Senator Chuck Schumer hat kürzlich die Unterströmung der Paranoia über DNA-Tests in einer Pressekonferenz mit ungenauen Informationen verstärkt. Er sagte: „Viele Verbraucher wissen nicht, dass ihre sensiblen Informationen in die Hände unbekannter Drittunternehmen gelangen können. Es gibt keine Verbote, und viele Unternehmen sagen, dass sie Ihre Informationen immer noch an andere Unternehmen verkaufen können.“
„Es gibt keine Verbote.“ Das stimmt einfach nicht. Schlimmer noch, Schumers Pressekonferenz löste einen grob unverantwortlichen Clickbait- „Journalismus“ aus, der Ängste vor DNA-Tests schürte.
Nicht jeder Journalismus ist guter Journalismus
Lassen Sie uns etwas davon anhand dieses Artikels in Gizmodo als Beispiel entpacken. Es enthält aufrührerische Aussagen wie „Sie geben den uneingeschränkten Zugang zu Informationen darüber auf, was Sie ausmacht, Sie.“ Diese Aussage ist auf mehreren Ebenen falsch. Erstens geben Sie keinen „uneingeschränkten Zugang“ zu irgendetwas auf. Sie haben die vollständige Kontrolle darüber, wie die DNA-Unternehmen Ihre DNA verwenden. Sie können wählen, ob Sie mit potenziellen Verwandten gepaart werden möchten oder nicht. Sie können sich für Forschungsprogramme entscheiden, die zu medizinischen Durchbrüchen führen könnten. Und Sie können Ihre Ergebnisse jederzeit löschen.
Auf biologischer Ebene ist die Aussage aus zwei Gründen lächerlich. Erstens enthält Ihr Genom ungefähr 3 Milliarden Einheiten DNA, und das meiste davon ist identisch mit anderen Menschen. Nur etwa 10 Millionen dieser Einheiten sind SNPs (ausgesprochen „snips“ und kurz für Single nucleotide polymorphisms), was bedeutet, dass sie zwischen den Menschen variieren. Die DNA-Tests, die wir für die Genealogie durchführen, betrachten nur etwa 500.000 bis 700.000 SNPs. Von den 10 Millionen DNA-Einheiten, die mich vom Rest der Menschheit unterscheiden, sehen die Tests nur 5% bis 7% aus.
Zweitens sind weniger als 10% der SNPs, die die Genealogie-Testunternehmen verwenden, bekannt oder stehen im Verdacht, Auswirkungen auf uns zu haben. Die überwiegende Mehrheit unserer DNA hat überhaupt keine Funktion. Das ist richtig: Die meisten dieser SNPs tragen nichts zu „what makes you, you“ bei. Zum Beispiel listete SNPedia, ein Wiki für genetische Informationen, zum 3. Dezember 2017 nur 107.582 SNPs auf. Ihr Kriterium für die Aufnahme eines SNP in das Wiki ist „etwas, das es wert ist, aufgenommen zu werden“. Mit anderen Worten, die anderen 9.892.418 SNPs im menschlichen Genom tun nichts, was wir wissen. AncestryDNA betrachtet weniger als die Hälfte der SNPedia-SNPs, und die anderen Unternehmen untersuchen noch weniger. (Danke an Dr. Ann Turner für den Hinweis auf die SNPedia-Seite, auf der aufgeführt ist, wie viele genetisch aussagekräftige SNPs von jeder Genealogiefirma getestet werden.)
Aber es gibt noch mehr. Der Gizmodo-Autor schreibt: „Die Breite der Rechte, die Sie an Ihre DNA weitergeben, wenn Sie in dieses Fläschchen spucken, ist irgendwie verrückt. Es ist alles im Kleingedruckten: Testunternehmen können das Eigentum an Ihrer DNA beanspruchen, Dritten den Zugriff darauf ermöglichen und Ihre DNA für Hacker anfällig machen.“ Ai-yi-yi! Zuerst, Das „Kleingedruckte“ besagt, dass Sie Ihre eigenen genetischen Informationen besitzen, mit einer möglichen Ausnahme; mehr dazu weiter unten. Und die Unternehmen erlauben Dritten nicht, ohne Ihre Erlaubnis darauf zuzugreifen. Es stimmt, alles online ist anfällig für Hacker, aber was zum Teufel würde ein Hacker mit einem Bruchteil Ihres Genoms tun, von denen die meisten keine Funktion haben?
