Le sénateur Chuck Schumer a récemment fait monter d’un cran le courant sous-jacent de la paranoïa au sujet des tests ADN lors d’une conférence de presse remplie d’informations inexactes. Il a déclaré: « Voici ce que de nombreux consommateurs ne réalisent pas, que leurs informations sensibles peuvent se retrouver entre les mains de sociétés tierces inconnues. Il n’y a pas d’interdictions, et de nombreuses entreprises disent qu’elles peuvent toujours vendre vos informations à d’autres entreprises. »
» Il n’y a pas d’interdictions. »Ce n’est tout simplement pas vrai. Pire, la conférence de presse de Schumer a déclenché un « journalisme » d’appât à clics manifestement irresponsable, attisant les craintes de tests ADN.
Tout le Journalisme n’est pas un Bon Journalisme
Déballons-en une partie en utilisant cet article dans Gizmodo comme exemple. Il contient des déclarations incendiaires comme « vous renoncez à un accès sans entrave à l’information sur ce qui fait de vous, vous. »Cette déclaration est fausse à plusieurs niveaux. Tout d’abord, vous n’abandonnez pas « l’accès sans entrave » à quoi que ce soit. Vous avez un contrôle total sur la façon dont les sociétés d’ADN utilisent votre ADN. Vous pouvez choisir d’être jumelé à des parents potentiels ou non. Vous pouvez opter pour ou non des programmes de recherche qui pourraient mener à des percées médicales. Et vous pouvez supprimer vos résultats quand vous le souhaitez.
Sur le plan biologique, la déclaration est ridicule pour deux raisons. Premièrement, votre génome contient environ 3 milliards d’unités d’ADN, et la majeure partie est identique à celle des autres humains. Seulement environ 10 millions de ces unités sont des SNP (prononcez « snips » et abréviation de polymorphismes nucléotidiques simples), ce qui signifie qu’elles varient d’une personne à l’autre. Les tests ADN que nous faisons pour la généalogie ne portent que sur environ 500 000 à 700 000 SNP. Ainsi, sur les 10 millions d’unités d’ADN qui me différencient du reste de l’humanité, les tests ne portent que sur 5% à 7%.
Deuxièmement, moins de 10% des SNP utilisés par les sociétés de test de généalogie sont connus ou soupçonnés d’avoir un effet sur nous. La grande majorité de notre ADN n’a aucune fonction. C’est vrai: la plupart de ces SNP ne contribuent rien à « ce qui fait de vous, vous ». Par exemple, SNPedia, un wiki pour l’information génétique, ne répertoriait que 107 582 SNP au 3 décembre 2017. Leur critère pour lister un SNP dans le wiki est « quelque chose de digne d’être enregistré ». En d’autres termes, les 9 892 418 autres SNP du génome humain ne font rien de ce que nous savons. AncestryDNA examine moins de la moitié des SNPEDIA SNP, et les autres sociétés en examinent encore moins. (Merci au Dr Ann Turner de m’avoir dirigé vers la page SNPedia qui répertorie le nombre de SNP génétiquement significatifs testés par chaque société de généalogie.)
Mais il y a plus. L’auteur de Gizmodo écrit: « L’étendue des droits que vous donnez à votre ADN lorsque vous crachez dans cette fiole est un peu folle. Tout est là en petits caractères: les sociétés de test peuvent revendiquer la propriété de votre ADN, autoriser des tiers à y accéder et rendre votre ADN vulnérable aux pirates. » Ai-yi-yi! Premièrement, les « petits caractères » indiquent que vous possédez vos propres informations génétiques, avec une exception possible; plus à ce sujet ci-dessous. Et les entreprises ne permettent pas à des tiers d’y accéder sans votre permission. Certes, tout ce qui est en ligne est vulnérable aux pirates, mais que diable ferait un pirate avec une fraction de votre génome, dont la plupart n’a aucune fonction?
Un dernier bœuf avec l’article Gizmodo avant de passer à autre chose. Il dit: « 23andMe, par exemple, vend des données anonymisées de votre code génétique à ses partenaires de recherche, pour aider à utiliser toutes ces données génétiques à la recherche de remèdes aux maladies. C’est une utilisation que la plupart des gens ne voudraient probablement pas. Mais ce partenaire de recherche pourrait à son tour partager vos données anonymisées dans une revue de recherche, et il est possible que quelqu’un les identifie. »L’auteur de cette pièce n’a évidemment jamais essayé d’identifier quelqu’un en utilisant uniquement l’ADN. Si c’était si facile, le groupe Facebook des détectives de l’ADN ne compterait pas plus de 72 000 membres, chacun passant des semaines, des mois ou des années à essayer d’identifier un seul parent biologique. L’auteur n’a clairement jamais lu de journal de recherche. Votre fichier de données brutes de l’une des sociétés de test contient littéralement des centaines de milliers de lignes de texte. Juste pour le plaisir, j’ai ouvert l’un des miens dans Microsoft Word; le programme a cessé de compter les pages quand il est arrivé à 10 000. Le type d’étude qui pourrait mener à des percées médicales impliquerait des milliers de participants. Il faut un genre spécial to quelque chose special pour penser qu’une revue publierait en fait des millions de pages de données brutes, même si les directives éthiques le permettaient, ce qu’elles ne le font pas.
