Senator Chuck Schumer sparket nylig understrømmen av paranoia om DNA-testing opp et hakk i en pressekonferanse fylt med unøyaktig informasjon. «Her er hva mange forbrukere ikke skjønner, at deres sensitive informasjon kan ende opp i hendene på ukjente tredjepartsfirmaer. Det er ingen forbud, og mange selskaper sier at de fortsatt kan selge informasjonen din til andre selskaper.»
» det er ingen forbud.»Det er rett og slett ikke sant. Verre, Schumers pressekonferanse utløste noen grovt uansvarlig clickbait «journalistikk» som stokte frykt FOR DNA-testing.
Ikke All Journalistikk Er God Journalistikk
La oss pakke ut noe av dette ved å bruke denne artikkelen I Gizmodo som et eksempel. Den inneholder inflammatoriske utsagn som » du gir opp uhemmet tilgang til informasjon om hva som gjør deg, deg.»Denne uttalelsen er feil på en rekke nivåer . For det første gir du ikke opp «uhemmet tilgang» til noe. DU har full kontroll over HVORDAN DNA-selskapene bruker DITT DNA. Du kan velge å være koblet til potensielle slektninger eller ikke. Du kan velge inn eller ut av forskningsprogrammer som kan føre til medisinske gjennombrudd. Og du kan slette resultatene dine når du vil.
på biologisk nivå er uttalelsen latterlig av to grunner. For det første inneholder genomet ditt omtrent 3 milliarder enheter DNA, og det meste er identisk med andre mennesker. Bare ca 10 millioner av disse enhetene Er SNPs (uttalt «snips» og kort for single nucleotid polymorphisms), noe som betyr at de varierer blant mennesker. DNA-testene vi gjør for slektsforskning ser bare på rundt 500.000 til 700.000 SNPs. Så, av DE 10 millioner dna-enhetene som skiller meg fra resten av menneskeheten, ser testene på bare 5% til 7%.
for det Andre er færre enn 10% Av Snp-ene som slektsforskningsselskapene bruker kjent eller mistenkt for å ha noen effekt på oss. DET store FLERTALLET AV VÅRT DNA har ingen funksjon i det hele tatt. Det stemmer: de fleste Av Disse Snpene bidrar ikke til «hva som gjør deg, deg». For Eksempel, SNPedia, en wiki for genetisk informasjon, oppført bare 107,582 SNPs per 3 desember 2017. Deres kriterium for å notere EN SNP i wikien er «noe verdig opptak». Med andre ord gjør de andre 9.892.418 Snp-Ene i det menneskelige genomet ikke noe vi vet om. AncestryDNA ser på færre enn halvparten Av SNPedia SNPs, og de andre selskapene undersøke enda færre. (Takk Til Dr. Ann Turner for å peke meg På SNPedia-siden som viser hvor mange genetisk meningsfulle Snper som testes av hvert slektsforskningsfirma.)
Men det er mer. Gizmodo forfatteren skriver » bredden av rettigheter du gir bort TIL DNA når du spytter i det hetteglasset, er litt gal. Det er alt der i liten skrift: Testing selskaper kan kreve eierskap av DNA, tillate tredjeparter å få tilgang til DET, og gjøre DNA utsatt for hackere.»Ai-yi-yi! For det første sier» fine print » at du eier din egen genetiske informasjon, med ett mulig unntak; mer om det nedenfor. Og selskapene tillater ikke tredjeparter å få tilgang til det uten din tillatelse. Sant, alt på nettet er sårbart for hackere, men hva pokker ville en hacker gjøre med en brøkdel av genomet ditt, hvorav de fleste ikke har noen funksjon?
En siste biff Med Gizmodo artikkelen før jeg går videre. Det står, «23andme, for eksempel, selger anonymiserte data fra din genetiske kode til sine forskningspartnere, for å bidra til å sette alle de genetiske dataene til å bruke looking for cures til sykdommer. Det er en bruk de fleste sannsynligvis ikke ville ha noe imot. Men den forskningspartneren kan igjen dele dine anonymiserte data i en forskningsjournal, og det er mulig at noen kan identifisere den.»Forfatteren av dette stykket har åpenbart aldri forsøkt å identifisere NOEN som bruker DNA alene. HVIS DET var så enkelt, VILLE DNA Detectives Facebook-gruppen ikke ha mer enn 72.000 medlemmer, hver av dem tilbringer uker eller måneder eller år på å prøve å identifisere en enkelt biologisk forelder. Forfatteren har også klart aldri lest en forskningsjournal. Din rådatafil fra en av testfirmaene inneholder bokstavelig talt hundretusener av tekstrader. Bare for moro skyld åpnet jeg En Av Mine I Microsoft Word; programmet sluttet å telle sider når det kom til 10.000. Den type forskning som kan føre til medisinske gjennombrudd ville involvere tusenvis av deltakere. Det tar en spesiell type … noe … å tro at en journal faktisk ville publisere millioner av sider med rådata, selv om etiske retningslinjer tillot det, noe de ikke gjør.
