senator Chuck Schumer sparkade nyligen underströmmen av paranoia om DNA-testning upp i en presskonferens fylld med felaktig information. Han sa, ” Här är vad många konsumenter inte inser, att deras känsliga information kan hamna i händerna på okända tredjepartsföretag. Det finns inga förbud, och många företag säger att de fortfarande kan sälja din information till andra företag.”
” det finns inga förbud.”Det är helt enkelt inte sant. Värre, Schumer presskonferens utlöste några grovt oansvarigt clickbait ”journalistik” underblåser rädsla för DNA-testning.
inte all Journalistik är bra journalistik
Låt oss packa upp något av detta med den här artikeln i Gizmodo som ett exempel. Den innehåller inflammatoriska uttalanden som ” du ger upp obegränsad tillgång till information om vad som gör dig, du.”Detta uttalande är fel på ett antal nivåer. För det första ger du inte upp ”obegränsad tillgång” till någonting. Du har full kontroll över hur DNA-företagen använder ditt DNA. Du kan välja att paras ihop med potentiella släktingar eller inte. Du kan välja in eller ut ur forskningsprogram som kan leda till medicinska genombrott. Och du kan ta bort dina resultat när du vill.
på biologisk nivå är uttalandet löjligt av två skäl. Först innehåller ditt Genom ungefär 3 miljarder enheter DNA, och det mesta är identiskt med andra människor. Endast cirka 10 miljoner av dessa enheter är SNP (uttalade ”snips” och kort för singelnukleotidpolymorfismer), vilket betyder att de varierar mellan människor. DNA-testerna vi gör för släktforskning tittar bara på cirka 500 000 till 700 000 SNP. Så av de 10 miljoner DNA-enheterna som skiljer mig från resten av mänskligheten ser testerna bara på 5% till 7%.
för det andra är färre än 10% av SNP: erna som släktforskningsföretagen använder kända eller misstänkta för att ha någon effekt på oss. Den stora majoriteten av vårt DNA har ingen funktion alls. Det stämmer: de flesta av dessa SNP: er bidrar inte med något till ”vad som gör dig, du”. Till exempel, SNPedia, en wiki för genetisk information, listade endast 107 582 SNP per den 3 December 2017. Deras kriterium för att lista en SNP i wiki är”något värt att spela in”. Med andra ord, de andra 9,892,418 SNP: erna i det mänskliga genomet gör inte något som vi vet om. AncestryDNA tittar på färre än hälften av SNPedia SNP, och de andra företagen undersöker ännu färre. (Tack till Dr Ann Turner för att peka mig på SNPedia-sidan som listar hur många genetiskt meningsfulla SNP som testas av varje släktforskningsföretag.)
men det finns mer. Gizmodo-författaren skriver ” bredden av rättigheter du ger bort till ditt DNA när du spottar i den flaskan är typ av galen. Det finns allt i det finstilta: testföretag kan hävda ägande av ditt DNA, låta tredje part komma åt det och göra ditt DNA sårbart för hackare.”Ai-yi-yi! Först, det” finstilta ” säger att du äger din egen genetiska information, med ett möjligt undantag; mer om det nedan. Och företagen tillåter inte tredje part att komma åt det utan ditt tillstånd. Det är sant att allt online är sårbart för hackare, men vad skulle en hackare göra med en bråkdel av ditt genom, varav de flesta inte har någon funktion?
ett sista nötkött med Gizmodo-artikeln innan jag går vidare. Det står, ” 23andMe, till exempel, sälja anonymiserade data från din genetiska kod till sina forskningspartners, för att hjälpa till att lägga all den genetiska data som ska användas för att leta efter botemedel mot sjukdomar. Det är en användning som de flesta förmodligen inte skulle ha något emot. Men den forskningspartnern kan i sin tur dela dina anonymiserade data i en forskningsjournal, och det är möjligt att någon kan identifiera den.”Författaren till detta stycke har uppenbarligen aldrig försökt identifiera någon som använder DNA ensam. Om det var så lätt skulle DNA Detectives Facebook-grupp inte ha mer än 72 000 medlemmar, som var och en spenderar veckor eller månader eller år på att försöka identifiera en enda biologisk förälder. Författaren har också tydligt aldrig läst en forskningstidskrift. Din rådata från ett av testföretagen innehåller bokstavligen hundratusentals rader med text. Bara för skojs skull öppnade jag en av mina I Microsoft Word; programmet slutade räkna sidor när det kom till 10 000. Den typ av forskningsstudie som kan leda till medicinska genombrott skulle innebära tusentals deltagare. Det tar en speciell typ … något … att tro att en tidskrift faktiskt skulle publicera miljontals sidor med rådata, även om etiska riktlinjer tillåter det, vilket de inte gör.
sälja din genetiska Information
Låt oss skära till jakten: kan företagen sälja din DNA-information till tredje part? Ja, det kan de. Alla innehåller formuleringar i sina policyer som gör det möjligt för dem att dela eller sälja vår genetiska information, men bara om du samtycker till att låta dem göra det. Vad finns i det finstilta?
