Senatorul Chuck Schumer a lovit recent curentul subteran al paranoiei despre testarea ADN-ului într-o conferință de presă plină de informații inexacte. El a spus: „Iată ce mulți consumatori nu își dau seama, că informațiile lor sensibile pot ajunge în mâinile unor companii terțe necunoscute. Nu există interdicții și multe companii spun că pot vinde în continuare informațiile dvs. altor companii.”
„nu există interdicții.”Pur și simplu nu este adevărat. Mai rău, Conferința de presă a lui Schumer a stârnit unele „jurnalisme” extrem de iresponsabile, care stârnesc temeri legate de testarea ADN-ului.
nu toate jurnalismul este Jurnalism bun
să despachetați o parte din acest folosind acest articol în Gizmodo ca un exemplu. Conține afirmații inflamatorii precum ” renunți la accesul neîngrădit la informații despre ceea ce te face, tu.”Această afirmație este greșită pe mai multe niveluri. În primul rând, nu renunți la „accesul neîngrădit” la nimic. Ai control complet asupra modului în care companiile de ADN folosesc ADN-ul tău. Puteți alege să fie asociat cu potențiale rude sau nu. Puteți opta în sau din programe de cercetare care ar putea duce la descoperiri medicale. Și puteți șterge rezultatele oricând doriți.
la nivel biologic, afirmația este ridicolă din două motive. În primul rând, genomul tău conține aproximativ 3 miliarde de unități de ADN și cea mai mare parte este identică cu alți oameni. Doar aproximativ 10 milioane dintre aceste unități sunt SNP-uri (pronunțate „SNiP-uri” și prescurtare pentru polimorfisme cu un singur nucleotid), ceea ce înseamnă că variază între oameni. Testele ADN pe care le facem pentru genealogie se uită doar la aproximativ 500.000 până la 700.000 SNP. Deci, din cele 10 milioane de unități de ADN care mă diferențiază de restul omenirii, testele arată doar 5% până la 7%.
în al doilea rând, mai puțin de 10% din SNP-urile utilizate de companiile de testare genealogică sunt cunoscute sau suspectate că au vreun efect asupra noastră. Marea majoritate a ADN-ului nostru nu are nicio funcție. Așa este: majoritatea acestor SNP-uri nu contribuie cu nimic la „ceea ce te face, tu”. De exemplu, SNPedia, un wiki pentru informații genetice, a enumerat doar 107.582 SNP-uri la 3 decembrie 2017. Criteriul lor pentru listarea unui SNP în wiki este „ceva demn de înregistrare”. Cu alte cuvinte, ceilalți 9.892.418 SNP din genomul uman nu fac nimic din ceea ce știm. AncestryDNA analizează mai puțin de jumătate din SNP-urile SNPedia, iar celelalte companii examinează și mai puține. (Mulțumesc Dr. Ann Turner pentru că m-a îndreptat către pagina SNPedia care enumeră câte SNP-uri semnificative genetic sunt testate de fiecare companie de genealogie.)
dar sunt mai multe. Autorul Gizmodo scrie „amploarea drepturilor pe care le oferiți ADN-ului dvs. atunci când scuipați în acea fiolă este un fel de nebunie. Este totul acolo în imprimarea fină: companiile de testare pot pretinde dreptul de proprietate asupra ADN-ului dvs., permit terților să îl acceseze și să vă facă ADN-ul vulnerabil la hackeri.”Ai-yi-yi! În primul rând, „amprenta fină” afirmă că dețineți propriile informații genetice, cu o posibilă excepție; mai multe despre cele de mai jos. Și companiile nu permit terților să o acceseze fără permisiunea dvs. Adevărat, orice online este vulnerabil la hackeri, dar ce naiba ar face un hacker cu o fracțiune din genomul tău, dintre care majoritatea nu are nicio funcție?