Selge Din Genetiske Informasjon
La oss kutte til jakten: kan selskapene selge DIN DNA-informasjon til tredjeparter? Ja, det kan de. Alle av dem inkluderer ordlyd i deres retningslinjer som tillater dem å dele eller selge vår genetiske informasjon, men bare hvis du samtykker i å la dem gjøre det. Hva er i den fine utskriften?
Ancestrydna Vilkår Og Betingelser: «Enhver deling Av Genetisk Informasjon for eksterne forskningsformål styres Av Informert Samtykke.»
23andme Personvernregler: «Vi vil ikke selge, lease eller leie ut informasjon på individuelt nivå (dvs. informasjon om en enkelt persons genotyper, sykdommer eller andre egenskaper/egenskaper) til noen tredjepart eller til en tredjepart for forskningsformål uten ditt uttrykkelige samtykke.»
MyHeritage Personvernerklæring: «Vi vil aldri selge ELLER lisensiere DNA-prøver, DNA-Resultater, DNA-Rapporter eller ANNEN DNA-informasjon til noen tredjepart uten ditt eksplisitte informerte samtykke.»
Family Tree DNA Privacy Policy: «Gene by Gene respekterer ditt privatliv og vil ikke selge eller leie Ut Din Personlige Informasjon uten ditt samtykke. Personlig Informasjon inkluderer, men er ikke begrenset til, navn, telefonnumre, fysiske eller postadresser, e-postadresser og genetiske testresultater.»(Gene by Gene er morselskapet Til Family Tree DNA.)
oppsummert har alle fire selskapene nøyaktig samme policy med hensyn til deling eller salg av dataene våre til tredjeparter: de gjør det bare hvis vi gir dem tillatelse. Tillatelsen gis til et selskap når du velger å delta i deres forskningsprogram.
Hvem «Eier» Din Genetiske Informasjon?
Igjen, jeg lar selskapene snakke for seg selv. Merk at «rettigheter» gitt i sine avtaler er hva de trenger for å gi etnisitet estimater og relativ matching som vi betaler dem for.
AncestryDNA Vilkår Og Betingelser: «AncestryDNA gjør ikke krav på eierrettigheter i DNA som sendes inn for testing. All Genetisk Informasjon (DINE DNA-data og all informasjon avledet fra DEN) tilhører personen som leverte DNA-prøven, kun underlagt rettighetene Til AncestryDNA i Denne Avtalen.»
23andme Vilkår For Bruk: «Enhver Genetisk Informasjon avledet fra spyttet ditt forblir din informasjon, underlagt rettigheter vi beholder som angitt i DISSE VILKÅRENE.»
Myheritages Vilkår Og Betingelser: «Vi krever ikke eierrettigheter i DNA-prøvene, DNA-Resultatene og / eller den genetiske informasjonen I DNA-Rapportene. Enhver genetisk informasjon avledet FRA DNA-prøvene, DNA-Resultatene og / eller som vises i DNA-Rapportene, fortsetter å tilhøre personen SOM DNA ble samlet inn fra, kun underlagt Rettighetene Gitt Til MyHeritage i Denne Avtalen.»
Family Tree DNA Personvernregler Og Vilkår For Bruk: «MENS DNA-prøven forblir testerens eiendom, beholder personen som betaler rettigheter til testresultatene. Hvis testeren bestemmer seg for å få resultater fjernet fra nettstedet, må testeren refundere hele kjøpesummen til kjøperen (e) og gi dokumentasjon Til Family Tree DNA av transaksjonen.»Andre steder sier de,» eieren av en konto er ansvarlig for å navngi en mottaker til den kontoen, bør testtakeren gå bort. Hvis ingen mottaker er navngitt på kontoen, Beholder Family Tree DNA eierskap av posten og DNA. Hvis et familiemedlem eller arving presenterer dokumentasjon av forholdet til den avdøde testtakeren, Kan Family Tree DNA, etter eget skjønn, gi familiemedlemmet eller arvingen tilgang til kontoen.»
Vent, Hva?
for å være ærlig er jeg ikke sikker på hva jeg skal tenke her. I En nylig pressemelding Sa Bennett Greenspan, Grunnlegger Og ADMINISTRERENDE DIREKTØR For Family Tree DNA (FTDNA), «Vi føler At Den eneste personen som skal ha DITT DNA, er deg. Vi tror ikke det skal selges, handles eller byttes.»Likevel har vi allerede sett at deres policy med hensyn til salg av data er den samme som de andre selskapene. I TILLEGG ER FTDNA det eneste selskapet som er vurdert i dette innlegget som aldri eksplisitt sier i Deres Vilkår for Bruk at vi eier vår genetiske informasjon. (De refererer til det faktum at vi eier prøvene-kinnpinnen-men ikke de genetiske dataene selv.) Og hvis noen andre ga oss testen, har den andre personen like rettigheter til våre resultater til vi betaler dem tilbake.
