Senator Chuck Schumer niedawno na konferencji prasowej wypełnionej niedokładnymi informacjami podniósł poziom paranoi związanej z testowaniem DNA. Powiedział: „Oto, czego wielu konsumentów nie zdaje sobie sprawy, że ich poufne informacje mogą trafić w ręce nieznanych firm zewnętrznych. Nie ma zakazów, a wiele firm twierdzi, że nadal może sprzedawać Twoje informacje innym firmom.”
” nie ma zakazów.”To po prostu nieprawda. Co gorsza, konferencja prasowa wywołała rażąco nieodpowiedzialne clickbait „Dziennikarstwo” podsycające obawy przed testowaniem DNA.
nie wszystkie Dziennikarstwo to dobre Dziennikarstwo
rozpakujmy trochę tego używając tego artykułu w Gizmodo jako przykładu. Zawiera zapalne stwierdzenia typu ” rezygnujesz z nieograniczonego dostępu do informacji o tym, co Cię czyni, ty.”To stwierdzenie jest błędne na wielu poziomach. Po pierwsze, nie rezygnujesz z „nieskrępowanego dostępu” do czegokolwiek. Masz pełną kontrolę nad tym, jak firmy DNA wykorzystują twoje DNA. Możesz wybrać, czy chcesz być sparowany z potencjalnymi krewnymi, czy nie. Możesz zdecydować się na programy badawcze, które mogą prowadzić do przełomowych odkryć medycznych. I możesz usunąć swoje wyniki, kiedy tylko chcesz.
na poziomie biologicznym stwierdzenie jest śmieszne z dwóch powodów. Po pierwsze, twój Genom zawiera około 3 miliardy jednostek DNA, a większość z nich jest identyczna z innymi ludźmi. Tylko około 10 milionów tych jednostek to SNP (wymawiane „snips” i skrót od polimorfizmów pojedynczych nukleotydów), co oznacza, że różnią się one między ludźmi. Testy DNA, które wykonujemy dla genealogii, sprawdzają tylko około 500 000 do 700 000 SNPs. Tak więc, z 10 milionów jednostek DNA, które odróżniają mnie od reszty ludzkości, testy wyglądają tylko na 5% do 7%.
po drugie, mniej niż 10% SNP używanych przez firmy testujące genealogię jest znanych lub podejrzewanych o jakikolwiek wpływ na nas. Zdecydowana większość naszego DNA nie ma żadnej funkcji. Zgadza się: większość z tych SNP nie wnosi nic do „co sprawia, że ty, ty”. Na przykład snpedia, wiki zajmująca się informacją genetyczną, wymieniła tylko 107 582 SNP na dzień 3 grudnia 2017 r. Ich kryterium umieszczenia SNP na wiki jest „coś godnego nagrania”. Innymi słowy, pozostałe 9 892 418 SNP w ludzkim genomie nie robią nic, o czym wiemy. AncestryDNA patrzy na mniej niż połowę Snpedia SNP, a pozostałe firmy badają jeszcze mniej. (Podziękowania dla dr Ann Turner za wskazanie mi strony SNPedia, która wymienia ile genetycznie znaczące SNP są testowane przez każdą firmę genealogiczną.
ale to nie wszystko. Autor Gizmodo pisze: „szerokość praw, które oddajesz swojemu DNA, gdy plujesz do fiolki, jest trochę szalona. Wszystko jest w drobnym druczku: firmy testujące mogą ubiegać się o własność twojego DNA, zezwalać stronom trzecim na dostęp do niego i narażać twoje DNA na ataki hakerów.”Ai-yi-yi! Po pierwsze, „drobnym drukiem” stwierdza, że posiadasz własną informację genetyczną, z jednym możliwym wyjątkiem; więcej na ten temat poniżej. A firmy nie zezwalają stronom trzecim na dostęp do niego bez Twojej zgody. To prawda, że wszystko w Internecie jest podatne na hakerów, ale co do cholery haker zrobiłby z ułamkiem twojego genomu, z którego większość nie ma funkcji?
