Senator Chuck Schumer sparkede for nylig understrømmen af paranoia om DNA-test op i en pressekonference fyldt med unøjagtige oplysninger. Han sagde: “Her er hvad mange forbrugere ikke er klar over, at deres følsomme oplysninger kan ende i hænderne på ukendte tredjepartsvirksomheder. Der er ingen forbud, og mange virksomheder siger, at de stadig kan sælge dine oplysninger til andre virksomheder.”
“der er ingen forbud.”Det er simpelthen ikke sandt. Værre, Schumer ‘s pressekonference udløste en groft uansvarlig clickbait” journalistik”, der frygter frygt for DNA-test.
ikke al journalistik er god journalistik
lad os pakke noget af dette ud ved hjælp af denne artikel i Dimmodo som et eksempel. Den indeholder inflammatoriske udsagn som ” du opgiver uhindret adgang til information om, hvad der gør dig, du.”Denne erklæring er forkert på en række niveauer. For det første giver du ikke op “uhindret adgang” til noget. Du har fuld kontrol over, hvordan DNA-virksomhederne bruger dit DNA. Du kan vælge at blive parret med potentielle slægtninge eller ej. Du kan vælge ind eller ud af forskningsprogrammer, der kan føre til medicinske gennembrud. Og du kan slette dine resultater, når du vil.
på et biologisk niveau er udsagnet latterligt af to grunde. For det første indeholder dit genom omkring 3 milliarder enheder DNA, og det meste er identisk med andre mennesker. Kun omkring 10 millioner af disse enheder er SNP ‘ er (udtalt “SNiP ‘ er” og forkortelse for enkelt nukleotidpolymorfier), hvilket betyder, at de varierer blandt mennesker. DNA-testene vi gør for slægtsforskning ser kun på omkring 500.000 til 700.000 SNP ‘ er. Så af de 10 millioner enheder DNA, der adskiller mig fra resten af menneskeheden, ser testene kun på 5% til 7%.
for det andet er færre end 10% af de SNP ‘ er, som slægtsforskningstestfirmaer bruger, kendt eller mistænkt for at have nogen effekt på os. Langt størstedelen af vores DNA har ingen funktion overhovedet. Det er rigtigt: de fleste af disse SNP ‘ er bidrager ikke med noget til “hvad der gør dig, dig”. For eksempel, SNPedia, en Viki for genetisk information, opført kun 107.582 SNP ‘ er pr.3. December 2017. Deres kriterium for notering af en SNP i Viki er”noget værd at optage”. Med andre ord gør de andre 9.892.418 SNP ‘ er i det menneskelige genom ikke noget, vi ved om. AncestryDNA ser på færre end halvdelen af SNPedia SNP ‘ erne, og de andre virksomheder undersøger endnu færre. (Tak til Dr. Ann Turner for at pege mig på SNPedia-siden, der viser, hvor mange genetisk meningsfulde SNP ‘ er der testes af hvert slægtsforskningsfirma.)
men der er mere. “Bredden af rettigheder, du giver væk til dit DNA, når du spytter i det hætteglas, er lidt skør. Det hele er der med småt: testfirmaer kan kræve ejerskab af dit DNA, tillade tredjeparter at få adgang til det og gøre dit DNA sårbart over for hackere.”Ai-yi-yi! For det første hedder det “fine print”, at du ejer din egen genetiske information, med en mulig undtagelse; mere om det nedenfor. Og virksomhederne tillader ikke tredjeparter at få adgang til det uden din tilladelse. Sandt nok er alt online sårbart over for hackere, men hvad pokker ville en hacker gøre med en brøkdel af dit genom, hvoraf de fleste ikke har nogen funktion?
en sidste oksekød med Dimmodo artiklen før jeg går videre. Den siger, ” 23andMe sælger for eksempel anonymiserede data fra din genetiske kode til sine forskningspartnere for at hjælpe med at bruge alle de genetiske data til at lede efter kur mod sygdomme. Det er en brug, som de fleste sandsynligvis ikke har noget imod. Men den forskningspartner kunne igen dele dine anonymiserede data i et forskningsjournal, og det er muligt, at nogen kan identificere det.”Forfatteren af dette stykke har naturligvis aldrig forsøgt at identificere nogen, der bruger DNA alene. Hvis det var så nemt, ville DNA Detectives Facebook-gruppen ikke have mere end 72.000 medlemmer, som hver bruger uger eller måneder eller år på at identificere en enkelt biologisk forælder. Forfatteren har også tydeligvis aldrig læst en forskningsjournal. Din rå datafil fra et af testfirmaerne indeholder bogstaveligt talt hundreder af tusinder af tekstrækker. Bare for sjov åbnede jeg en af mine i Microsoft-ord; programmet stoppede med at tælle sider, da det kom til 10.000. Den type forskningsundersøgelse, der kan føre til medicinske gennembrud, ville involvere tusinder af deltagere. Det kræver en særlig kinda … noget … at tro, at en journal faktisk ville offentliggøre millioner af sider med rådata, selvom etiske retningslinjer tillod det, hvilket de ikke gør.
sælger dine genetiske oplysninger
lad os komme til sagen: kan virksomhederne sælge dine DNA-oplysninger til tredjepart? Ja, de kan. Alle inkluderer ordlyd i deres politikker, der giver dem mulighed for at dele eller sælge vores genetiske information, men kun hvis du accepterer at lade dem gøre det. Hvad er der i det med småt?