Ein letztes Rindfleisch mit dem Gizmodo-Artikel, bevor ich weitermache. „23andMe zum Beispiel verkauft anonymisierte Daten aus Ihrem genetischen Code an seine Forschungspartner, um all diese genetischen Daten zu nutzen, um nach Heilmitteln für Krankheiten zu suchen. Das ist eine Verwendung, die den meisten Leuten wahrscheinlich nichts ausmacht. Aber dieser Forschungspartner könnte wiederum Ihre anonymisierten Daten in einem Forschungsjournal teilen, und es ist möglich, dass jemand sie identifiziert.“ Der Autor dieses Stücks hat offensichtlich nie versucht, jemanden allein mit DNA zu identifizieren. Wenn es so einfach wäre, hätte die Facebook-Gruppe DNA Detectives nicht mehr als 72.000 Mitglieder, von denen jedes Wochen, Monate oder Jahre damit verbringt, einen einzigen biologischen Elternteil zu identifizieren. Der Autor hat auch noch nie eine Forschungszeitschrift gelesen. Ihre Rohdatendatei von einem der Testunternehmen enthält buchstäblich Hunderttausende von Textzeilen. Just for fun, öffnete ich eine von mir in Microsoft Word; das Programm gestoppt Seiten zu zählen, wenn es zu 10.000 kam. Die Art der Forschungsstudie, die zu medizinischen Durchbrüchen führen könnte, würde Tausende von Teilnehmern einbeziehen. Es braucht eine besondere Art … etwas … zu glauben, dass eine Zeitschrift tatsächlich Millionen von Seiten mit Rohdaten veröffentlichen würde, selbst wenn ethische Richtlinien dies zulassen, was sie nicht tun.
Verkauf Ihrer genetischen Informationen
Kommen wir zur Sache: Können die Unternehmen Ihre DNA-Informationen an Dritte verkaufen? Ja, das können sie. Alle von ihnen enthalten Formulierungen in ihren Richtlinien, die es ihnen ermöglichen, unsere genetischen Informationen zu teilen oder zu verkaufen, aber nur, wenn Sie damit einverstanden sind. Was steht im Kleingedruckten?
Allgemeine Geschäftsbedingungen von AncestryDNA: „Jede Weitergabe genetischer Informationen für externe Forschungszwecke unterliegt der Einwilligung nach Aufklärung.“
23andMe Datenschutzrichtlinie: „Wir werden Ihre individuellen Informationen (d. H. Informationen über Genotypen, Krankheiten oder andere Merkmale einer einzelnen Person) nicht ohne Ihre ausdrückliche Zustimmung an Dritte oder an Dritte zu Forschungszwecken verkaufen, vermieten oder vermieten.“
MyHeritage-Datenschutzrichtlinie: „Wir werden niemals DNA-Proben, DNA-Ergebnisse, DNA-Berichte oder andere DNA-Informationen ohne Ihre ausdrückliche Einverständniserklärung an Dritte verkaufen oder lizenzieren.“
Family Tree DNA Datenschutzrichtlinie: „Gene by Gene respektiert Ihre Privatsphäre und wird Ihre persönlichen Daten nicht ohne Ihre Zustimmung verkaufen oder vermieten. Persönliche Informationen umfassen, sind aber nicht beschränkt auf Namen, Telefonnummern, physische oder Postanschriften, E-Mail-Adressen und genetische Testergebnisse.“ (Gene by Gene ist die Muttergesellschaft von Family Tree DNA.)
Zusammenfassend haben alle vier Unternehmen genau die gleiche Richtlinie in Bezug auf die Weitergabe oder den Verkauf unserer Daten an Dritte: Sie tun dies nur, wenn wir ihnen die Erlaubnis geben. Die Erlaubnis wird einem Unternehmen erteilt, wenn Sie sich für dessen Forschungsprogramm entscheiden.
Wem „gehört“ Ihre genetische Information?
Auch hier lasse ich die Unternehmen für sich sprechen. Beachten Sie, dass die in ihren Vereinbarungen gewährten „Rechte“ das sind, was sie benötigen, um die Schätzungen der ethnischen Zugehörigkeit und die relative Übereinstimmung zu liefern, für die wir sie bezahlen.
