizar el Sitio web o los Servicios de ADN como antes. Tenga en cuenta que, debido a la desidentificación de cierta Información de investigación, cualquier investigación o estudio que utilice información anónima o agregada que ya haya comenzado, estudios que se hayan completado y cualquier resultado o hallazgo de estudio que se haya publicado antes de su retiro no se puede revertir, deshacer o eliminar.»
Política de Privacidad de ADN de Árbol Genealógico, Consentimiento Adicional: «Además, se solicitará su consentimiento para fines de investigación. Gran parte de la información genética resultante de las pruebas de ADN no ha sido validada clínicamente, y la tecnología que utilizamos, que es la misma tecnología utilizada por la comunidad de investigación, hasta la fecha no se ha utilizado ampliamente para las pruebas clínicas. Por estas razones, se anima a nuestros clientes a participar en las iniciativas de investigación de Gene by Gene que pueden contribuir a una mejor comprensión de los resultados de las pruebas genéticas. Su participación en estas iniciativas es totalmente voluntaria y los resultados de sus pruebas de ADN no se utilizarán ni divulgarán sin su consentimiento. Sin embargo, una vez otorgado, el consentimiento no puede revocarse.»
Según el Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos: «Los sujetos tienen el derecho de retirarse (es decir, suspender su participación en) la investigación en cualquier momento (45 CFR 46.116(a)(8)).»FTDNA necesita cambiar su redacción con respecto a la retirada del consentimiento.
¿El panorama general? Usted tiene control total sobre si participar en los programas de investigación, y puede retirar su consentimiento en cualquier momento. Lo único que no puedes hacer es extraer tus datos de un estudio de investigación que ya se ha publicado o que está en marcha.
Schumer
no culpo a Schumer. Está tratando de hacer lo que se supone que los políticos deben hacer, que es responder a las preocupaciones de sus electores. Sin duda, ha oído hablar de suficientes residentes del estado de Nueva York, que él representa, para impulsarlo a la acción. El problema es que está equivocado sobre los «peligros» de las pruebas de ADN con las principales compañías genealógicas y, como resultado, está proponiendo una solución gubernamental a algo que no es un problema. Y al hacerlo, está avivando el miedo irracional que ahuyentará a la gente de un pasatiempo divertido y gratificante.