senátor Chuck Schumer nedávno kopl spodní proud paranoie o testování DNA do zářezu na tiskové konferenci plné nepřesných informací. Řekl: „Tady je to, co si mnoho spotřebitelů neuvědomuje, že jejich citlivé informace mohou skončit v rukou neznámých společností třetích stran. Neexistují žádné zákazy a mnoho společností říká, že mohou vaše informace stále prodávat jiným společnostem.“
“ neexistují žádné zákazy.“To prostě není pravda. Horší je, že Schumerova tisková konference vyvolala hrubě nezodpovědnou „žurnalistiku“, která vyvolala obavy z testování DNA.
ne všechny Žurnalistika je dobrá Žurnalistika
Pojďme rozbalit některé z toho pomocí tohoto článku v Gizmodo jako příklad. Obsahuje zánětlivé výroky jako „vzdáváte se neomezeného přístupu k informacím o tom, co vás dělá, vy.“Toto tvrzení je špatné na mnoha úrovních. Za prvé, nevzdáváte se“ neomezeného přístupu “ k ničemu. Máte úplnou kontrolu nad tím, jak DNA společnosti používají vaši DNA. Můžete si vybrat, zda chcete být spárováni s potenciálními příbuznými nebo ne. Můžete se rozhodnout do nebo z výzkumných programů, které by mohly vést k lékařským průlomům. A můžete smazat své výsledky, kdykoli budete chtít.
na biologické úrovni je tvrzení směšné ze dvou důvodů. Za prvé, váš genom obsahuje zhruba 3 miliardy jednotek DNA a většina z nich je identická s jinými lidmi. Pouze asi 10 milionů těchto jednotek jsou SNP (vyslovuje se „snips“ a zkratka pro jednonukleotidové polymorfismy), což znamená, že se mezi lidmi liší. Testy DNA, které děláme pro genealogii, se týkají jen asi 500 000 až 700 000 SNP. Takže z 10 milionů jednotek DNA, které mě odlišují od zbytku lidstva, se testy dívají pouze na 5% až 7%.
za druhé, méně než 10% SNP, které genealogické testovací společnosti používají, je známo nebo existuje podezření, že na nás mají nějaký vliv. Drtivá většina naší DNA nemá vůbec žádnou funkci. To je pravda: většina z těchto SNP nepřispívá k tomu, „co vás dělá, vy“. Například SNPedia, wiki pro genetické informace, uvedla k 3. prosinci 2017 pouze 107 582 SNP. Jejich kritériem pro zařazení SNP na wiki je „něco hodného záznamu“. Jinými slovy, dalších 9 892 418 SNP v lidském genomu nedělá nic, o čem víme. AncestryDNA se dívá na méně než polovinu Snpedia SNP a ostatní společnosti zkoumají ještě méně. (Díky Dr. Ann Turnerové za to, že mě ukázala na stránku SNPedia, která uvádí, kolik geneticky smysluplných SNP je testováno každou genealogickou společností.)
ale je toho víc. Autor Gizmodo píše: „šířka práv, která rozdáváte své DNA, když pliváte do té lahvičky, je trochu šílená. Je to všechno v drobném tisku: testovací společnosti si mohou nárokovat vlastnictví vaší DNA, umožnit třetím stranám přístup k ní a učinit vaši DNA zranitelnou vůči hackerům.“Ai-yi-yi! První, „drobným písmem“ uvádí, že vlastníte své vlastní genetické informace, s jednou možnou výjimkou; více o tom níže. A společnosti neumožňují třetím stranám přístup k nim bez vašeho svolení. Skutečný, cokoli online je zranitelné vůči hackerům, ale co by sakra hacker udělal se zlomkem vašeho genomu, většina z nich nemá žádnou funkci?
Poslední hovězí maso s článkem Gizmodo, než půjdu dál. Říká: „23andMe například prodává anonymizovaná data z vašeho genetického kódu svým výzkumným partnerům, aby pomohla dát všechna tato genetická data k použití při hledání léků na nemoci. To by většině lidí asi nevadilo. Ale tento výzkumný partner by zase mohl sdílet vaše anonymizovaná data ve výzkumném časopise, a je možné, že by to někdo mohl identifikovat.“Autor tohoto díla se zjevně nikdy nepokusil identifikovat někoho, kdo používá DNA sám. Kdyby to bylo tak snadné, skupina DNA detektivů Facebook by neměla více než 72,000 XNUMX členů, z nichž každý tráví týdny, měsíce nebo roky snahou identifikovat jediného biologického rodiče. Autor také zjevně nikdy nečetl výzkumný časopis. Váš surový datový soubor od jedné z testovacích společností obsahuje doslova stovky tisíc řádků textu. Jen pro zábavu jsem otevřel jeden z mých v aplikaci Microsoft Word; program přestal počítat stránky, když se dostal na 10,000. Typ výzkumné studie, která by mohla vést k lékařským průlomům, by zahrnoval tisíce účastníků. Chce to zvláštní … něco … myslet si, že časopis by skutečně publikoval miliony stránek nezpracovaných dat, i kdyby to etické pokyny umožnily, což nemají.
prodej vaší genetické informace
pojďme k věci: mohou společnosti prodat vaše informace o DNA třetím stranám? Ano, mohou. Všechny obsahují formulace ve svých zásadách, které jim umožňují sdílet nebo prodávat naše genetické informace, ale pouze pokud souhlasíte s tím, že jim to dovolíte. Co je v tom drobném tisku?