Vendre vos informations génétiques
Passons à la chasse: Les entreprises peuvent-elles vendre vos informations ADN à des tiers? Oui, ils le peuvent. Tous incluent un libellé dans leurs politiques leur permettant de partager ou de vendre nos informations génétiques, mais seulement si vous acceptez de les laisser le faire. Qu’y a-t-il en petits caractères ?
Conditions générales d’AncestryDNA: « Tout partage d’informations génétiques à des fins de recherche externe est régi par le Consentement éclairé. »
23andMe Politique de confidentialité: « Nous ne vendrons, ne louerons ni ne louerons vos informations au niveau individuel (c’est-à-dire des informations sur les génotypes, les maladies ou d’autres traits / caractéristiques d’une seule personne) à un tiers ou à un tiers à des fins de recherche sans votre consentement explicite. »
Politique de confidentialité de MyHeritage : » Nous ne vendrons ni ne concéderons de licence d’échantillons d’ADN, de Résultats d’ADN, de Rapports d’ADN ou de toute autre information d’ADN à des tiers sans votre consentement explicite et éclairé. »
Family Tree DNA Privacy Policy: « Gene by Gene respecte votre vie privée et ne vendra ni ne louera vos Informations personnelles sans votre consentement. Les informations personnelles comprennent, sans s’y limiter, les noms, les numéros de téléphone, les adresses physiques ou postales, les adresses électroniques et les résultats des tests génétiques. »(Gène par gène est la société mère de l’ADN de l’arbre généalogique.)
En résumé, les quatre sociétés ont exactement la même politique en matière de partage ou de vente de nos données à des tiers: elles ne le font que si nous leur en donnons l’autorisation. L’autorisation est accordée à une entreprise lorsque vous adhérez à son programme de recherche.
Qui « Possède » Vos Informations Génétiques?
Encore une fois, je laisserai les entreprises parler d’elles-mêmes. Notez que les « droits » accordés dans leurs accords sont ce dont ils ont besoin pour fournir les estimations de l’ethnicité et l’appariement relatif que nous leur payons.
Conditions générales d’AncestryDNA : » AncestryDNA ne revendique aucun droit de propriété sur l’ADN soumis aux tests. Toute Information génétique (vos données d’ADN et toute information qui en découle) appartient à la personne qui a fourni l’échantillon d’ADN, sous réserve uniquement des droits accordés à AncestryDNA dans le présent Contrat. »
23andMe Conditions d’utilisation: « Toute Information génétique dérivée de votre salive reste votre information, sous réserve des droits que nous conservons tels qu’énoncés dans les présentes CGU. »
Conditions générales de MyHeritage : « Nous ne revendiquons aucun droit de propriété sur les échantillons d’ADN, les Résultats d’ADN et/ou les informations génétiques contenues dans les Rapports d’ADN. Toute information génétique dérivée des échantillons d’ADN, des Résultats d’ADN et / ou figurant dans les Rapports d’ADN continue d’appartenir à la personne auprès de laquelle l’ADN a été prélevé, sous réserve uniquement des droits accordés à MyHeritage dans le présent Accord. »
Politique de confidentialité et conditions d’utilisation de l’ADN de l’arbre généalogique: « Bien que l’échantillon d’ADN reste la propriété du testeur, la personne qui paie conserve les droits sur les résultats du test. Si le testeur décide de retirer les résultats du site Web, il doit rembourser la totalité du prix d’achat au(x) acheteur(s) et fournir une documentation à Family Tree DNA de la transaction. »Ailleurs, disent-ils, »Le propriétaire d’un compte est responsable de nommer un bénéficiaire à ce compte, si le candidat décède. Si aucun bénéficiaire n’est nommé sur le compte, l’ADN de l’arbre généalogique conserve la propriété du dossier et de l’ADN. Si un membre de la famille ou un héritier présente des documents de relation avec le candidat décédé, l’ADN de l’arbre généalogique peut, à sa discrétion, permettre au membre de la famille ou à l’héritier d’accéder au compte. »
Attendez, quoi?
Pour être honnête, je ne sais pas quoi penser ici. Dans un récent communiqué de presse, Bennett Greenspan, fondateur et PDG de Family Tree DNA (FTDNA), a déclaré: « Nous pensons que la seule personne qui devrait avoir votre ADN, c’est vous. Nous ne pensons pas qu’il devrait être vendu, échangé ou troqué. »Pourtant, nous avons déjà vu que leur politique en matière de vente de données est la même que celle des autres entreprises. De plus, FTDNA est la seule société examinée dans cet article qui n’indique jamais explicitement dans ses Conditions d’utilisation que nous possédons nos informations génétiques. (Ils font allusion au fait que nous possédons les échantillons — les écouvillons de joue — mais pas les données génétiques elles-mêmes.) Et si quelqu’un d’autre nous a donné le test, cette autre personne a les mêmes droits sur nos résultats jusqu’à ce que nous les remboursions.
