senaattori Chuck Schumer rökitti hiljattain perättömien tietojen täyttämässä lehdistötilaisuudessa vainoharhaisuutta DNA-testauksesta. Hän sanoi, ” Tässä on mitä monet kuluttajat eivät ymmärrä, että heidän arkaluonteiset tiedot voivat päätyä tuntemattomien kolmannen osapuolen yritysten käsiin. Kieltoja ei ole, ja monet yritykset sanovat, että he voivat edelleen myydä tietojasi muille yrityksille.”
” kieltoja ei ole.”Se ei yksinkertaisesti ole totta. Pahempaa oli se, että Schumerin lehdistötilaisuus herätti törkeän vastuuttoman klikinkäryn ”journalismin” lietsoessa pelkoja DNA-testauksesta.
kaikki journalismi ei ole hyvää journalismia
puretaan tästä osa käyttäen tätä Gizmodon artikkelia esimerkkinä. Se sisältää kiihottavia lausuntoja, kuten ” luovut rajoittamattomasta tiedonsaannista siitä, mikä tekee sinusta, sinut.”Tämä lausunto on monella tasolla väärä. Ensinnäkään et luovu ”rajoittamattomasta pääsystä” mihinkään. Sinulla on täysi kontrolli siitä, miten DNA-yhtiöt käyttävät DNA: tasi. Voit valita pariksi mahdollisille sukulaisille tai ei. Voit valita osaksi tai pois tutkimusohjelmia, jotka voivat johtaa lääketieteen läpimurtoja. Ja voit poistaa tulokset milloin haluat.
biologisella tasolla väite on naurettava kahdesta syystä. Ensinnäkin, genomisi sisältää noin 3 miljardia yksikköä DNA: ta, ja suurin osa siitä on identtistä muiden ihmisten kanssa. Vain noin 10 miljoonaa näistä yksiköistä on SNPs (lausutaan ”snips” ja lyhenne yksittäisistä nukleotidipolymorfismeista), eli ne vaihtelevat ihmisten välillä. Sukututkimusta varten tekemämme DNA-testit näyttävät vain noin 500 000-700 000 SNP: tä. Joten 10 miljoonasta DNA-yksiköstä, jotka erottavat minut muusta ihmiskunnasta, testit näyttävät vain 5-7 prosenttia.
toiseksi, alle 10% Sukututkimusyritysten käyttämistä SNP: stä tiedetään tai epäillään vaikuttavan meihin. Valtaosalla DNA: stamme ei ole mitään tehtävää. Aivan oikein: useimmat noista SNPs eivät edistä mitään ”mikä tekee sinut, sinä”. Esimerkiksi geenitietoa käsittelevä wiki SNPedia listasi 3.joulukuuta 2017 vain 107 582 SNP: tä. Heidän perusteensa SNP: n listaamiselle wikiin on ”jotain kirjaamisen arvoista”. Toisin sanoen, muut 9892418 SNPs ihmisen genomissa eivät tee mitään, mitä tiedämme. AncestryDNA tutkii alle puolet SNPedia SNPs: stä ja muut yritykset vielä vähemmän. (Kiitos tohtori Ann Turnerille siitä, että hän osoitti minut SNPedia-sivulle, jossa luetellaan, kuinka monta geneettisesti merkityksellistä SNP: tä kukin sukututkimusyritys testaa.)
mutta on muutakin. Gizmodo-kirjailija kirjoittaa: ”oikeuksien laajuus, jonka annat pois DNA: llesi, kun Syljet siihen pulloon, on tavallaan hullua. Se on kaikki siellä pienellä printillä: testaus yritykset voivat vaatia omistusta DNA, sallia kolmansien osapuolten käyttää sitä, ja tehdä DNA altis hakkereille.”Ai-yi-yi! Ensimmäinen, ”pienellä painettu” toteaa, että omistat oman geneettisen informaation, yhtä mahdollista poikkeusta lukuun ottamatta; lisää siitä alla. Ja yritykset eivät salli kolmansien osapuolten käyttää sitä ilman lupaasi. Totta, mikä tahansa verkossa on haavoittuvainen hakkereille, mutta mitä ihmettä hakkeri tekisi murto-osalla perimästäsi, josta suurimmalla osalla ei ole mitään tehtävää?