AncestryDNA obchodní podmínky: „Jakékoli sdílení genetických informací pro externí výzkumné účely se řídí informovaným souhlasem.“
23andMe Privacy Policy: „nebudeme prodávat, pronajímat ani pronajímat vaše informace na individuální úrovni (tj. informace o genotypech, nemocech nebo jiných vlastnostech/charakteristikách jednotlivce) žádné třetí straně nebo třetí straně pro výzkumné účely bez vašeho výslovného souhlasu.“
Zásady ochrany osobních údajů MyHeritage: „nikdy nebudeme prodávat nebo licencovat vzorky DNA, výsledky DNA, zprávy o DNA nebo jiné informace o DNA třetím stranám bez vašeho výslovného informovaného souhlasu.“
Family Tree DNA Privacy Policy: „Gene by Gene respektuje vaše soukromí a nebude prodávat ani pronajímat vaše osobní údaje bez VAŠEHO souhlasu. Osobní údaje zahrnují mimo jiné jména, telefonní čísla, fyzické nebo poštovní adresy, e-mailové adresy a výsledky genetických testů.“(Gen po genu je mateřskou společností DNA rodokmenu.)
stručně řečeno, všechny čtyři společnosti mají přesně stejnou politiku, pokud jde o sdílení nebo prodej našich dat třetím stranám: dělají to pouze tehdy, pokud jim udělíme svolení. Povolení je uděleno společnosti, když se rozhodnete pro jejich výzkumný program.
Kdo „Vlastní“ Vaši Genetickou Informaci?
opět nechám firmy mluvit za sebe. Všimněte si, že „práva“ udělená v jejich dohodách jsou to, co potřebují k poskytnutí odhadů etnického původu a relativního shody, za které jim platíme.
AncestryDNA podmínky: „AncestryDNA nepožaduje žádná vlastnická práva k DNA, která je předložena k testování. Veškeré genetické informace (vaše DNA údaje a veškeré informace z nich odvozené) patří osobě, která poskytla vzorek DNA, s výhradou práv udělených společnosti AncestryDNA v této Smlouvě.“
23andMe podmínky služby: „jakákoli genetická informace odvozená z vašich slin zůstává vaší informací, s výhradou práv, která si uchováváme, jak je uvedeno v těchto PS.“
podmínky MyHeritage: „nepožadujeme žádná vlastnická práva ke vzorkům DNA, výsledkům DNA a / nebo genetickým informacím ve zprávách DNA. Veškeré genetické informace získané ze vzorků DNA, výsledků DNA a/nebo uvedené ve zprávách o DNA nadále náleží osobě, od které byla DNA odebrána, s výhradou práv udělených společnosti MyHeritage v této dohodě.“
Family Tree DNA Zásady ochrany osobních údajů a podmínky služby :“ zatímco vzorek DNA zůstává majetkem testeru, osoba, která platí, si zachovává práva na výsledky testů. Pokud se tester rozhodne, že výsledky budou z webových stránek odstraněny, musí tester vrátit kupujícímu(kupujícím) celou kupní cenu a poskytnout dokumentaci k rodokmenu DNA transakce.“Jinde říkají:“ majitel účtu je zodpovědný za pojmenování příjemce na tento účet, pokud by příjemce testu zemřel. Pokud na účtu není jmenován žádný příjemce, Family Tree DNA si zachovává vlastnictví záznamu a DNA. Pokud člen rodiny nebo dědic předloží dokumentaci o vztahu k zemřelému účastníkovi testu, rodokmen DNA může, podle svého uvážení, umožnit rodinnému příslušníkovi nebo dědici přístup k účtu.“
počkej, co?
abych byl upřímný, nejsem si jistý, co si mám myslet. V nedávné tiskové zprávě Bennett Greenspan, zakladatel a generální ředitel Family Tree DNA (FTDNA), řekl: „cítíme, že jediná osoba, která by měla mít vaši DNA, jste vy. Nevěříme, že by se to mělo prodávat, obchodovat nebo vyměnit.“Přesto jsme již viděli, že jejich politika týkající se prodeje dat je stejná jako u ostatních společností. A co víc, FTDNA je jedinou společností přezkoumanou v tomto příspěvku, která ve svých podmínkách služby nikdy výslovně neuvádí, že vlastníme naše genetické informace. (Narážejí na skutečnost, že vlastníme vzorky-výtěry z tváře—ale ne samotná genetická data.) A pokud nám test dal někdo jiný, má tato jiná osoba stejná práva na naše výsledky, dokud je nezaplatíme.