Leur politique de bénéficiaire est également inquiétante. Un testament est une déclaration juridiquement contraignante de ce qui arrive à nos biens lorsque nous mourons. Si je possède mes informations génétiques, je devrais pouvoir les léguer dans mon testament à qui je veux. Mais FTDNA dit que, à moins que je ne désigne un bénéficiaire dans leur système, mon testament ne s’applique qu’à leur discrétion. L’utilisation de l’expression « conserve la propriété » est un autre grand drapeau rouge. Ils ne peuvent pas « conserver la propriété » de quelque chose qui est le mien. Cette formulation implique que nous ne possédons pas nos informations génétiques à l’ADNTF; ils le font.
Pour résumer, chez AncestryDNA, 23andMe et MyHeritage, la personne qui passe le test possède l’information génétique qu’elle contient. Chez FTDNA, au mieux, la propriété n’est pas claire et au pire, elle appartient à FTDNA. J’aimerais que FTDNA révise ses Conditions d’utilisation et sa Politique de confidentialité pour indiquer explicitement que nous possédons nos informations génétiques, peu importe qui a payé pour le test, et que la propriété ne revient pas à FTDNA lorsque nous mourons.
Consentement éclairé
Qu’advient-il de nos informations génétiques si nous consentons à participer à une étude de recherche dans l’une des sociétés?
Consentement éclairé d’AncestryDNA: « Consentir à participer à cette recherche est entièrement volontaire et n’est pas obligé d’utiliser l’un de nos produits ou services. Même si vous consentez à participer à la recherche, vous pouvez retirer votre consentement à tout moment, mais vos informations ne seront pas retirées de la recherche en cours ou terminée. »
Document de consentement à la recherche 23andMe: « Votre participation à l’étude de recherche 23andMe est entièrement volontaire. »Et, »vous pouvez vous retirer de la recherche 23andMe à tout moment. Aucune de vos données qui ont déjà été entrées dans une étude ne peut être retirée, mais vos données ne seront pas incluses dans les études qui commencent plus de 30 jours après votre retrait (le retrait de vos informations peut prendre jusqu’à 30 jours après le retrait de votre consentement). »
Accord de consentement éclairé MyHeritage : » La participation à ce Projet est purement volontaire et peut être révoquée à tout moment. Si vous choisissez de retirer une partie ou la totalité de vos informations personnelles identifiables que vous avez fournies au Projet, vous pouvez le faire en nous contactant pour nous informer de votre retrait. Dès votre retrait, nous cesserons d’utiliser vos Résultats ADN dans le Projet. Nous continuerons à vous offrir la possibilité d’utiliser le site Web ou les Services ADN comme auparavant. Veuillez noter qu’en raison de la dépersonnalisation de certaines informations de recherche, toute recherche ou étude utilisant des informations anonymisées ou agrégées qui a déjà commencé, des études qui ont été terminées et des résultats d’études ou des résultats publiés avant votre retrait ne peuvent pas être inversés, annulés ou supprimés. »
Politique de confidentialité de l’ADN de l’Arbre généalogique, Consentement supplémentaire: « De plus, votre consentement sera demandé à des fins de recherche. Une grande partie de l’information génétique résultant des tests d’ADN n’a pas été validée cliniquement, et la technologie que nous utilisons, qui est la même technologie utilisée par la communauté de la recherche, n’a pas été largement utilisée à ce jour pour les tests cliniques. Pour ces raisons, nos clients sont encouragés à participer aux initiatives de recherche de Gene by Gene qui peuvent contribuer à une meilleure compréhension des résultats des tests génétiques. Votre participation à ces initiatives est entièrement volontaire et les résultats de vos tests ADN ne seront pas utilisés ou divulgués sans votre consentement. Une fois donné, cependant, le consentement ne peut pas être révoqué. »
Selon le Département américain de la Santé et des Services sociaux: « Les sujets ont le droit de se retirer (c’est-à-dire d’interrompre leur participation) à la recherche à tout moment (45 CFR 46.116(a)(8)). »FTDNA doit modifier son libellé concernant le retrait du consentement.
La grande image? Vous avez un contrôle total sur la participation ou non aux programmes de recherche et vous pouvez retirer votre consentement à tout moment. La seule chose que vous ne pouvez pas faire est de tirer vos données d’une étude de recherche qui a déjà été publiée ou qui est en cours.
Schumer
Je ne blâme pas Schumer. Il essaie de faire ce que les politiciens sont censés faire, c’est-à-dire répondre aux préoccupations de ses électeurs. Il a sans aucun doute entendu suffisamment de résidents de l’État de New York, qu’il représente, pour le pousser à l’action. Le problème est qu’il s’est trompé sur les « dangers » des tests ADN avec les grandes sociétés généalogiques et, par conséquent, propose une solution gouvernementale à quelque chose qui n’est pas un problème. Et ce faisant, il attise une peur irrationnelle qui éloignera les gens d’un passe-temps amusant et gratifiant.