Il senatore Chuck Schumer ha recentemente lanciato la corrente sotterranea della paranoia sul test del DNA su una tacca in una conferenza stampa piena di informazioni imprecise. Ha detto: “Ecco cosa molti consumatori non si rendono conto, che le loro informazioni sensibili possono finire nelle mani di società terze sconosciute. Non ci sono divieti e molte aziende dicono che possono ancora vendere le tue informazioni ad altre società.”
” Non ci sono divieti.”Semplicemente non è vero. Peggio ancora, la conferenza stampa di Schumer ha scatenato un “giornalismo” clickbait grossolanamente irresponsabile alimentando i timori del test del DNA.
Non tutto il giornalismo è un buon giornalismo
Scompattiamo alcuni di questi usando questo articolo in Gizmodo come esempio. Contiene affermazioni infiammatorie come ” stai rinunciando all’accesso illimitato alle informazioni su ciò che ti rende, tu.”Questa affermazione è sbagliata su un certo numero di livelli. In primo luogo, non stai rinunciando a “accesso illimitato” a nulla. Hai il controllo completo su come le aziende del DNA usano il tuo DNA. Si può scegliere di essere accoppiato a potenziali parenti o no. Si può optare in o fuori di programmi di ricerca che potrebbero portare a scoperte mediche. Ed è possibile eliminare i risultati quando vuoi.
A livello biologico, l’affermazione è ridicola per due motivi. In primo luogo, il vostro genoma contiene circa 3 miliardi di unità di DNA, e la maggior parte di esso è identico ad altri esseri umani. Solo circa 10 milioni di queste unità sono SNP (pronunciato “snips” e abbreviazione di polimorfismi a singolo nucleotide), il che significa che variano tra le persone. I test del DNA che facciamo per la genealogia guardano solo a circa 500.000 a 700.000 SNPS. Quindi, dei 10 milioni di unità di DNA che mi differenziano dal resto dell’umanità, i test guardano solo dal 5% al 7%.
In secondo luogo, meno del 10% degli SNP utilizzati dalle società di test genealogici sono noti o sospettati di avere alcun effetto su di noi. La stragrande maggioranza del nostro DNA non ha alcuna funzione. Proprio così: la maggior parte di questi SNP non contribuisce nulla a “ciò che ti rende, tu”. Ad esempio, SNPedia, un wiki per l’informazione genetica, elencava solo 107.582 SNP al 3 dicembre 2017. Il loro criterio per elencare un SNP nel wiki è “qualcosa degno di registrazione”. In altre parole, gli altri 9.892.418 SNP nel genoma umano non fanno nulla che sappiamo. AncestryDNA esamina meno della metà degli SNP di SNPedia e le altre società esaminano ancora meno. (Grazie alla dottoressa Ann Turner per avermi indirizzato alla pagina SNPedia che elenca quanti SNP geneticamente significativi sono testati da ciascuna società di genealogia.)
Ma c’è di più. L’autore di Gizmodo scrive “l’ampiezza dei diritti che stai dando via al tuo DNA quando sputi in quella fiala è un po’ folle. È tutto lì nella stampa fine: le aziende di test possono rivendicare la proprietà del tuo DNA, consentire a terzi di accedervi e rendere il tuo DNA vulnerabile agli hacker.”Ai-yi-yi! In primo luogo, la “stampa fine” afferma che possiedi le tue informazioni genetiche, con una possibile eccezione; più su quello qui sotto. E le aziende non consentono a terzi di accedervi senza il tuo permesso. È vero, qualsiasi cosa online è vulnerabile agli hacker, ma cosa diavolo farebbe un hacker con una frazione del tuo genoma, la maggior parte dei quali non ha alcuna funzione?
Un ultimo manzo con l’articolo Gizmodo prima di andare avanti. Dice: “23andMe, ad esempio, vende dati anonimi dal tuo codice genetico ai suoi partner di ricerca, per aiutare a mettere tutti quei dati genetici da usare alla ricerca di cure per le malattie. Questo è un uso la maggior parte delle persone probabilmente non mi dispiacerebbe. Ma quel partner di ricerca potrebbe a sua volta condividere i tuoi dati anonimi in una rivista di ricerca, ed è possibile che qualcuno possa identificarli.”L’autore di questo pezzo non ha ovviamente mai cercato di identificare qualcuno usando il DNA da solo. Se fosse così facile, il gruppo Facebook DNA Detectives non avrebbe più di 72.000 membri, ognuno dei quali trascorre settimane o mesi o anni cercando di identificare un singolo genitore biologico. L’autore ha anche chiaramente mai letto una rivista di ricerca. Il tuo file di dati grezzi da una delle società di test contiene letteralmente centinaia di migliaia di righe di testo. Solo per divertimento, ho aperto uno dei miei in Microsoft Word; il programma ha smesso di contare le pagine quando è arrivato a 10.000. Il tipo di studio di ricerca che potrebbe portare a scoperte mediche coinvolgerebbe migliaia di partecipanti. Ci vuole un tipo speciale something qualcosa think per pensare che un giornale pubblicherebbe effettivamente milioni di pagine di dati grezzi, anche se le linee guida etiche lo permettessero, cosa che non fanno.