AncestryDNA Vilkår og betingelser: “Enhver deling af genetisk Information til eksterne forskningsformål styres af det informerede samtykke.”
23andMe Fortrolighedspolitik: “Vi vil ikke sælge, lease eller udleje dine individuelle oplysninger (dvs.oplysninger om en enkelt persons genotyper, sygdomme eller andre træk/egenskaber) til nogen tredjepart eller til en tredjepart til forskningsformål uden dit udtrykkelige samtykke.”
MyHeritage Privacy Policy: “Vi vil aldrig sælge eller licensere DNA-prøver, DNA-resultater, DNA-rapporter eller andre DNA-oplysninger til nogen tredjepart uden dit udtrykkelige informerede samtykke.”
Family Tree DNA Privacy Policy: “Gene by Gene respekterer dit privatliv og vil ikke sælge eller udleje dine personlige oplysninger uden dit samtykke. Personlige oplysninger inkluderer, men er ikke begrænset til, navne, telefonnumre, fysiske eller postadresser, e-mail-adresser og genetiske testresultater.”(Gene by Gene er moderselskabet af Family Tree DNA.)
sammenfattende har alle fire virksomheder nøjagtig samme politik med hensyn til deling eller salg af vores data til tredjepart: de gør det kun, hvis vi giver dem tilladelse. Tilladelsen gives til en virksomhed, når du vælger deres forskningsprogram.
Hvem “Ejer” Din Genetiske Information?
igen vil jeg lade virksomhederne tale for sig selv. Bemærk, at de “rettigheder”, der er tildelt i deres aftaler, er det, de har brug for for at give de etnicitetsestimater og den relative matchning, som vi betaler dem for.
AncestryDNA Vilkår og betingelser: “AncestryDNA hævder ikke nogen ejendomsrettigheder i det DNA, der indsendes til test. Alle genetiske oplysninger (dine DNA-data og alle oplysninger afledt heraf) tilhører den person, der leverede DNA-prøven, kun underlagt de rettigheder, der er tildelt AncestryDNA i denne aftale.”
23andMe Servicevilkår: “enhver genetisk Information, der stammer fra din spyt, forbliver dine oplysninger, underlagt rettigheder, vi bevarer som angivet i disse TOS.”
MyHeritage Vilkår og betingelser: “vi gør ikke krav på nogen ejendomsret til DNA-prøverne, DNA-resultaterne og/eller den genetiske information i DNA-rapporterne. Enhver genetisk information, der stammer fra DNA-prøverne, DNA-resultaterne og/eller vises i DNA-rapporterne, tilhører fortsat den person, som DNA ‘ et blev indsamlet fra, kun underlagt de rettigheder, der er tildelt MyHeritage i denne aftale.”
Family Tree DNA fortrolighedspolitik og servicevilkår: “mens DNA-prøven forbliver testerens ejendom, bevarer den person, der betaler, rettighederne til testresultaterne. Hvis testeren beslutter at få resultater fjernet fra hjemmesiden, skal testeren tilbagebetale den fulde købspris til køberen(E) og fremlægge dokumentation til Family Tree DNA for transaktionen.”Andre steder siger de,” ejeren af en konto er ansvarlig for at navngive en modtager til den konto, hvis testtageren går forbi. Hvis ingen modtager er navngivet på kontoen, bevarer Family Tree DNA ejerskabet af posten og DNA ‘ et. Hvis et familiemedlem eller arving fremlægger dokumentation for forholdet til den afdøde testtager, kan Family Tree DNA efter eget skøn give familiemedlemmet eller arvingen adgang til kontoen.”
Vent, hvad?
for at være ærlig er jeg ikke sikker på, hvad jeg skal tænke her. I en nylig pressemeddelelse sagde Bennett Greenspan, grundlægger og Administrerende Direktør for Family Tree DNA (FTDNA), “vi føler, at den eneste person, der skal have dit DNA, er dig. Vi mener ikke, at det skal sælges, handles eller byttes.”Alligevel har vi allerede set, at deres politik med hensyn til salg af data er den samme som de andre virksomheder. Hvad mere er, FTDNA er det eneste firma, der er gennemgået i dette indlæg, der aldrig udtrykkeligt angiver i deres servicevilkår, at vi ejer vores genetiske information. (De henviser til det faktum, at vi ejer prøverne—kindpindene—men ikke selve de genetiske data.) Og hvis en anden gav os testen, har den anden person lige rettigheder til vores resultater, indtil vi betaler dem tilbage.