ostatni beef z artykułem Gizmodo zanim przejdę dalej. „Na przykład 23andMe sprzedaje anonimowe dane z kodu genetycznego swoim partnerom badawczym, aby pomóc wykorzystać wszystkie te dane genetyczne w poszukiwaniu leków na choroby. Większość ludzi pewnie nie miałaby nic przeciwko temu. Ale ten partner badawczy może z kolei udostępnić Twoje anonimowe dane w czasopiśmie badawczym i możliwe, że ktoś je zidentyfikuje.”Autor tego utworu najwyraźniej nigdy nie próbował zidentyfikować kogoś używając samego DNA. Gdyby to było takie proste, Grupa DNA Detectives na Facebooku nie miałaby więcej niż 72 000 członków, z których każdy spędza tygodnie, miesiące lub lata próbując zidentyfikować pojedynczego biologicznego rodzica. Autor najwyraźniej nigdy nie czytał czasopisma naukowego. Twój surowy plik danych z jednej z firm testujących zawiera dosłownie setki tysięcy wierszy tekstu. Dla Zabawy otworzyłem jeden z Moich w programie Microsoft Word; program przestał liczyć strony, gdy doszedł do 10 000. Rodzaj badań, które mogłyby doprowadzić do przełomowych odkryć medycznych, obejmowałby tysiące uczestników. Potrzeba specjalnego rodzaju … czegoś … by pomyśleć, że dziennik faktycznie opublikowałby miliony stron surowych danych, nawet jeśli pozwoliłyby na to wytyczne etyczne, czego nie robią.
sprzedaż informacji genetycznej
przejdźmy do rzeczy: czy firmy mogą sprzedawać informacje o DNA stronom trzecim? Tak, mogą. Wszystkie z nich zawierają sformułowania w swoich politykach pozwalające im udostępniać lub sprzedawać nasze informacje genetyczne, ale tylko wtedy, gdy zgadzasz się na to. Co jest w tym drobnym druczku?
Regulamin: „Wszelkie udostępnianie informacji genetycznych do celów badań zewnętrznych podlega świadomej zgodzie.”
23andMe Polityka prywatności: „nie będziemy sprzedawać, wynajmować ani wynajmować informacji na poziomie indywidualnym (tj. informacji o genotypach, chorobach lub innych cechach/cechach pojedynczej osoby) osobom trzecim lub osobom trzecim do celów badawczych bez Twojej wyraźnej zgody.”
Polityka Prywatności MyHeritage: „nigdy nie będziemy sprzedawać ani licencjonować próbek DNA, wyników DNA, raportów DNA ani żadnych innych informacji DNA osobom trzecim bez Twojej wyraźnej świadomej zgody.”
drzewo genealogiczne DNA Polityka Prywatności: „Gene by Gene szanuje Twoją prywatność i nie sprzedaje ani nie wynajmuje Twoich danych osobowych bez Twojej zgody. Dane osobowe obejmują między innymi nazwiska, numery telefonów, adresy fizyczne lub pocztowe, adresy e-mail oraz wyniki testów genetycznych.”(Gen po Genie jest spółką macierzystą drzewa genealogicznego DNA.)
podsumowując, wszystkie cztery firmy mają dokładnie taką samą politykę w odniesieniu do udostępniania lub sprzedaży naszych danych stronom trzecim: robią to tylko wtedy, gdy udzielimy im na to zgody. Pozwolenie jest udzielane firmie, gdy zdecydujesz się na ich program badawczy.
Kto „Posiada” Twoją Informację Genetyczną?
jeszcze raz pozwolę firmom mówić za siebie. Zauważ, że” prawa ” przyznane w ich umowach są tym, czego potrzebują, aby zapewnić szacunki dotyczące pochodzenia etnicznego i względne dopasowanie, za które im płacimy.
Warunki AncestryDNA: „AncestryDNA nie rości sobie żadnych praw własności do DNA, które jest przesyłane do badań. Wszelkie informacje genetyczne (Twoje dane DNA i wszelkie informacje z nich uzyskane) należą do osoby, która dostarczyła próbkę DNA, z zastrzeżeniem tylko praw przyznanych AncestryDNA w niniejszej Umowie.”
