척 슈머 상원 의원은 최근 부정확 한 정보로 가득 찬 기자 회견에서 유전자 테스트에 대한 편집증의 저류를 걷어 찼다. 그는”많은 소비자들이 자신의 민감한 정보가 알려지지 않은 제 3 자 회사의 손에 쥐어 질 수 있다는 것을 깨닫지 못하는 것은 다음과 같습니다. 금지는 없으며 많은 회사는 여전히 귀하의 정보를 다른 회사에 판매 할 수 있다고 말합니다.”
“금지는 없습니다.”그것은 단순히 사실이 아닙니다. 더 나쁜 것은 슈머의 기자 회견은 유전자 테스트에 대한 두려움을 불러 일으키는 무책임한 클릭 베이트”저널리즘”을 촉발 시켰습니다.
모든 저널리즘이 좋은 저널리즘은 아닙니다
기즈모도에서이 기사를 예로 들어이 중 일부를 풀어 봅시다. 그것은 당신이 당신을 만드는 것에 대한 정보에 자유롭게 액세스를 포기하고”와 같은 염증 문이 포함되어 있습니다,당신.”이 진술은 여러 수준에서 잘못되었습니다. 첫째,당신은 아무것도”자유로운 액세스”를 포기하지 않을거야. 당신은 당신의 유전자 회사가 당신의 유전자를 사용하는 방법을 완벽하게 제어 할 수 있습니다. 당신은 잠재적 인 친척 여부에 페어링 할 수 있습니다. 의료 혁신으로 이어질 수 있는 연구 프로그램에 또는 선택할 수 있습니다. 당신이 좋아하는 때마다 그리고 당신은 당신의 결과를 삭제할 수 있습니다.
생물학적 수준에서 그 진술은 두 가지 이유로 우스꽝 스럽다. 첫째,게놈은 약 30 억 단위의 유전자를 포함하고 있으며,대부분의 게놈은 다른 사람과 동일합니다. 이러한 단위 중 약 천만 개만이 스 니프(“스 니프”로 발음되고 단일 뉴클레오티드 다형성의 경우 짧음)이며,이는 사람들마다 다르다는 것을 의미합니다. 우리가 계보를 위해 하는 유전자 검사는 단지 500,000 에서 700,000 사이 정도만 보입니다. 그래서,저를 다른 인류와 차별화하는 1,000 만 단위의 유전자 중,이 테스트는 단지 5%에서 7%에 불과합니다.
둘째,계보검사회사가 사용하는 감가상각비의 10%미만이 우리에게 어떤 영향을 미친다고 알려져 있거나 의심되고 있다. 대부분의 유전자는 전혀 기능이 없습니다. 대부분의 사람들은”당신을 만드는 것”에 기여하지 않습니다. 예를 들어,유전 정보 위키인 에스피디아는 2017 년 12 월 3 일 현재 107,582 개의 에스피디아에 불과하다. 위키에’기록할 가치가 있는 것’을 나열하는 기준은’기록할 가치가 있는 것’이다. 다른 말로 하면,인간 게놈에 있는 다른 9,892,418 개의 독소는 우리가 아는 어떤 것도 하지 않습니다. 다른 회사들은 더 적은 수를 조사한다. (주셔서 감사합니다 박사 Ann 터너를 가리키는 나 SNPedia 나열하는 페이지 얼마나 많은 유전자 의미 있는 SNPs 테스트하여 각각의 계보를 회사입니다.)
하지만 더 있습니다. 기즈모도의 저자는”당신이 그 병에 침을 뱉을 때 당신이 당신의 유전자에게 포기하고있는 권리의 폭은 일종의 미친 짓이다. 그것은 작은 글씨에 모두있다:테스트 회사는 제 3 자가 액세스 할 수 있도록,당신의 유전자 소유권을 주장하고,해커에 취약 할 수 있습니다.”아이-이-이! 첫째,”작은 글씨”는 한 가지 가능한 예외를 제외하고 자신의 유전 정보를 소유하고 있다고 말합니다. 그리고 회사는 제 3 자가 귀하의 허락없이 액세스 할 수 없습니다. 사실,온라인상의 모든 것이 해커에게 취약하지만,해커가 게놈의 일부분을 가지고 무엇을 할 것인가?