vielä yksi riita Gizmodon artikkelin kanssa ennen kuin siirryn eteenpäin. Siinä sanotaan: ”23andMe, esimerkiksi, myy anonymisoitua tietoa geneettisestä koodistasi sen tutkimuskumppaneille, auttaakseen laittamaan kaiken tuon geneettisen tiedon käyttöön etsiessään parannuskeinoja sairauksiin. Useimmat eivät varmaan panisi pahakseen. Mutta se tutkimuskumppani voisi puolestaan jakaa anonymisoidut tietosi tutkimusjulkaisussa, ja on mahdollista, että joku voisi tunnistaa sen.”Tämän teoksen kirjoittaja ei ilmeisesti ole koskaan yrittänyt tunnistaa ketään pelkästään DNA: n avulla. Jos se olisi niin helppoa, DNA: n etsivät-Facebook-ryhmässä ei olisi kuin 72 000 jäsentä, joista jokainen käyttää viikkoja, kuukausia tai vuosia yrittäen tunnistaa yhden biologisen vanhemman. Kirjoittaja ei ole myöskään selvästi koskaan lukenut tutkimuspäiväkirjaa. Yhden testausyrityksen raakadata-tiedosto sisältää kirjaimellisesti satoja tuhansia rivejä tekstiä. Huvin vuoksi avasin yhden omistani Microsoft Wordissa; ohjelma lopetti sivujen laskemisen, kun se sai 10 000. Tyyppi tutkimukseen, joka voisi johtaa lääketieteen läpimurtoja olisi mukana tuhansia osallistujia. Vaatii erityistä … jotain … ajatella, että lehti todella julkaisisi miljoonia sivuja raakadataa, vaikka eettiset ohjeet sallisivat sen, mitä ne eivät salli.
myy Geenitietosi
mennään suoraan asiaan: voivatko yritykset myydä DNA-tietojasi kolmansille osapuolille? Kyllä voivat. Kaikki ne sisältävät sanamuodon politiikassaan, joka sallii heidän jakaa tai myydä geenitietojamme, mutta vain, jos suostut antamaan heidän tehdä sen. Mitä pienellä präntätyssä on?
AncestryDNA Terms and Conditions: ”Kaikkeen geneettisen tiedon jakamiseen ulkopuolisia tutkimustarkoituksia varten sovelletaan tietoon perustuvaa suostumusta.”
23andMe Tietosuojakäytäntö: ”Emme myy, vuokraa tai vuokraa yksilötason tietojasi (eli tietoja yksittäisen henkilön genotyypeistä, sairauksista tai muista ominaisuuksista/ominaisuuksista) kolmannelle osapuolelle tai kolmannelle osapuolelle tutkimustarkoituksiin ilman nimenomaista suostumustasi.”
MyHeritagen Tietosuojakäytäntö: ”Emme koskaan myy tai lisensoi DNA-näytteitä, DNA-tuloksia, DNA-raportteja tai muita DNA-tietoja kolmansille osapuolille ilman nimenomaista tietoon perustuvaa suostumustasi.”
Family Tree DNA Privacy Policy: ”Gene by Gene kunnioittaa yksityisyyttäsi eikä myy tai vuokraa henkilökohtaisia tietojasi ilman suostumustasi. Henkilötietoja ovat muun muassa nimet, puhelinnumerot, fyysiset tai postiosoitteet, sähköpostiosoitteet ja geneettiset testitulokset.”(Gene by Gene on sukupuun DNA: n emoyhtiö.)
yhteenvetona voidaan todeta, että kaikilla neljällä yrityksellä on täsmälleen sama käytäntö tietojemme jakamisessa tai myymisessä kolmansille osapuolille: ne tekevät sen vain, jos annamme niille luvan. Lupa myönnetään yritykselle, kun valitset heidän tutkimusohjelmansa.
Kuka” Omistaa ” Geenitietosi?
taas annan yhtiöiden puhua puolestaan. Huomaa, että heidän sopimuksissaan myönnetyt” oikeudet ” ovat mitä he tarvitsevat tarjotakseen etnisen arvion ja suhteellisen yhteensopivuuden, josta me maksamme heille.
Ancestrydnan ehdot: ”AncestryDNA ei vaadi mitään omistusoikeuksia testattavaksi toimitettavaan DNA: han. Kaikki geneettiset tiedot (DNA-tietosi ja niistä johdetut tiedot) kuuluvat DNA-näytteen antaneelle henkilölle edellyttäen, että Ancestrydnalle tässä Sopimuksessa myönnetyt oikeudet täyttyvät.”
