o senador Chuck Schumer recentemente chutou a corrente de paranóia sobre o teste de DNA em uma conferência de imprensa cheia de informações imprecisas. Ele disse: “Aqui está o que muitos consumidores não percebem, que suas informações confidenciais podem acabar nas mãos de empresas terceirizadas desconhecidas. Não há proibições, e muitas empresas dizem que ainda podem vender suas informações para outras empresas.”
” não há proibições.”Isso simplesmente não é verdade. Pior ainda, a Conferência De Imprensa de Schumer provocou alguns clickbait “jornalismo” grosseiramente irresponsável alimentando temores de testes de DNA.
nem todo jornalismo é bom jornalismo
vamos descompactar um pouco disso usando este artigo no Gizmodo como exemplo. Ele contém declarações inflamatórias como ” você está desistindo de acesso irrestrito a informações sobre o que faz você, você.”Esta afirmação está errada em vários níveis. Primeiro, você não está desistindo de “acesso irrestrito” a nada. Você tem controle total sobre como as empresas de DNA usam seu DNA. Você pode optar por ser emparelhado com parentes em potencial ou não. Você pode optar por programas de pesquisa ou não que podem levar a avanços médicos. E você pode excluir seus resultados sempre que quiser.
em um nível biológico, a afirmação é ridícula por duas razões. Primeiro, seu genoma contém cerca de 3 bilhões de unidades de DNA, e a maior parte é idêntica a outros humanos. Apenas cerca de 10 milhões dessas unidades são SNPs (pronuncia-se “snips” e abreviação de polimorfismos de nucleotídeo único), o que significa que variam entre as pessoas. Os testes de DNA que fazemos para genealogia analisam apenas cerca de 500.000 a 700.000 SNPs. Assim, dos 10 milhões de unidades de DNA que me diferenciam do resto da humanidade, os testes analisam apenas 5% a 7%.
segundo, menos de 10% dos SNPs que as empresas de teste de genealogia usam são conhecidos ou suspeitos de ter algum efeito sobre nós. A grande maioria do nosso DNA não tem nenhuma função. Isso mesmo: a maioria desses SNPs não contribui com nada para”o que faz você, você”. Por exemplo, SNPedia, um wiki para informação genética, listou apenas 107.582 SNPs em 3 de dezembro de 2017. Seu critério para listar um SNP no wiki é “algo digno de gravação”. Em outras palavras, os outros 9.892.418 SNPs no genoma humano não fazem nada que saibamos. A AncestryDNA analisa menos da metade dos SNPs da SNPedia, e as outras empresas examinam ainda menos. (Obrigado ao Dr. Ann Turner por me apontar para a página SNPedia que lista quantos SNPs geneticamente significativos são testados por cada empresa de genealogia.)
mas há mais. O autor do Gizmodo Escreve: “a amplitude de direitos que você está dando ao seu DNA quando você cospe nesse frasco é meio louca. Está tudo lá nas letras miúdas: as empresas de teste podem reivindicar a propriedade do seu DNA, permitir que terceiros o acessem e tornar seu DNA vulnerável a hackers.”Ai-yi-yi! Primeiro, as” letras miúdas ” afirmam que você possui sua própria informação genética, com uma possível exceção; mais sobre isso abaixo. E as empresas não permitem que terceiros o acessem sem sua permissão. É verdade que qualquer coisa online é vulnerável a hackers, mas o que diabos um hacker faria com uma fração do seu genoma, a maioria dos quais não tem função?
uma última carne com o artigo do Gizmodo antes de seguir em frente. A 23andMe, por exemplo, vende dados anônimos de seu código genético para seus parceiros de pesquisa, para ajudar a colocar todos os dados genéticos para usar em busca de curas para doenças. Isso é um uso que a maioria das pessoas provavelmente não se importaria. Mas esse parceiro de pesquisa poderia, por sua vez, compartilhar seus dados anônimos em um diário de pesquisa, e é possível que alguém possa identificá-lo.”O autor desta peça obviamente nunca tentou identificar alguém usando DNA sozinho. Se fosse tão fácil, Os Detetives de DNA do Facebook group não teriam mais de 72.000 membros, cada um dos quais passa semanas, meses ou anos tentando identificar um único pai biológico. O autor também claramente nunca leu uma revista de pesquisa. Seu arquivo de dados brutos de uma das empresas de teste contém literalmente centenas de milhares de linhas de texto. Só por Diversão, abri um dos meus no Microsoft Word; o programa parou de contar páginas quando chegou a 10.000. O tipo de estudo de pesquisa que poderia levar a avanços médicos envolveria milhares de participantes. É preciso um tipo especial … algo … para pensar que um jornal realmente publicaria milhões de páginas de dados brutos, mesmo que as diretrizes éticas permitissem isso, o que eles não o fazem.