deres modtagerpolitik er også bekymrende. En vilje er en juridisk bindende erklæring om, hvad der sker med vores ejendele, når vi dør. Hvis jeg ejer mine genetiske oplysninger, jeg skulle være i stand til at testamentere det i min vilje til hvem jeg kan lide. Men FTDNA siger det, medmindre jeg udpeger en modtager i deres system, min vilje gælder kun efter eget skøn. Brugen af udtrykket “bevarer ejerskab” er et andet stort rødt flag. De kan ikke “beholde ejerskab” af noget, der er mit. Denne formulering indebærer, at vi ikke ejer vores genetiske information på FTDNA; de gør.
for at opsummere, på AncestryDNA, 23andMe, og MyHeritage, den person, der tager testen ejer den genetiske information i det. Hos FTDNA er ejerskabet i bedste fald uklart, og i værste fald tilhører det FTDNA. Jeg vil gerne se FTDNA revidere deres Servicevilkår og Privatlivspolitik for eksplicit at angive, at vi ejer vores genetiske oplysninger, uanset hvem der har betalt for testen, og at ejerskabet ikke vender tilbage til FTDNA, når vi dør.
informeret samtykke
Hvad sker der med vores genetiske information, hvis vi giver samtykke til at deltage i en forskningsundersøgelse hos et af virksomhederne?
AncestryDNA Informeret Samtykke: “Samtykke til at deltage i denne forskning er helt frivilligt og er ikke forpligtet til at bruge nogen af vores produkter eller tjenester. Selvom du giver dit samtykke til at deltage i forskningen, kan du til enhver tid trække dit samtykke tilbage, men dine oplysninger fjernes ikke fra forskning, der er i gang eller afsluttet.”
23andMe Research Consent Document: “din deltagelse i 23andMe Research study er helt frivillig.”Og,” du kan til enhver tid trække dig tilbage fra 23andMe Research. Enhver af dine data, der allerede er indgået i en undersøgelse, kan ikke trækkes tilbage, men dine data vil ikke blive inkluderet i undersøgelser, der starter mere end 30 dage efter, at du har trukket tilbage (det kan tage op til 30 dage at trække dine oplysninger tilbage, efter at du har trukket dit samtykke tilbage).”
MyHeritage Informed Consent Agreement: “deltagelse i dette projekt er rent frivilligt og kan til enhver tid tilbagekaldes. Hvis du vælger at tilbagekalde nogle eller alle dine personligt identificerbare oplysninger, du har givet til projektet, kan du gøre det ved at kontakte os for at informere om din tilbagetrækning. Ved din tilbagetrækning ophører vi med at bruge dine DNA-resultater i projektet. Vi vil fortsat give dig mulighed for at bruge hjemmesiden eller DNA-Tjenesterne som før. Bemærk, at på grund af de-identifikation af visse forskningsoplysninger, enhver forskning eller undersøgelser, der bruger anonymiseret eller samlet information, der allerede er begyndt, undersøgelser, der er afsluttet, og eventuelle undersøgelsesresultater eller fund, der er offentliggjort før din tilbagetrækning, kan ikke vendes, fortrydes eller fjernes.”
familietræ DNA Privatlivspolitik, yderligere samtykke: “Derudover vil dit samtykke blive søgt til forskningsformål. Meget af den genetiske information, der er resultatet af DNA-test, er ikke klinisk valideret, og den teknologi, vi bruger, som er den samme teknologi, der anvendes af forskningsmiljøet, til dato er ikke blevet brugt i vid udstrækning til klinisk test. Af disse grunde opfordres vores kunder til at deltage i Gene by gens forskningsinitiativer, der kan bidrage til en bedre forståelse af resultaterne af genetisk testning. Din deltagelse i disse initiativer er helt frivillig, og dine DNA-testresultater vil ikke blive brugt eller videregivet uden dit samtykke. En gang givet, imidlertid, samtykke kan ikke tilbagekaldes.”
Per US Department of Health and Human Services: “emner har ret til at trække sig tilbage fra (dvs.afbryde deltagelse i) forskning når som helst (45 CFR 46.116(a)(8)).”FTDNA skal ændre deres ordlyd vedrørende tilbagetrækning af samtykke.
det store billede? Du har fuld kontrol over, om du vil deltage i forskningsprogrammerne, og du kan til enhver tid trække dit samtykke tilbage. Den ene ting, du ikke kan gøre, er at trække dine data fra en forskningsundersøgelse, der allerede er offentliggjort, eller som er i gang.
Schumer
jeg bebrejder ikke Schumer. Han forsøger at gøre, hvad politikere skal gøre, hvilket er at reagere på hans vælgeres bekymringer. Han har uden tvivl hørt fra nok indbyggere i Ny York state, som han repræsenterer, for at anspore ham til handling. Problemet er, at han er vildledt om “farerne” ved DNA-test med de store genealogiske virksomheder, og som følge heraf foreslår han en regeringsløsning på noget, der ikke er et problem. Og ved at gøre det, han Stoker irrationel frygt, der vil skræmme folk væk fra en sjov og givende hobby.