23 AndMe Käyttöehdot: ”kaikki Syljestäsi johdetut geneettiset tiedot pysyvät omana tietonasi, sillä edellytyksellä, että säilytämme näiden käyttöehtojen mukaiset oikeudet.”
MyHeritagen ehdot: ”Emme vaadi DNA-näytteisiin, DNA-tuloksiin ja/tai DNA-raportteihin sisältyviin geneettisiin tietoihin mitään omistusoikeutta. Kaikki DNA-näytteistä, DNA-tuloksista ja/tai DNA-raporteissa esiintyvät geneettiset tiedot kuuluvat edelleen henkilölle, jolta DNA on kerätty, edellyttäen, että Myheritagelle tässä Sopimuksessa myönnetyt oikeudet täyttyvät.”
sukupuu DNA: n tietosuojakäytäntö ja käyttöehdot: ”vaikka DNA-näyte pysyy testaajan omaisuutena, maksajalla säilyy oikeus testituloksiin. Jos testaaja päättää poistaa tulokset verkkosivuilta, testaajan on palautettava koko kauppahinta ostajalle (ostajille) ja toimitettava dokumentaatio sukupuun DNA: lle kaupasta.”Toisaalla, he sanovat, ”tilin omistaja on vastuussa edunsaajan nimeämisestä kyseiselle tilille, jos testin ottaja menehtyy. Jos tilillä ei ole nimettyä edunsaajaa, sukupuu DNA säilyttää tietueen ja DNA: n omistuksen. Jos perheenjäsen tai perillinen esittää dokumentaation suhteesta kuolleeseen testin ottajaan, sukupuun DNA voi harkintansa mukaan sallia perheenjäsenen tai perillisen pääsyn tiliin.”
odota, mitä?
ollakseni rehellinen, en ole varma, mitä tässä pitäisi ajatella. Tuoreessa lehdistötiedotteessa, Bennett Greenspan, perustaja ja toimitusjohtaja Family Tree DNA (FTDNA), sanoi ”tunnemme ainoa henkilö, joka pitäisi olla DNA on sinä. Meidän mielestämme sitä ei pitäisi myydä, kaupata tai vaihtaa.”Olemme kuitenkin jo nähneet, että heidän politiikkansa tietojen myynnin suhteen on sama kuin muillakin yrityksillä. Lisäksi, FTDNA on ainoa yritys tarkistetaan tässä viestissä, joka ei koskaan nimenomaisesti toteaa niiden Käyttöehdot, että me omistamme geneettistä tietoa. (He viittaavat siihen, että me omistamme näytteet—poskenäytteet—mutta emme itse geenitietoja.) Ja jos joku muu antoi meille testin, sillä toisella henkilöllä on yhtäläiset oikeudet tuloksiimme, kunnes maksamme ne takaisin.
myös niiden edunsaajapolitiikka on huolestuttavaa. Testamentti on laillisesti sitova ilmoitus siitä, mitä omaisuudellemme tapahtuu, kun kuolemme. Jos omistan geenitietoni, voin testamentata sen kenelle Haluan. Mutta FTDNA sanoo, että Ellen nimeä edunsaajaa heidän järjestelmässään, tahtoni koskee vain heidän harkintansa mukaan. Ilmaisun ”säilyttää omistuksen” käyttö on toinen suuri punainen lippu. He eivät voi” säilyttää omistusoikeuttaan ” johonkin, mikä on minun. Tuo sanamuoto viittaa siihen, että emme omista geenitietojamme FTDNA: ssa, vaan he omistavat.
yhteenvetona voidaan todeta, että Ancestrydnassa, 23andmessa ja MyHeritagessa testin suorittaja omistaa siinä olevan geneettisen informaation. FTDNA: ssa omistus on parhaimmillaan epäselvä ja pahimmillaan se kuuluu FTDNA: han. Haluaisin FTDNA: n tarkistavan Palveluehtojaan ja tietosuojakäytäntöään ja toteavan nimenomaisesti, että omistamme geneettiset tietomme riippumatta siitä, kuka maksoi testin, ja että omistus ei palaa FTDNA: lle, kun kuolemme.
tietoon perustuva suostumus
mitä geenitietoillemme tapahtuu, jos suostumme osallistumaan tutkimukseen jossakin näistä yrityksistä?