내가 이동하기 전에 기즈모 기사와 마지막 쇠고기. 그것은 말한다,”23 앤미는,예를 들어,질병에 대한 치료를 찾고 사용하는 모든 유전자 데이터를 넣어 수 있도록,연구 파트너에 유전자 코드에서 익명화 된 데이터를 판매하고 있습니다. 그것은 대부분의 사람들이 아마 신경 쓰지 않을 것입니다. 그러나 그 연구 파트너는 연구 저널에 익명화 된 데이터를 공유 할 수 있으며 누군가가 식별 할 수 있습니다.”이 작품의 저자는 분명히 혼자 유전자를 사용하는 사람을 식별하려고 한 적이 없습니다. 만약 그렇게 쉽다면,페이스북 유전자 탐정 그룹에는 72,000 명 이상의 회원이 없었을 것이며,각 회원은 생물학적 부모 한 명을 식별하기 위해 몇 주 또는 몇 달 또는 몇 년을 보낸다.. 저자는 또한 분명히 연구 저널을 읽은 적이 없습니다. 테스트 회사 중 하나의 원시 데이터 파일에는 문자 그대로 수십만 행의 텍스트가 포함되어 있습니다. 그냥 재미를 위해,나는 마이크로 소프트 워드에 내 중 하나를 열;이 10,000 에 도착했을 때 프로그램은 페이지를 계산 중지. 의료 혁신으로 이어질 수있는 연구 연구의 유형은 수천 명의 참가자를 포함 할 것입니다. 저널이 실제로 수백만 페이지의 원시 데이터를 게시 할 것이라고 생각하는 것은 윤리 지침이 허용하더라도 그렇지 않습니다.
유전 정보 판매
예,그들은 할 수 있습니다. 그들 모두는 그들이 공유하거나 우리의 유전 정보를 판매 할 수 있도록 자신의 정책에 문구를 포함,하지만 당신은 그들이 그것을 할 수 있도록 동의하는 경우에만. 작은 글씨안에 무엇이 있는가?
안세스트리드나 이용 약관: “외부 연구 목적으로 유전 정보를 공유하는 것은 정보에 입각 한 동의에 의해 규율됩니다.”
23 앤미 개인 정보 보호 정책:”우리는 판매,임대,또는 귀하의 명시 적 동의없이 제 3 자 또는 연구 목적으로 제 3 자에게 개인 수준의 정보(즉,한 개인의 유전자형,질병 또는 기타 특성/특성에 대한 정보)를 임대하지 않습니다.”
마이헤리티지 개인정보취급방침:”당사는 귀하의 명시적인 사전 동의 없이 제 3 자에게 유전자 샘플,유전자 결과,유전자 보고서 또는 기타 유전자 정보를 판매하거나 라이선스하지 않습니다.”
가계도 개인 정보 보호 정책:”유전자 바이 유전자는 귀하의 개인 정보를 존중하며 귀하의 동의없이 귀하의 개인 정보를 판매하거나 대여하지 않습니다. 개인 정보에는 이름,전화 번호,물리적 또는 우편 주소,이메일 주소 및 유전자 검사 결과가 포함되지만 이에 국한되지 않습니다.”(유전자에 의한 유전자는 가계도의 모회사입니다.
요약하면,네 회사 모두 제 3 자에게 우리의 데이터를 공유하거나 판매하는 것과 관련하여 동일한 정책을 가지고 있습니다. 당신이 그들의 연구 프로그램에 선택할 때 권한은 회사에 부여됩니다.
누가 당신의 유전 정보를”소유”합니까?
다시 한번,나는 회사들이 스스로 이야기하게 할 것이다. 그들의 계약에 부여 된”권리”는 우리가 지불하는 민족성 추정치와 상대적 일치를 제공 할 필요가 있습니다.
AncestryDNA 이용 약관 및 조건:”AncestryDNA 청구하지 않는 모든 소유권에서 DNA 를 제출한다. 모든 유전 정보(귀하의 유전자 데이터 및 그로부터 파생 된 정보)는 유전자 샘플을 제공 한 사람에게 속하며,이 계약에서 안세스트리드나에 부여 된 권리 만 적용됩니다.”