o ultimă carne de vită cu articolul Gizmodo înainte de a trece mai departe. Acesta spune: „23andMe, de exemplu, vinde date anonimizate din codul genetic partenerilor săi de cercetare, pentru a ajuta la utilizarea tuturor acestor date genetice în căutarea unor remedii pentru boli. Aceasta este o utilizare cei mai mulți oameni, probabil, nu ar deranja. Dar acel partener de cercetare ar putea, la rândul său, să împărtășească datele dvs. anonimizate într-un jurnal de cercetare și este posibil ca cineva să le identifice.”Autorul acestei piese, evident, nu a încercat niciodată să identifice pe cineva folosind ADN-ul singur. Dacă ar fi atât de ușor, Grupul De Detectivi ADN Facebook nu ar avea mai mult de 72.000 de membri, fiecare dintre ei petrecând săptămâni, luni sau ani încercând să identifice un singur părinte biologic. De asemenea, autorul nu a citit niciodată un jurnal de cercetare. Fișierul dvs. de date brute de la una dintre companiile de testare conține literalmente sute de mii de rânduri de text. Doar pentru distracție, am deschis unul de-al meu în Microsoft Word; programul a încetat să numere paginile când a ajuns la 10.000. Tipul de studiu de cercetare care ar putea duce la descoperiri medicale ar implica mii de participanți. Este nevoie de ceva special … ceva … pentru a crede că un jurnal ar publica milioane de pagini de date brute, chiar dacă orientările etice ar permite acest lucru, ceea ce ei nu fac.
vânzarea informațiilor dvs. genetice
să trecem la subiect: pot companiile să vândă informațiile dvs. ADN unor terțe părți? Da, Pot. Toate includ formulare în politicile lor, permițându-le să împărtășească sau să vândă informațiile noastre genetice, dar numai dacă sunteți de acord să le permiteți să o facă. Ce este în amendă de imprimare?
Termeni și Condiții AncestryDNA: „Orice schimb de informații genetice în scopuri de cercetare externă este guvernat de consimțământul informat.”
23andMe Politica de confidențialitate: „nu vom vinde, închiria sau închiria informațiile dvs. la nivel individual (adică informații despre genotipurile, bolile sau alte trăsături/caracteristici ale unei singure persoane) către nicio terță parte sau către o terță parte în scopuri de cercetare fără consimțământul dvs. explicit.”
Politica de Confidențialitate MyHeritage: „nu vom vinde sau licenția niciodată mostre de ADN, rezultate ADN, rapoarte ADN sau orice alte informații ADN către terți fără consimțământul dvs. explicit informat.”
Politica de Confidențialitate a ADN-ului arborelui genealogic: „Gene by Gene vă respectă confidențialitatea și nu vă va vinde sau închiria informațiile personale fără consimțământul dvs. Informațiile personale includ, dar nu se limitează la nume, numere de telefon, adrese fizice sau poștale, adrese de e-mail și rezultatele testelor genetice.”(Gene by Gene este compania mamă a ADN-ului arborelui genealogic.)
pe scurt, toate cele patru companii au exact aceeași politică în ceea ce privește partajarea sau vânzarea datelor noastre către terți: o fac numai dacă le acordăm permisiunea. Permisiunea este acordată unei companii atunci când optați în programul lor de cercetare.
Cine „Deține” Informațiile Dvs. Genetice?
din nou, voi lăsa companiile să vorbească de la sine. Rețineți că” drepturile ” acordate în acordurile lor sunt ceea ce au nevoie pentru a furniza estimările etnice și potrivirea relativă pentru care le plătim.
Termeni și Condiții AncestryDNA: „AncestryDNA nu revendică niciun drept de proprietate asupra ADN-ului care este supus testării. Orice informație genetică (datele dvs. ADN și orice informație derivată din acestea) aparține persoanei care a furnizat eșantionul de ADN, sub rezerva drepturilor acordate AncestryDNA în prezentul Acord.”