23andMe Warunki korzystania z usługi: „wszelkie informacje genetyczne Pochodzące ze śliny użytkownika pozostają informacjami użytkownika, z zastrzeżeniem praw, które zachowujemy zgodnie z niniejszymi Warunkami.”
Regulamin MyHeritage: „nie rościmy sobie żadnych praw własności do próbek DNA, wyników DNA i/lub informacji genetycznej w raportach DNA. Wszelkie informacje genetyczne pochodzące z próbek DNA, wyników DNA i / lub pojawiające się w raportach DNA nadal należą do osoby, od której DNA zostało pobrane, z zastrzeżeniem wyłącznie praw przyznanych MyHeritage w niniejszej Umowie.”
drzewo genealogiczne DNA Polityka Prywatności i Warunki korzystania z usługi: „chociaż Próbka DNA pozostaje własnością testera, osoba płacąca zachowuje prawa do wyników testu. Jeśli tester zdecyduje się na usunięcie wyników ze strony internetowej, tester musi zwrócić kupującemu pełną cenę zakupu i dostarczyć dokumentację do drzewa genealogicznego DNA transakcji.”Gdzie indziej, mówią,” właściciel konta jest odpowiedzialny za nazwanie beneficjenta na tym koncie, jeśli uczestnik testu umrze. Jeśli na rachunku nie jest wymieniony żaden beneficjent, Family Tree DNA zachowuje własność zapisu i DNA. Jeśli członek rodziny lub spadkobierca przedstawi dokumentację dotyczącą pokrewieństwa ze zmarłym biorcą testu, DNA drzewa genealogicznego może, według własnego uznania, umożliwić członkowi rodziny lub spadkobiercy dostęp do konta.”
Czekaj, co?
szczerze mówiąc, Nie wiem, co tu myśleć. W niedawnym komunikacie prasowym Bennett Greenspan, założyciel i dyrektor generalny Family Tree DNA (FTDNA), powiedział: „Uważamy, że jedyną osobą, która powinna mieć twoje DNA, jesteś ty. Nie uważamy, że powinien być sprzedawany, wymieniany lub wymieniany.”Jednak już widzieliśmy, że ich polityka w odniesieniu do sprzedaży danych jest taka sama jak w innych firmach. Co więcej, FTDNA jest jedyną firmą recenzowaną w tym poście, która nigdy wyraźnie nie stwierdza w swoich Warunkach korzystania z usługi, że jesteśmy właścicielami naszej informacji genetycznej. (Nawiązują do faktu, że jesteśmy właścicielami próbek-wymazów z policzków – ale nie samych danych genetycznych.) A jeśli ktoś inny dał nam test, ta druga osoba ma równe prawa do naszych wyników, dopóki ich nie spłacimy.
niepokojąca jest również polityka ich beneficjentów. Testament jest prawnie wiążącą deklaracją tego, co dzieje się z naszym majątkiem po śmierci. Jeśli posiadam swoją informację genetyczną, powinienem być w stanie przekazać ją w testamencie, komu chcę. Ale FTDNA mówi, że jeśli nie wyznaczę beneficjenta w ich systemie, moja wola obowiązuje tylko według ich uznania. Użycie wyrażenia „zachowuje własność” to kolejna wielka czerwona flaga. Nie mogą „zachować własności” czegoś, co jest moje. To sformułowanie sugeruje, że nie posiadamy naszej informacji genetycznej w FTDNA; oni tak.
podsumowując, w AncestryDNA, 23andMe i MyHeritage, osoba, która wykonuje test, jest właścicielem informacji genetycznej w nim. W FTDNA, w najlepszym przypadku własność jest niejasna, a w najgorszym, należy do FTDNA. Chciałbym, aby FTDNA zmieniła swoje Warunki korzystania z usługi i Politykę prywatności, aby wyraźnie stwierdzić, że jesteśmy właścicielami naszej informacji genetycznej, niezależnie od tego, kto zapłacił za test, i że własność nie wraca do FTDNA po śmierci.