23 앤미 서비스 약관:”당신의 타액에서 파생 된 모든 유전 정보는 이러한 서비스 약관에 명시된 바와 같이 우리가 보유 권리에 따라 정보를 유지.”
마이헤리티지 이용약관:”우리는 유전자 샘플,유전자 결과 및/또는 유전자 보고서의 유전 정보에 대한 소유권을 주장하지 않습니다. 모든 유전자 파생된 정보에서 DNA samples,DNA 결과 및/또는 표시에서 DNA 를 보고 계속에 속한 사람이 누구로부터 DNA 를 수집,에 따라 부여된 권리를 Facebook 에서는 본 계약에 있습니다.”
가계도 개인 정보 보호 정책 및 서비스 약관:”유전자 샘플은 테스터의 재산으로 남아 있지만 지불 한 사람은 테스트 결과에 대한 권리를 보유합니다. 테스터가 웹 사이트에서 결과를 제거하기로 결정한 경우,테스터는 구매자에게 전체 구매 가격을 환불하고 거래의 가계도에 문서를 제공해야합니다.”다른 곳에서,그들은 말한다,”계정의 소유자는 해당 계정에 수혜자를 명명 할 책임이 있습니다,응시자는 멀리 통과해야. 수익자가 계정에 이름이 지정되지 않은 경우 가계도는 레코드와 수익자의 소유권을 유지합니다. 가족 구성원 또는 상속인이 사망한 응시자와 관계 문서를 제시할 경우,가계도는 재량에 따라 가족 구성원 또는 상속인이 계정에 액세스할 수 있도록 허용할 수 있습니다.”
잠깐,뭐?
솔직히 말해서,나는 여기서 무엇을 생각해야할지 모르겠다. 최근 보도 자료에서,베넷 그린스펀은”우리는 당신의 유전자가 있어야 할 유일한 사람은 당신이라고 생각합니다. 우리는 그것을 판매,거래 또는 물물 교환해야한다고 생각하지 않습니다.”그러나 우리는 이미 데이터 판매에 관한 그들의 정책이 다른 회사와 동일하다는 것을 보았습니다. 이 게시물에서 검토 한 유일한 회사는 서비스 약관에 우리가 유전 정보를 소유하고 있다고 명시 적으로 밝히지 않았습니다. (그들은 우리가 샘플을 소유하고 있다는 사실을 암시합니다—뺨 면봉—하지만 유전자 데이터 자체는 아닙니다.)그리고 다른 사람이 우리에게 시험을 준 경우,그 다른 사람은 우리가 갚을 때까지 우리의 결과에 동등한 권리를 갖습니다.
그들의 수익 정책 또한 걱정 스럽습니다. 유언장은 우리가 죽을 때 우리의 소유물에 어떤 일이 일어나는지에 대한 법적 구속력이있는 선언입니다. 내가 유전 정보를 소유하고 있다면,나는 내가 좋아하는 누구에게나 나의 의지로 그것을 유증 할 수 있어야한다. 그러나 유언장은,내가 그들의 시스템에 수혜자를 지정하지 않는 한,나의 유언장은 그들의 재량에 따라만 적용된다고 말하고 있다. “소유권 유지”라는 문구의 사용은 또 다른 큰 붉은 깃발입니다. 그들은 내 것의”소유권”을 유지할 수 없습니다. 그 표현은 우리가 우리의 유전 정보를 소유하지 않는다는 것을 의미합니다.
요약하자면,안체스트리드나,23 앤미,마이헤리티지에서 검사를 받는 사람은 그 안에 있는 유전 정보를 소유하고 있다. 그러나,가장 중요한 것은 소유권이 불분명하고,최악의 경우 소유권이 불분명하다는 것이다. 우리는 우리의 유전 정보를 소유하고 있음을 명시 적으로 명시하기 위해 서비스 약관 및 개인 정보 보호 정책을 개정보고 싶습니다,에 관계없이 테스트를 지불 한 사람,우리가 죽을 때 그 소유권은 에프티엔에 복귀하지 않습니다.