deres mottakerpolitikk er også bekymringsfull. En vilje er en juridisk bindende erklæring om hva som skjer med våre eiendeler når vi dør. Hvis jeg eier min genetiske informasjon, bør jeg være i stand til å testamentere det i min vilje til hvem jeg liker. MEN FTDNA sier at, med mindre jeg utpeker en mottaker i deres system, gjelder min vilje bare etter eget skjønn. Bruken av uttrykket «beholder eierskap» er et annet stort rødt flagg. De kan ikke «beholde eierskap» av noe som er mitt. At ordlyden innebærer at VI ikke eier vår genetiske informasjon PÅ FTDNA; de gjør.
for å oppsummere, Ved AncestryDNA, 23andme og MyHeritage, eier personen som tar testen den genetiske informasjonen i den. I FTDNA er eierskapet i beste fall uklart, og i verste fall tilhører DET FTDNA. JEG vil gjerne se FTDNA revidere Sine Vilkår for Bruk og Personvern for å eksplisitt si at vi eier vår genetiske informasjon, uavhengig av hvem som betalte for testen, og at eierskapet ikke går tilbake til FTDNA når vi dør.
Informert Samtykke
Hva skjer med vår genetiske informasjon hvis vi samtykker til å delta i en forskningsstudie hos et av selskapene?
Ancestrydna Informert Samtykke: «Samtykke til å delta i denne undersøkelsen er helt frivillig og er ikke pålagt å bruke noen av våre produkter eller tjenester. Selv om du samtykker til å delta i forskningen, kan du når som helst trekke tilbake samtykket ditt, men informasjonen din vil ikke bli fjernet fra forskning som pågår eller fullføres.»
23andme Research Consent Document: «din deltakelse i 23andme Research study er helt frivillig.»Ja,» du kan trekke deg fra 23andMe Research til enhver tid. Noen av dine data som allerede er inngått en studie, kan ikke trekkes tilbake, men dataene dine vil ikke bli inkludert i studier som starter mer enn 30 dager etter at du trekker tilbake (det kan ta opptil 30 dager å trekke tilbake informasjonen din etter at du trekker tilbake samtykket ditt).»
MyHeritage Informert Samtykkeavtale: «Deltakelse i Dette Prosjektet er rent frivillig og kan tilbakekalles når som helst. Hvis du velger å trekke tilbake noen eller alle dine personlige identifiserbare opplysninger du har gitt Til Prosjektet, kan du gjøre det ved å kontakte oss for å gi råd om uttaket ditt. Når du trekker DEG tilbake, vil VI slutte å bruke DNA-Resultatene dine i Prosjektet. Vi vil fortsette å gi deg muligheten til å bruke NETTSTEDET eller DNA-Tjenestene som før. Vær oppmerksom på at på grunn av avidentifisering av bestemt Forskningsinformasjon, kan ikke forskning eller studier som bruker anonymisert eller samlet informasjon som allerede har begynt, studier som er fullført, og eventuelle studieresultater eller funn som er publisert før tilbaketrekningen, reverseres, omgjøres eller fjernes.»
Family Tree DNA Personvern, Ytterligere Samtykke: «I tillegg vil ditt samtykke bli søkt for forskningsformål. Mye av den genetiske informasjonen som FØLGE AV DNA-testing, er ikke klinisk validert, og teknologien vi bruker, som er den samme teknologien som brukes av forskningsmiljøet, har hittil ikke vært mye brukt til klinisk testing. Av disse grunner oppfordres våre kunder til å delta I Gene ved Gens forskningsinitiativer som kan bidra til en bedre forståelse av resultatene av genetisk testing. Din deltakelse i disse initiativene er helt frivillig, OG DINE DNA-testresultater vil ikke bli brukt eller avslørt uten ditt samtykke. Når samtykket er gitt, kan det imidlertid ikke tilbakekalles.»
Per Us Department of Health And Human Services: «Fag har rett til å trekke seg fra (dvs.avbryte deltakelse i) forskning når som helst (45 CFR 46.116(a)(8)).»FTDNA må endre sin ordlyd om tilbaketrekking av samtykke.
det store bildet? Du har full kontroll over om du vil delta i forskningsprogrammene, og du kan når som helst trekke tilbake samtykket ditt. Det eneste du ikke kan gjøre er å trekke dataene dine fra en forskningsstudie som allerede er publisert eller som er i gang.
Schumer
jeg klandrer Ikke Schumer. Han prøver å gjøre hva politikere skal gjøre, som er å svare på bekymringene til hans bestanddeler. Han har utvilsomt hørt fra nok innbyggere I new York state, som han representerer, for å anspore ham til handling. Problemet er at han er misforstått om» farene » VED DNA-testing med de store genealogiske selskapene, og som et resultat foreslår han en regjeringsløsning på noe som ikke er et problem. Og på den måten stoker han irrasjonell frykt som vil skremme folk bort fra en morsom og givende hobby.