Vendere le tue informazioni genetiche
Andiamo al sodo: le aziende possono vendere le tue informazioni sul DNA a terzi? Sì, possono. Tutti includono una formulazione nelle loro politiche che consente loro di condividere o vendere le nostre informazioni genetiche, ma solo se accetti di lasciarglielo fare. Cosa c’è nella stampa fine?
Termini e condizioni di AncestryDNA: “Qualsiasi condivisione di informazioni genetiche per scopi di ricerca esterni è regolata dal consenso informato.”
23andMe Informativa sulla privacy: “Non venderemo, noleggeremo o noleggeremo le tue informazioni a livello individuale (cioè informazioni sui genotipi, le malattie o altri tratti/caratteristiche di un singolo individuo) a terzi o a terzi per scopi di ricerca senza il tuo esplicito consenso.”
Informativa sulla privacy di MyHeritage: “Non venderemo mai o concederemo in licenza campioni di DNA, risultati del DNA, Rapporti sul DNA o altre informazioni sul DNA a terzi senza il tuo esplicito consenso informato.”
Family Tree DNA Privacy Policy: “Gene by Gene rispetta la tua privacy e non venderà o affitterà le tue informazioni personali senza il tuo consenso. Le informazioni personali includono, ma non sono limitate a nomi, numeri di telefono, indirizzi fisici o postali, indirizzi e-mail e risultati dei test genetici.”(Gene by Gene è la società madre del DNA dell’albero genealogico.)
In sintesi, tutte e quattro le società hanno la stessa identica politica per quanto riguarda la condivisione o la vendita dei nostri dati a terzi: lo fanno solo se diamo loro il permesso. L’autorizzazione è concessa a una società quando si opta nel loro programma di ricerca.
Chi “possiede” le tue informazioni genetiche?
Ancora una volta, lascerò che le aziende parlino da sole. Si noti che i “diritti” concessi nei loro accordi sono ciò di cui hanno bisogno per fornire le stime di etnia e corrispondenza relativa che li paghiamo.
Termini e condizioni di AncestryDNA: “AncestryDNA non rivendica alcun diritto di proprietà sul DNA sottoposto a test. Qualsiasi Informazione genetica (i dati del DNA e qualsiasi informazione derivata da esso) appartiene alla persona che ha fornito il campione di DNA, fatti salvi solo i diritti concessi ad AncestryDNA nel presente Accordo.”
23andMe Termini di servizio: “Qualsiasi informazione genetica derivata dalla tua saliva rimane la tua informazione, soggetta ai diritti che conserviamo come stabilito in questi TOS.”
Termini e condizioni di MyHeritage: “Non rivendichiamo alcun diritto di proprietà nei campioni di DNA, nei risultati del DNA e/o nelle informazioni genetiche nei rapporti sul DNA. Qualsiasi informazione genetica derivata dai campioni di DNA, dai Risultati del DNA e/o presente nei Rapporti sul DNA continua ad appartenere alla persona da cui il DNA è stato raccolto, fatti salvi solo i diritti concessi a MyHeritage nel presente Accordo.”
Family Tree DNA Privacy Policy e Termini di servizio: “Mentre il campione di DNA rimane di proprietà del tester, la persona che paga conserva i diritti sui risultati del test. Se il tester decide di rimuovere i risultati dal sito web, il tester deve rimborsare l’intero prezzo di acquisto all’acquirente(s) e fornire la documentazione a Family Tree DNA della transazione.”Altrove, dicono,” Il proprietario di un account è responsabile della denominazione di un beneficiario a quel conto, se il test taker passa via. Se nessun beneficiario è nominato sul conto, Family Tree DNA mantiene la proprietà del record e del DNA. Se un membro della famiglia o un erede presenta la documentazione della relazione con l’acquirente deceduto, Family Tree DNA può, a sua discrezione, consentire al membro della famiglia o all’erede l’accesso all’account.”
Aspetta, cosa?
Ad essere onesti, non sono sicuro di cosa pensare qui. In un recente comunicato stampa, Bennett Greenspan, fondatore e CEO di Family Tree DNA (FTDNA), ha dichiarato: “Sentiamo che l’unica persona che dovrebbe avere il tuo DNA sei tu. Non crediamo che dovrebbe essere venduto, scambiato o barattato.”Eppure, abbiamo già visto che la loro politica rispetto alla vendita dei dati è la stessa delle altre società. Inoltre, FTDNA è l’unica azienda recensita in questo post che non afferma mai esplicitamente nei loro Termini di servizio che possediamo le nostre informazioni genetiche. (Alludono al fatto che possediamo i campioni—i tamponi delle guance—ma non i dati genetici stessi.) E se qualcun altro ci ha dato il test, quell’altra persona ha uguali diritti sui nostri risultati fino a quando non li restituiamo.