사전 동의
회사 중 한 곳에서 연구 참여에 동의하면 유전 정보는 어떻게 됩니까?
안세스트리드나 사전 동의: “이 연구에 참여하는 것에 동의하는 것은 완전히 자발적이며 우리의 제품이나 서비스를 사용할 필요가 없습니다. 귀하가 연구 참여에 동의하더라도,귀하는 언제든지 동의를 철회할 수 있지만,귀하의 정보는 진행 중이거나 완료된 연구에서 삭제되지 않습니다.”
23 앤미 연구 동의 문서:”23 앤미 연구 연구에 참여하는 것은 완전히 자발적이다.”그리고,”당신은 언제든지 23 앤미 연구에서 철회 할 수 있습니다. 이미 연구에 입력 된 데이터는 철회 할 수 없지만 철회 후 30 일 이상 시작되는 연구에는 데이터가 포함되지 않습니다(동의를 철회 한 후 정보를 철회하는 데 최대 30 일이 걸릴 수 있음).”
마이헤리티지 동의서:”이 프로젝트의 참여는 순전히 자발적이며 언제든지 취소될 수 있다. 당신은 당신이 프로젝트에 제공 한 개인 식별 정보의 일부 또는 전부를 철회하도록 선택하는 경우,당신은 당신의 철수의 조언을 우리에게 연락하여 그렇게 할 수 있습니다. 귀하의 탈퇴시,우리는 프로젝트에서 귀하의 유전자 결과 사용을 중단 할 것입니다. 당사는 이전처럼 웹사이트나 서비스를 사용할 수 있는 기능을 계속 제공할 것입니다. 특정 연구 정보의 식별이 해제되기 때문에 이미 시작된 연구,완료된 연구 및 철회 이전에 게시 된 연구 결과 또는 결과를 익명화 또는 집계 된 정보를 사용하는 연구 또는 연구는 취소,취소 또는 제거 할 수 없습니다.”
가계도 개인 정보 보호 정책,추가 동의: “또한 귀하의 동의는 연구 목적으로 추구 될 것입니다. 유전자 검사로 인한 유전 정보의 대부분은 임상 적으로 검증되지 않았으며,지금까지 연구 공동체가 사용하는 것과 동일한 기술 인 우리가 사용하는 기술은 임상 시험에 널리 사용되지 않았습니다. 이러한 이유로,우리의 고객은 유전자 검사의 결과의 더 나은 이해에 기여할 수있는 유전자의 연구 이니셔티브에 의해 유전자에 참여하는 것이 좋습니다. 이러한 이니셔티브에 대한 귀하의 참여는 전적으로 자발적이며 귀하의 동의 없이는 귀하의 유전자 검사 결과가 사용되거나 공개되지 않습니다. 그러나 일단 부여되면 동의를 취소 할 수 없습니다.”
미국 보건 복지부 당:”피험자는 언제든지 연구를 철회(즉,참여를 중단)할 권리가 있습니다.”유엔은 동의 철회에 관한 그들의 표현을 바꿔야 한다.
큰 그림? 당신은 연구 프로그램에 참여할지 여부를 완벽하게 제어 할 수 있습니다,당신은 언제든지 동의를 철회 할 수 있습니다. 한 가지 할 수 없는 것은 이미 출판되었거나 진행 중인 연구 조사에서 데이터를 가져오는 것입니다.
슈머
나는 슈머를 비난하지 않는다. 그는 정치인들이해야 할 일을하려고 노력하고 있으며,이는 그의 유권자들의 우려에 대응하는 것입니다. 그는 의심 할 여지없이 행동에 그를 박차,그가 대표하는 뉴욕주의 충분한 주민 들었어요. 문제는 그가 주요 계보 회사와의 유전자 테스트의”위험”에 대해 잘못 인도되어 결과적으로 문제가되지 않는 것에 대한 정부의 해결책을 제안하고 있다는 것입니다. 그리고 그렇게함으로써 그는 재미 있고 보람있는 취미에서 사람들을 놀라게 할 비합리적인 두려움을 불러 일으키고 있습니다.