AncestryDNA villkor: ”All delning av genetisk Information för externa forskningsändamål styrs av informerat samtycke.”
23andMe sekretesspolicy: ”Vi kommer inte att sälja, hyra ut eller hyra ut din information på individnivå (dvs. information om en enskild individs genotyper, sjukdomar eller andra egenskaper/egenskaper) till någon tredje part eller till en tredje part för forskningsändamål utan ditt uttryckliga samtycke.”
Myheritage sekretesspolicy: ”Vi kommer aldrig att sälja eller licensiera DNA-prover, DNA-resultat, DNA-rapporter eller annan DNA-information till tredje part utan ditt uttryckliga informerade samtycke.”
Family Tree DNA Sekretesspolicy: ”Gene by Gene respekterar din integritet och kommer inte att sälja eller hyra ut din personliga Information utan ditt samtycke. Personlig Information inkluderar, men är inte begränsad till namn, telefonnummer, fysiska eller postadresser, e-postadresser och genetiska testresultat.”(Gene by Gene är moderbolaget till Family Tree DNA.)
Sammanfattningsvis har alla fyra företag exakt samma policy när det gäller att dela eller sälja våra data till tredje part: de gör det bara om vi ger dem tillstånd. Tillståndet beviljas ett företag när du väljer in sitt forskningsprogram.
Vem ”Äger” Din Genetiska Information?
återigen låter jag företagen tala för sig själva. Observera att de ”rättigheter” som beviljas i deras avtal är vad de behöver för att ge etnicitetsuppskattningar och relativ matchning som vi betalar dem för.
AncestryDNA villkor: ”AncestryDNA gör inte anspråk på någon äganderätt till det DNA som skickas in för testning. All genetisk Information (dina DNA-data och all information som härrör från den) tillhör den person som tillhandahöll DNA-provet, med förbehåll endast för de rättigheter som ges till AncestryDNA i detta Avtal.”
23andMe Användarvillkor: ”all genetisk Information som härrör från ditt saliv förblir din information, med förbehåll för rättigheter som vi behåller enligt dessa TOS.”
Myheritage villkor: ”Vi hävdar inte någon äganderätt till DNA-proverna, DNA-resultaten och/eller den genetiska informationen i DNA-rapporterna. All genetisk information som härrör från DNA-proverna, DNA-resultaten och/eller visas i DNA-rapporterna fortsätter att tillhöra den person från vilken DNA samlades in, endast med förbehåll för de rättigheter som ges till MyHeritage i detta Avtal.”
Family Tree DNA Sekretesspolicy och användarvillkor: ”medan DNA-provet förblir testarens egendom, behåller den som betalar rätten till testresultaten. Om testaren beslutar att få resultat borttagna från webbplatsen måste testaren återbetala hela köpeskillingen till köparen / köparna och tillhandahålla dokumentation till Family Tree DNA för transaktionen.”På andra håll säger de,” ägaren till ett konto är ansvarig för att namnge en mottagare till det kontot, om testtagaren skulle gå bort. Om ingen mottagare namnges på kontot behåller Family Tree DNA äganderätten till posten och DNA. Om en familjemedlem eller arvtagare presenterar dokumentation om förhållandet till den avlidne testtagaren kan Family Tree DNA, efter eget gottfinnande, ge familjemedlemmen eller arvtagaren tillgång till kontot.”
vänta, vad?
för att vara ärlig är jag inte säker på vad jag ska tänka här. I ett nyligen publicerat pressmeddelande sa Bennett Greenspan, grundare och VD för Family Tree DNA (FTDNA), ”vi känner att den enda personen som borde ha ditt DNA är du. Vi tror inte att det ska säljas, handlas eller bytas ut.”Ändå har vi redan sett att deras policy när det gäller att sälja data är densamma som de andra företagen. Dessutom är FTDNA det enda företaget som granskas i det här inlägget som aldrig uttryckligen anger i deras Användarvillkor att vi äger vår genetiska information. (De hänvisar till det faktum att vi äger proverna—kindpinnarna—men inte själva genetiska data.) Och om någon annan gav oss testet, har den andra personen lika rätt till våra resultat tills vi betalar tillbaka dem.