23andMe Terms of Service: „orice informație genetică derivată din saliva dvs. rămâne informația dvs., sub rezerva drepturilor pe care le păstrăm așa cum sunt stabilite în acești TOS.”
Termeni și Condiții MyHeritage: „nu revendicăm niciun drept de proprietate asupra probelor ADN, a rezultatelor ADN și/sau a informațiilor genetice din rapoartele ADN. Orice informație genetică derivată din probele ADN, rezultatele ADN și/sau apar în rapoartele ADN continuă să aparțină persoanei de la care a fost colectat ADN-ul, sub rezerva drepturilor acordate MyHeritage în prezentul Acord.”
arborele genealogic ADN Politica de confidențialitate și termenii serviciului: „în timp ce eșantionul ADN rămâne proprietatea testerului, persoana care plătește își păstrează drepturile asupra rezultatelor testului. Dacă testerul decide să elimine rezultatele de pe site, testerul trebuie să restituie cumpărătorului(cumpărătorilor) prețul integral de achiziție și să furnizeze documentația ADN-ului arborelui genealogic al tranzacției.”În altă parte, spun ei,” proprietarul unui cont este responsabil pentru numirea unui beneficiar în acel cont, în cazul în care testatorul trece. În cazul în care niciun beneficiar nu este menționat în cont, ADN-ul arborelui genealogic păstrează dreptul de proprietate asupra înregistrării și ADN-ului. În cazul în care un membru al familiei sau un moștenitor prezintă documentația privind relația cu persoana decedată, ADN-ul arborelui genealogic poate, la discreția sa, să permită membrului familiei sau moștenitorului accesul la cont.”
stai, ce?
ca să fiu sincer, nu sunt sigur ce să cred aici. Într-un comunicat de presă recent, Bennett Greenspan, fondatorul și CEO al ADN-ului arborelui genealogic (FTDNA), a spus: „simțim că singura persoană care ar trebui să aibă ADN-ul tău ești tu. Noi nu credem că ar trebui să fie vândute, tranzacționate, sau troc.”Cu toate acestea, am văzut deja că politica lor în ceea ce privește vânzarea de date este aceeași ca și celelalte companii. Mai mult, FTDNA este singura companie revizuită în acest post care nu afirmă niciodată în mod explicit în Termenii și condițiile lor că deținem informațiile noastre genetice. (Ele fac aluzie la faptul că deținem probele—tampoanele obrazului—dar nu și datele genetice în sine.) Și dacă altcineva ne-a dat testul, acea altă persoană are drepturi egale la rezultatele noastre până când le plătim înapoi.
Politica beneficiarilor este, de asemenea, îngrijorătoare. Un testament este o declarație obligatorie din punct de vedere juridic a ceea ce se întâmplă cu bunurile noastre atunci când murim. Dacă am propria mea informație genetică, ar trebui să fie în măsură să-l lase moștenire în voința Mea pentru oricine îmi place. Dar FTDNA spune că, dacă nu desemnez un beneficiar în sistemul lor, voința Mea se aplică numai la discreția lor. Utilizarea expresiei” păstrează proprietatea ” este un alt steag roșu mare. Ei nu pot „păstra proprietatea” a ceva care este al meu. Această formulare implică faptul că nu deținem informațiile noastre genetice la FTDNA; ei fac.
pentru a rezuma, la AncestryDNA, 23andMe și MyHeritage, persoana care face testul deține informațiile genetice din acesta. La FTDNA, în cel mai bun caz, proprietatea este neclară și, în cel mai rău caz, aparține FTDNA. Aș dori ca FTDNA să își revizuiască termenii și Condițiile și Politica de confidențialitate pentru a afirma în mod explicit că deținem informațiile noastre genetice, indiferent de cine a plătit testul și că proprietatea nu revine FTDNA atunci când murim.
consimțământ informat
ce se întâmplă cu informațiile noastre genetice dacă suntem de acord să participăm la un studiu de cercetare la una dintre companii?