jejich politika příjemců je také znepokojivá. Závěť je právně závazné prohlášení o tom, co se stane s naším majetkem, když zemřeme. Pokud vlastním svou genetickou informaci, měl bych ji ve své vůli odkázat komu se mi zlíbí. FTDNA však říká, že pokud v jejich systému neurčím příjemce, moje vůle platí pouze podle jejich uvážení. Použití fráze „zachovává vlastnictví“ je další velká červená vlajka. Nemohou si „udržet vlastnictví“ něčeho, co je moje. Tato formulace znamená, že ve FTDNA nevlastníme naši genetickou informaci; oni Ano.
abychom to shrnuli, v AncestryDNA, 23andMe a MyHeritage, osoba, která provede test, vlastní genetickou informaci v něm. Ve FTDNA je v nejlepším případě vlastnictví nejasné a v nejhorším případě patří FTDNA. Chtěl bych, aby FTDNA revidovala své smluvní podmínky a Zásady ochrany osobních údajů, aby výslovně uvedla, že vlastníme naše genetické informace, bez ohledu na to, kdo za test zaplatil, a že vlastnictví se po smrti nevrátí k FTDNA.
informovaný souhlas
co se stane s naší genetickou informací, pokud souhlasíme s účastí na výzkumné studii v jedné ze společností?
AncestryDNA Informovaný Souhlas: „Souhlas s účastí na tomto výzkumu je zcela dobrovolný a není povinen používat žádný z našich produktů nebo služeb. I když souhlasíte s účastí na výzkumu, můžete svůj souhlas kdykoli odvolat, ale vaše informace nebudou odstraněny z probíhajícího nebo dokončeného výzkumu.“
23andMe Research Consent Document: „vaše účast ve studii 23andMe Research je zcela dobrovolná.“A,“ můžete odstoupit od 23andMe výzkumu kdykoliv. Žádné z vašich údajů, které již byly zadány do studie, nelze stáhnout, ale vaše údaje nebudou zahrnuty do studií, které začínají více než 30 dní po stažení (stažení vašich údajů po odvolání souhlasu může trvat až 30 dní).“
dohoda o informovaném souhlasu MyHeritage: „účast na tomto projektu je čistě dobrovolná a může být kdykoli zrušena. Pokud se rozhodnete stáhnout některé nebo všechny své osobní identifikační údaje, které jste poskytli projektu,můžete tak učinit tak, že nás kontaktujete a poradíte s výběrem. Po vašem stažení, přestaneme používat vaše výsledky DNA v projektu. Budeme vám i nadále poskytovat možnost používat webové stránky nebo služby DNA jako dříve. Vezměte prosím na vědomí, že z důvodu deidentifikace určitých informací z výzkumu nelze žádný výzkum nebo studie využívající anonymizované nebo souhrnné informace, které již byly zahájeny, studie, které byly dokončeny, a žádné výsledky studie nebo nálezy, které byly zveřejněny před vaším stažením, zvrátit, vrátit zpět nebo odstranit.“
Family Tree DNA Zásady ochrany osobních údajů, dodatečný souhlas: „Kromě toho bude váš souhlas vyžádán pro výzkumné účely. Velká část genetických informací vyplývajících z testování DNA nebyla klinicky ověřena a technologie, kterou používáme, což je stejná technologie používaná výzkumnou komunitou, dosud nebyla široce používána pro klinické testování. Z těchto důvodů jsou naši zákazníci povzbuzováni k účasti na výzkumných iniciativách Gene by Gene, které mohou přispět k lepšímu porozumění výsledkům genetického testování. Vaše účast na těchto iniciativách je zcela dobrovolná a vaše výsledky testů DNA nebudou použity ani zveřejněny bez VAŠEHO souhlasu. Po udělení, nicméně, souhlas nelze odvolat.“
podle amerického ministerstva zdravotnictví a sociálních služeb: „subjekty mají právo kdykoli odstoupit od (tj. přerušit účast na) výzkumu (45 CFR 46.116(a) (8)).“FTDNA musí změnit své znění týkající se odvolání souhlasu.
velký obrázek? Máte úplnou kontrolu nad tím, zda se účastnit výzkumných programů, a svůj souhlas můžete kdykoli odvolat. Jedna věc, kterou nemůžete udělat, je vytáhnout data z výzkumné studie, která již byla zveřejněna nebo probíhá.
Schumer
nedivím se Schumerovi. Snaží se dělat to, co mají dělat politici, tedy reagovat na obavy svých voličů. Nepochybně se mu ozvalo dost obyvatel státu New York, který zastupuje, aby ho podnítil k akci. Problém je v tom, že se mýlí o „nebezpečích“ Testování DNA u hlavních genealogických společností, a, jako výsledek, navrhuje vládní řešení něčeho, co není problém. A přitom rozdmýchává iracionální strach, který lidi odradí od zábavného a obohacujícího koníčka.