deras mottagarpolitik är också oroande. Ett testamente är en juridiskt bindande förklaring om vad som händer med våra ägodelar när vi dör. Om jag äger min genetiska information, skulle jag kunna testamentera den i min vilja till vem jag vill. Men FTDNA säger att, om jag inte utser en mottagare i deras system, gäller min vilja endast efter eget gottfinnande. Användningen av frasen ”behåller ägande” är en annan stor röd flagga. De kan inte” behålla äganderätten ” till något som är mitt. Den formuleringen innebär att vi inte äger vår genetiska information på FTDNA; de gör det.
för att sammanfatta, på AncestryDNA, 23andMe och MyHeritage, äger personen som tar testet den genetiska informationen i den. På FTDNA är ägandet i bästa fall oklart och i värsta fall tillhör det FTDNA. Jag skulle vilja se FTDNA revidera sina Användarvillkor och Sekretesspolicy för att uttryckligen ange att vi äger vår genetiska information, oavsett vem som betalade för testet, och att ägandet inte återgår till FTDNA när vi dör.
informerat samtycke
vad händer med vår genetiska information om vi samtycker till att delta i en forskningsstudie på ett av företagen?
AncestryDNA Informerat Samtycke: ”Samtycke till att delta i denna forskning är helt frivilligt och krävs inte för att använda någon av våra produkter eller tjänster. Även om du samtycker till att delta i forskningen kan du när som helst återkalla ditt samtycke, men din information kommer inte att tas bort från forskning som pågår eller slutförts.”
23andMe Research Consent Document: ”ditt deltagande i 23andMe Research study är helt frivilligt.”Och,” du kan dra sig ur 23andMe forskning som helst. Några av dina uppgifter som redan har lagts in i en studie kan inte återkallas, men dina uppgifter kommer inte att inkluderas i studier som börjar mer än 30 dagar efter att du återkallat (det kan ta upp till 30 dagar att återkalla din information efter att du återkallat ditt samtycke).”
Myheritage Informed Consent Agreement: ”deltagande i detta projekt är helt frivilligt och kan återkallas när som helst. Om du väljer att dra tillbaka några eller alla dina personuppgifter som du lämnat till projektet, kan du göra det genom att kontakta oss för att ge råd om ditt uttag. Vid ditt uttag kommer vi att sluta använda dina DNA-resultat i projektet. Vi kommer att fortsätta att ge dig möjligheten att använda webbplatsen eller DNA-tjänsterna som tidigare. Observera att på grund av avidentifiering av viss forskningsinformation kan all forskning eller studier som använder anonymiserad eller aggregerad information som redan har påbörjats, studier som har slutförts och eventuella studieresultat eller resultat som har publicerats före ditt uttag inte återkallas, ångras eller tas bort.”
Family Tree DNA Sekretesspolicy, ytterligare samtycke: ”Dessutom kommer ditt samtycke att sökas för forskningsändamål. Mycket av den genetiska informationen som härrör från DNA-testning har inte validerats kliniskt, och den teknik vi använder, som är samma teknik som används av forskarsamhället, hittills har inte använts i stor utsträckning för klinisk testning. Av dessa skäl uppmuntras våra kunder att delta i Gene by genes forskningsinitiativ som kan bidra till en bättre förståelse av resultaten av genetisk testning. Ditt deltagande i dessa initiativ är helt frivilligt och dina DNA-testresultat kommer inte att användas eller avslöjas utan ditt samtycke. En gång givet, dock, samtycke kan inte återkallas.”
per US Department of Health and Human Services: ”ämnen har rätt att dra sig ur (dvs. avbryta deltagande i) forskning när som helst (45 CFR 46.116(a)(8)).”FTDNA behöver ändra sin formulering om återkallande av samtycke.
den stora bilden? Du har fullständig kontroll över huruvida du ska delta i forskningsprogrammen och du kan när som helst återkalla ditt samtycke. Det enda du inte kan göra är att hämta dina data från en forskningsstudie som redan har publicerats eller som pågår.
Schumer
jag klandrar inte Schumer. Han försöker göra vad politiker ska göra, vilket är att svara på hans väljares oro. Han har utan tvekan hört från tillräckligt många invånare i New York state, som han representerar, för att sporra honom till handling. Problemet är att han är missvisad om” farorna ” med DNA-testning med de stora genealogiska företagen, och som ett resultat föreslår han en regeringslösning på något som inte är ett problem. Och på så sätt väcker han irrationell rädsla som kommer att skrämma människor bort från en rolig och givande hobby.