Consimțământul Informat Al AncestryDNA: „Consimțământul de a participa la această cercetare este complet voluntar și nu este obligat să utilizeze niciunul dintre produsele sau serviciile noastre. Chiar dacă sunteți de acord să participați la cercetare, vă puteți retrage consimțământul în orice moment, dar informațiile dvs. nu vor fi eliminate din cercetarea în curs sau finalizată.”
document de consimțământ 23andMe Research: „participarea dvs. la studiul 23andMe Research este complet voluntară.”Și” vă puteți retrage din cercetarea 23andMe în orice moment. Oricare dintre datele dvs. care au fost deja introduse într-un studiu nu pot fi retrase, dar datele dvs. nu vor fi incluse în studiile care încep mai mult de 30 de zile de la retragere (poate dura până la 30 de zile pentru a vă retrage informațiile după retragerea consimțământului).”
acordul de consimțământ informat MyHeritage: „participarea la acest proiect este pur voluntară și poate fi revocată în orice moment. Dacă alegeți să retrageți unele sau toate informațiile dvs. de identificare personală pe care le-ați furnizat proiectului, puteți face acest lucru contactându-ne pentru a vă informa despre retragerea dvs. După retragerea ta, vom înceta să folosim rezultatele ADN-ului tău în proiect. Vom continua să vă oferim posibilitatea de a utiliza Site-ul web sau serviciile DNA ca înainte. Rețineți că, din cauza dezidentificării anumitor informații de Cercetare, orice cercetare sau studii care utilizează informații anonime sau agregate care au început deja, studii care au fost finalizate și orice rezultate sau constatări ale studiului care au fost publicate înainte de retragerea dvs. nu pot fi inversate, anulate sau eliminate.”
Politica de Confidențialitate a ADN-ului arborelui genealogic, consimțământ suplimentar: „În plus, consimțământul dvs. va fi solicitat în scopuri de cercetare. O mare parte din informațiile genetice rezultate din Testarea ADN-ului nu au fost validate clinic, iar tehnologia pe care o folosim, care este aceeași tehnologie utilizată de comunitatea de cercetare, până în prezent nu a fost utilizată pe scară largă pentru testarea clinică. Din aceste motive, clienții noștri sunt încurajați să participe la inițiativele de cercetare Gene by Gene care pot contribui la o mai bună înțelegere a rezultatelor testelor genetice. Participarea dvs. la aceste inițiative este în întregime voluntară, iar rezultatele testelor ADN nu vor fi utilizate sau dezvăluite fără consimțământul dvs. Cu toate acestea, odată acordat, consimțământul nu poate fi revocat.”
Per Departamentul de sănătate și Servicii Umane al SUA: „subiecții au dreptul să se retragă din (adică să întrerupă participarea la) cercetare în orice moment (45 CFR 46.116(a)(8)).”FTDNA trebuie să își schimbe formularea cu privire la retragerea consimțământului.
imaginea de ansamblu? Aveți control complet asupra participării la programele de cercetare și vă puteți retrage consimțământul în orice moment. Singurul lucru pe care nu îl puteți face este să vă extrageți datele dintr-un studiu de cercetare care a fost deja publicat sau care este în curs de desfășurare.
Schumer
nu-l învinovățesc pe Schumer. El încearcă să facă ceea ce politicienii ar trebui să facă, care este de a răspunde la preocupările de alegătorii săi. El a auzit, fără îndoială, de la destui locuitori ai statului New York, pe care îi reprezintă, pentru a-l stimula la acțiune. Problema este că el este greșit cu privire la” pericolele ” testării ADN cu marile companii genealogice și, ca urmare, propune o soluție guvernamentală la ceva care nu este o problemă. Și în acest sens, el stoking frica irațională, care va speria oamenii departe de un hobby distractiv și plină de satisfacții.