Anche la politica dei beneficiari è preoccupante. Una volontà è una dichiarazione legalmente vincolante di ciò che accade ai nostri beni quando moriamo. Se possiedo le mie informazioni genetiche, dovrei essere in grado di lasciarle in eredità nel mio testamento a chi mi piace. Ma FTDNA sta dicendo che, a meno che non designi un beneficiario nel loro sistema, la mia volontà si applica solo a loro discrezione. L’uso della frase “conserva la proprietà” è un’altra grande bandiera rossa. Non possono “mantenere la proprietà” di qualcosa che è mio. Questa formulazione implica che non possediamo le nostre informazioni genetiche alla FTDNA; lo fanno.
Per riassumere, a AncestryDNA, 23andMe e MyHeritage, la persona che prende il test possiede le informazioni genetiche in esso contenute. Alla FTDNA, nella migliore delle ipotesi la proprietà non è chiara e, nel peggiore dei casi, appartiene alla FTDNA. Mi piacerebbe vedere FTDNA rivedere i loro Termini di servizio e la politica sulla privacy per affermare esplicitamente che possediamo le nostre informazioni genetiche, indipendentemente da chi ha pagato per il test, e che la proprietà non ritorna a FTDNA quando moriamo.
Consenso informato
Cosa succede alle nostre informazioni genetiche se acconsentiamo a partecipare a uno studio di ricerca presso una delle aziende?
AncestryDNA Consenso informato: “Il consenso a partecipare a questa ricerca è completamente volontario e non è richiesto di utilizzare nessuno dei nostri prodotti o servizi. Anche se acconsenti a partecipare alla ricerca, puoi revocare il tuo consenso in qualsiasi momento, ma le tue informazioni non saranno rimosse dalla ricerca in corso o completata.”
Documento di consenso alla ricerca 23andMe: “La tua partecipazione allo studio di ricerca 23andMe è completamente volontaria.”E” puoi ritirarti dalla ricerca 23andMe in qualsiasi momento. I tuoi dati che sono già stati inseriti in uno studio non possono essere ritirati, ma i tuoi dati non saranno inclusi negli studi che iniziano più di 30 giorni dopo il tuo ritiro (potrebbero essere necessari fino a 30 giorni per ritirare le tue informazioni dopo aver ritirato il tuo consenso).”
Accordo di consenso informato di MyHeritage: “La partecipazione a questo Progetto è puramente volontaria e può essere revocata in qualsiasi momento. Se scegli di ritirare alcune o tutte le tue informazioni personali che hai fornito al Progetto, puoi farlo contattandoci per avvisarci del tuo ritiro. Dopo il tuo ritiro, cesseremo di utilizzare i Risultati del tuo DNA nel Progetto. Continueremo a fornirti la possibilità di utilizzare il Sito Web o i Servizi DNA come prima. Si prega di notare che a causa della de-identificazione di alcune informazioni di ricerca, qualsiasi ricerca o studio che utilizza informazioni anonime o aggregate già iniziate, studi che sono stati completati e qualsiasi risultato dello studio o risultato pubblicato prima del ritiro non può essere annullato, annullato o rimosso.”
Family Tree DNA Privacy Policy, ulteriore consenso: “Inoltre, il tuo consenso sarà richiesto per scopi di ricerca. Gran parte delle informazioni genetiche derivanti dal test del DNA non è stata convalidata clinicamente, e la tecnologia che usiamo, che è la stessa tecnologia utilizzata dalla comunità di ricerca, fino ad oggi non è stata ampiamente utilizzata per i test clinici. Per questi motivi, i nostri clienti sono incoraggiati a partecipare alle iniziative di ricerca Gene by Gene che possono contribuire a una migliore comprensione dei risultati dei test genetici. La tua partecipazione a queste iniziative è interamente volontaria e i risultati del tuo test del DNA non saranno utilizzati o divulgati senza il tuo consenso. Una volta dato, tuttavia, il consenso non può essere revocato.”
Per il Dipartimento della Salute e dei Servizi umani degli Stati Uniti: “I soggetti hanno il diritto di recedere dalla (cioè interrompere la partecipazione alla) ricerca in qualsiasi momento (45 CFR 46.116(a)(8)).”FTDNA ha bisogno di cambiare la loro formulazione per quanto riguarda la revoca del consenso.
Il quadro generale? Hai il controllo completo sull’opportunità di partecipare ai programmi di ricerca e puoi ritirare il tuo consenso in qualsiasi momento. L’unica cosa che non puoi fare è estrarre i tuoi dati da uno studio di ricerca che è già stato pubblicato o che è in corso.
Schumer
Non incolpo Schumer. Sta cercando di fare quello che i politici dovrebbero fare, che è quello di rispondere alle preoccupazioni dei suoi elettori. Ha indubbiamente sentito abbastanza residenti dello stato di New York, che rappresenta, per spronarlo all’azione. Il problema è che è fuorviato sui “pericoli” del test del DNA con le principali società genealogiche e, di conseguenza, sta proponendo una soluzione governativa a qualcosa che non è un problema. E così facendo, sta alimentando la paura irrazionale che spaventerà le persone lontano da un hobby divertente e gratificante.