Allgemeine Geschäftsbedingungen von AncestryDNA: „AncestryDNA beansprucht keine Eigentumsrechte an der DNA, die zum Testen eingereicht wird. Alle genetischen Informationen (Ihre DNA-Daten und alle daraus abgeleiteten Informationen) gehören der Person, die die DNA-Probe bereitgestellt hat, vorbehaltlich der Rechte, die AncestryDNA in dieser Vereinbarung gewährt werden.“
23andMe Nutzungsbedingungen: „Alle genetischen Informationen, die aus Ihrem Speichel stammen, bleiben Ihre Informationen, vorbehaltlich der Rechte, die wir gemäß diesen Nutzungsbedingungen behalten.“
MyHeritage Allgemeine Geschäftsbedingungen: „Wir beanspruchen keine Eigentumsrechte an den DNA-Proben, den DNA-Ergebnissen und / oder den genetischen Informationen in den DNA-Berichten. Alle genetischen Informationen, die aus den DNA-Proben, den DNA-Ergebnissen und / oder den DNA-Berichten stammen, gehören weiterhin der Person, von der die DNA gesammelt wurde, vorbehaltlich der Rechte, die MyHeritage in dieser Vereinbarung gewährt werden.“
Family Tree DNA Datenschutzrichtlinie und Nutzungsbedingungen: „Während die DNA-Probe Eigentum des Testers bleibt, behält die zahlende Person die Rechte an den Testergebnissen. Wenn der Tester beschließt, die Ergebnisse von der Website entfernen zu lassen, muss der Tester dem /den Käufer (n) den vollen Kaufpreis erstatten und Family Tree DNA die Dokumentation der Transaktion zur Verfügung stellen.“ Anderswo, sagen sie, „ist der Besitzer eines Kontos dafür verantwortlich, einen Begünstigten für dieses Konto zu benennen, sollte der Testteilnehmer sterben. Wenn kein Begünstigter auf dem Konto genannt wird, behält Family Tree DNA das Eigentum an dem Datensatz und der DNA. Wenn ein Familienmitglied oder Erbe eine Dokumentation der Beziehung zum verstorbenen Testteilnehmer vorlegt, kann Family Tree DNA dem Familienmitglied oder Erben nach eigenem Ermessen den Zugriff auf das Konto gewähren.“
Warte, was?
Um ehrlich zu sein, bin ich mir nicht sicher, was ich hier denken soll. In einer aktuellen Pressemitteilung sagte Bennett Greenspan, der Gründer und CEO von Family Tree DNA (FTDNA): „Wir glauben, dass die einzige Person, die Ihre DNA haben sollte, Sie sind. Wir glauben nicht, dass es verkauft, gehandelt oder getauscht werden sollte.“ Wir haben jedoch bereits gesehen, dass ihre Politik in Bezug auf den Verkauf von Daten die gleiche ist wie die anderen Unternehmen. Darüber hinaus ist FTDNA das einzige in diesem Beitrag überprüfte Unternehmen, das in seinen Nutzungsbedingungen niemals ausdrücklich angibt, dass wir unsere genetischen Informationen besitzen. (Sie spielen auf die Tatsache an, dass wir die Proben besitzen — die Wangenabstriche — aber nicht die genetischen Daten selbst.) Und wenn uns jemand anderes den Test gegeben hat, hat diese andere Person die gleichen Rechte an unseren Ergebnissen, bis wir sie zurückzahlen.
Ihre Begünstigungspolitik ist ebenfalls besorgniserregend. Ein Testament ist eine rechtsverbindliche Erklärung dessen, was mit unserem Besitz passiert, wenn wir sterben. Wenn ich meine genetische Information besitze, sollte ich sie in meinem Testament vermachen können, wem ich will. Aber FTDNA sagt das, es sei denn, ich benenne einen Begünstigten in ihrem System, Mein Wille gilt nur nach eigenem Ermessen. Die Verwendung des Ausdrucks „Eigentumsvorbehalt“ ist eine weitere große rote Fahne. Sie können nicht „Eigentum“ an etwas behalten, das mir gehört. Diese Formulierung impliziert, dass wir unsere genetische Information bei FTDNA nicht besitzen; sie tun es.
Zusammenfassend besitzt bei AncestryDNA, 23andMe und MyHeritage die Person, die den Test durchführt, die darin enthaltenen genetischen Informationen. Bei FTDNA ist bestenfalls das Eigentum unklar und im schlimmsten Fall gehört es zu FTDNA. Ich würde gerne sehen, dass FTDNA ihre Nutzungsbedingungen und Datenschutzbestimmungen überarbeitet, um ausdrücklich zu erklären, dass wir unsere genetischen Informationen besitzen, unabhängig davon, wer für den Test bezahlt hat, und dass das Eigentum nicht an FTDNA zurückgeht, wenn wir sterben.
Einwilligung nach Aufklärung
Was passiert mit unseren genetischen Informationen, wenn wir der Teilnahme an einer Forschungsstudie bei einem der Unternehmen zustimmen?