AncestryDNA Informed Consent: ”Suostuminen tähän tutkimukseen on täysin vapaaehtoista, eikä sen tarvitse käyttää mitään tuotteitamme tai palveluitamme. Vaikka suostuisit osallistumaan tutkimukseen, voit peruuttaa suostumuksesi milloin tahansa, mutta tietojasi ei poisteta käynnissä olevasta tai valmistuneesta tutkimuksesta.”
23andMe Research Consent Document: ”osallistumisesi 23andMe-tutkimukseen on täysin vapaaehtoista.”Ja,” voit vetäytyä 23andMe-tutkimuksesta milloin tahansa. Mitään tietoja, jotka on jo syötetty tutkimukseen, ei voida peruuttaa, mutta tietojasi ei sisällytetä tutkimuksiin, jotka alkavat yli 30 päivän kuluttua peruuttamisestasi (tietojen peruuttaminen suostumuksesi peruuttamisen jälkeen voi kestää jopa 30 päivää).”
MyHeritage Informed Consent Agreement: ”osallistuminen tähän hankkeeseen on täysin vapaaehtoista ja se voidaan peruuttaa milloin tahansa. Jos päätät peruuttaa osan tai kaikki henkilökohtaisesti tunnistettavat tietosi, jotka olet antanut projektille, voit tehdä sen ottamalla meihin yhteyttä ja ilmoittamalla peruuttamisestasi. Kun vetäydytte, emme enää käytä DNA-Tuloksianne projektissa. Tarjoamme sinulle jatkossakin mahdollisuuden käyttää Verkkosivustoa tai DNA: n palveluita kuten ennenkin. Huomaa, että tiettyjen tutkimustietojen de-identifioinnin vuoksi mitään tutkimusta tai tutkimuksia, joissa käytetään anonymisoitua tai koottua tietoa, joka on jo aloitettu, tutkimuksia, jotka on saatu päätökseen, ja tutkimustuloksia tai löydöksiä, jotka on julkaistu ennen peruuttamista, ei voida peruuttaa, kumota tai poistaa.”
sukupuun DNA-Tietosuojakäytäntö, Lisäsuostumus: ”Lisäksi suostumustasi pyydetään tutkimustarkoituksiin. Suurta osaa DNA-testauksen tuottamasta geneettisestä informaatiosta ei ole validoitu kliinisesti, eikä käyttämäämme teknologiaa, joka on samaa tutkimusyhteisön käyttämää teknologiaa, ole tähän mennessä käytetty laajalti kliinisiin testeihin. Näistä syistä asiakkaitamme kannustetaan osallistumaan Gene by Genen tutkimushankkeisiin, jotka voivat auttaa ymmärtämään paremmin geenitestauksen tuloksia. Osallistumisesi näihin aloitteisiin on täysin vapaaehtoista, eikä DNA-testituloksiasi käytetä tai luovuteta ilman suostumustasi. Kun suostumus on annettu, sitä ei kuitenkaan voida peruuttaa.”
US Department of Health and Human Services: ”tutkittavilla on oikeus vetäytyä (eli keskeyttää osallistuminen) tutkimuksesta milloin tahansa(45 CFR 46.116(a) (8)).”FTDNA: n on muutettava sanamuotoaan koskien suostumuksen peruuttamista.
kokonaiskuva? Sinulla on täysi kontrolli siitä, osallistutko tutkimusohjelmiin, ja voit peruuttaa suostumuksesi milloin tahansa. Yksi asia, et voi tehdä, on vetää tietoja tutkimuksen, joka on jo julkaistu tai joka on käynnissä.
Schumer
En syytä Schumeria. Hän yrittää tehdä sitä, mitä poliitikkojen kuuluukin, eli vastata äänestäjiensä huoliin. Hän on epäilemättä kuullut tarpeeksi New Yorkin asukkailta, joita hän edustaa, kannustaakseen häntä toimintaan. Ongelma on, että hän on väärässä DNA-testauksen ”vaaroista” suurten sukututkimusyhtiöiden kanssa, ja ehdottaa sen seurauksena hallituksen ratkaisua johonkin, mikä ei ole ongelma. Samalla hän lietsoo järjetöntä pelkoa, joka karkottaa ihmiset hauskasta ja antoisasta harrastuksesta.