świadoma zgoda
co się dzieje z naszą informacją genetyczną, jeśli wyrażamy zgodę na udział w badaniu w jednej z firm?
AncestryDNA: „Wyrażenie zgody na udział w tych badaniach jest całkowicie dobrowolne i nie jest wymagane do korzystania z naszych produktów lub usług. Nawet jeśli wyrazisz zgodę na udział w badaniach, możesz wycofać swoją zgodę w dowolnym momencie, ale Twoje dane nie zostaną usunięte z badań, które są w toku lub Zakończone.”
dokument zgody na badania 23andMe: „Twój udział w badaniu 23andMe jest całkowicie dobrowolny.”I” możesz wycofać się z badań 23andMe w dowolnym momencie. Żadne z Twoich danych, które zostały już wprowadzone do badania, nie mogą zostać wycofane, ale Twoje dane nie zostaną włączone do badań, które rozpoczną się później niż 30 dni po wycofaniu (wycofanie Twoich danych może potrwać do 30 dni po wycofaniu zgody).”
Umowa świadomej zgody MyHeritage: „udział w tym projekcie jest całkowicie dobrowolny i może zostać odwołany w dowolnym momencie. Jeśli zdecydujesz się wycofać niektóre lub wszystkie swoje dane osobowe przekazane do projektu, możesz to zrobić, kontaktując się z nami w celu poinformowania o wycofaniu. Po wycofaniu się z projektu zaprzestaniemy wykorzystywania wyników twojego DNA w projekcie. Będziemy nadal zapewniać użytkownikowi możliwość korzystania ze strony internetowej lub usług DNA, tak jak poprzednio. Należy pamiętać, że ze względu na dezidentyfikację niektórych informacji badawczych, wszelkie badania lub badania wykorzystujące anonimowe lub zbiorcze informacje, które już się rozpoczęły, badania, które zostały ukończone oraz wszelkie wyniki badań lub ustalenia opublikowane przed wycofaniem nie mogą być cofnięte, cofnięte ani usunięte.”
drzewo genealogiczne DNA Polityka Prywatności, dodatkowa zgoda: „Dodatkowo, Twoja zgoda będzie poszukiwana w celach badawczych. Znaczna część informacji genetycznej wynikającej z badań DNA nie została potwierdzona klinicznie, a technologia, której używamy, czyli ta sama technologia, z której korzysta społeczność badawcza, do tej pory nie była szeroko stosowana w badaniach klinicznych. Z tych powodów Zachęcamy Naszych klientów do udziału w inicjatywach badawczych Gene by Gene, które mogą przyczynić się do lepszego zrozumienia wyników badań genetycznych. Udział w tych inicjatywach jest całkowicie dobrowolny, a wyniki badań DNA nie będą wykorzystywane ani ujawniane bez Twojej zgody. Po udzieleniu zgody nie można jej jednak odwołać.”
według amerykańskiego Departamentu Zdrowia i usług ludzkich: „badani mają prawo do wycofania się z badań (tj. zaprzestania uczestnictwa) w dowolnym momencie(45 CFR 46.116(a) (8)).”FTDNA musi zmienić swoje brzmienie dotyczące wycofania zgody.
wielki obraz? Masz pełną kontrolę nad uczestnictwem w programach badawczych i możesz wycofać swoją zgodę w dowolnym momencie. Jedyną rzeczą, której nie możesz zrobić, to pobrać dane z badania, które już zostało opublikowane lub które jest w toku.
Schumer
nie winię Schumera. Próbuje robić to, co politycy powinni robić, czyli odpowiadać na obawy swoich wyborców. Bez wątpienia słyszał o mieszkańcach stanu Nowy Jork, który reprezentuje, aby zachęcić go do działania. Problem polega na tym, że pomylił się co do „niebezpieczeństw” testowania DNA z głównymi firmami genealogicznymi i w rezultacie proponuje rządowe rozwiązanie czegoś, co nie stanowi problemu. I robiąc to, podsyca irracjonalny strach, który odstraszy ludzi od zabawnego i satysfakcjonującego hobby.