Einwilligung nach Aufklärung durch AncestryDNA: „Die Zustimmung zur Teilnahme an dieser Forschung ist völlig freiwillig und nicht erforderlich, um eines unserer Produkte oder Dienstleistungen zu nutzen. Auch wenn Sie der Teilnahme an der Forschung zustimmen, können Sie Ihre Zustimmung jederzeit widerrufen, aber Ihre Informationen werden nicht aus laufenden oder abgeschlossenen Forschungen entfernt.“
23andMe Research Consent Document: „Ihre Teilnahme an der 23andMe-Forschungsstudie ist völlig freiwillig.“ Und“Sie können sich jederzeit aus der 23andMe-Forschung zurückziehen. Alle Ihre Daten, die bereits in eine Studie eingegeben wurden, können nicht zurückgezogen werden, aber Ihre Daten werden nicht in Studien aufgenommen, die mehr als 30 Tage nach dem Widerruf beginnen (es kann bis zu 30 Tage dauern, bis Sie Ihre Informationen nach dem Widerruf Ihrer Einwilligung widerrufen).“
MyHeritage Einverständniserklärung: „Die Teilnahme an diesem Projekt ist rein freiwillig und kann jederzeit widerrufen werden. Wenn Sie sich entscheiden, einige oder alle Ihrer personenbezogenen Daten, die Sie dem Projekt zur Verfügung gestellt haben, zurückzuziehen, können Sie dies tun, indem Sie uns kontaktieren, um über Ihren Widerruf zu informieren. Nach Ihrem Widerruf werden wir die Verwendung Ihrer DNA-Ergebnisse im Projekt einstellen. Wir werden Ihnen weiterhin die Möglichkeit geben, die Website oder die DNA-Dienste wie bisher zu nutzen. Bitte beachten Sie, dass aufgrund der Anonymisierung bestimmter Forschungsinformationen bereits begonnene Studien oder Studien, die anonymisierte oder aggregierte Informationen verwenden, Studien, die abgeschlossen wurden, und Studienergebnisse oder Ergebnisse, die vor Ihrem Widerruf veröffentlicht wurden, nicht rückgängig gemacht, rückgängig gemacht oder entfernt werden können.“
Stammbaum DNA Datenschutzerklärung, Zusätzliche Einwilligung: „Darüber hinaus wird Ihre Zustimmung zu Forschungszwecken eingeholt. Ein Großteil der genetischen Informationen, die aus DNA-Tests resultieren, wurde nicht klinisch validiert, und die von uns verwendete Technologie, die dieselbe Technologie ist, die von der Forschungsgemeinschaft verwendet wird, wurde bisher nicht in großem Umfang für klinische Tests verwendet. Aus diesen Gründen werden unsere Kunden ermutigt, an den Forschungsinitiativen von Gene by Gene teilzunehmen, die zu einem besseren Verständnis der Ergebnisse von Gentests beitragen können. Ihre Teilnahme an diesen Initiativen ist völlig freiwillig und Ihre DNA-Testergebnisse werden nicht ohne Ihre Zustimmung verwendet oder weitergegeben. Einmal erteilte Einwilligungen können jedoch nicht widerrufen werden.“
Gemäß dem US-Gesundheitsministerium: „Probanden haben das Recht, sich jederzeit aus der Forschung zurückzuziehen (d. H. Die Teilnahme daran einzustellen) (45 CFR 46.116 (a) (8)).“ FTDNA muss ihren Wortlaut bezüglich des Widerrufs der Einwilligung ändern.
Das große Ganze? Sie haben die vollständige Kontrolle darüber, ob Sie an den Forschungsprogrammen teilnehmen, und Sie können Ihre Einwilligung jederzeit widerrufen. Das einzige, was Sie nicht tun können, ist, Ihre Daten aus einer bereits veröffentlichten oder laufenden Forschungsstudie abzurufen.
Schumer
Ich beschuldige Schumer nicht. Er versucht zu tun, was Politiker tun sollen, nämlich auf die Sorgen seiner Wähler zu reagieren. Er hat zweifellos von genug Einwohnern des Staates New York gehört, die er vertritt, um ihn zum Handeln anzuspornen. Das Problem ist, dass er in Bezug auf die „Gefahren“ von DNA-Tests mit den großen genealogischen Unternehmen fehlgeleitet ist und infolgedessen eine Regierungslösung für etwas vorschlägt, das kein Problem darstellt. Und dabei schürt er irrationale Angst, die die Menschen von einem lustigen und lohnenden Hobby abschreckt.