vendendo suas informações genéticas
vamos direto ao ponto: as empresas podem vender suas informações de DNA a terceiros? Sim, eles podem. Todos eles incluem a redação em suas políticas, permitindo que eles compartilhem ou vendam nossas informações genéticas, mas somente se você concordar em deixá-los fazê-lo. O que há nas letras miúdas?
AncestryDNA Termos e Condições: “Qualquer compartilhamento de informações genéticas para fins de pesquisa externa é regido pelo consentimento informado.”
23andMe Privacy Policy: “não venderemos, alugaremos ou alugaremos suas informações de nível individual (ou seja, informações sobre genótipos, doenças ou outras características/características de um único indivíduo) a terceiros ou a terceiros para fins de pesquisa sem o seu consentimento explícito.Política de Privacidade do MyHeritage: “Nunca venderemos ou licenciaremos amostras de DNA, resultados de DNA, relatórios de DNA ou qualquer outra informação de DNA, a terceiros sem o seu consentimento informado explícito.”
Family Tree DNA Privacy Policy: “Gene by Gene respeita sua privacidade e não venderá ou alugará suas informações pessoais sem o seu consentimento. As informações pessoais incluem, mas não se limitam a nomes, números de telefone, endereços físicos ou de correspondência, endereços de E-mail e resultados de testes genéticos.”(Gene by Gene é a empresa-mãe do DNA da Árvore Genealógica.)
em resumo, todas as quatro empresas têm exatamente a mesma política em relação ao compartilhamento ou venda de nossos dados a terceiros: elas fazem isso apenas se lhes dermos permissão. A permissão é concedida a uma empresa quando você opta por seu programa de pesquisa.
Quem “Possui” Sua Informação Genética?
novamente, deixarei as empresas falarem por si mesmas. Observe que os” direitos ” concedidos em seus acordos são o que eles precisam para fornecer as estimativas de etnia e correspondência relativa pelas quais os pagamos.Termos e Condições da AncestryDNA: “a AncestryDNA não reivindica nenhum direito de propriedade no DNA enviado para teste. Qualquer informação genética (seus dados de DNA e qualquer informação derivada dele) pertence à pessoa que forneceu a amostra de DNA, sujeito apenas aos direitos concedidos à AncestryDNA neste Contrato.”
23andMe Termos de Serviço: “Qualquer informação genética derivada de sua saliva permanece sua informação, sujeita aos direitos que retemos conforme estabelecido nestes TOS.”
MyHeritage Termos e Condições: “não reivindicamos nenhum direito de propriedade nAs amostras de DNA, nos resultados do DNA e/ou nas informações genéticas nos relatórios de DNA. Qualquer informação genética derivada das amostras de DNA, os resultados do DNA e/ou aparece nos relatórios de DNA continua a pertencer à pessoa de quem o DNA foi coletado, sujeito apenas aos direitos concedidos ao MyHeritage neste Acordo.”
Política de Privacidade e Termos de Serviço do DNA da Árvore Genealógica: “embora a amostra de DNA continue sendo propriedade do testador, a pessoa que paga retém os direitos sobre os resultados do teste. Se o testador decidir remover os resultados do site, o testador deve reembolsar o preço total de compra ao(S) comprador (es) e fornecer documentação ao DNA da árvore genealógica da transação.”Em outro lugar, dizem eles, “o proprietário de uma conta é responsável por nomear um beneficiário para essa conta, caso o candidato faleça. Se nenhum beneficiário for nomeado na conta, o DNA da Árvore Genealógica retém a propriedade do registro e do DNA. Se um membro da família ou herdeiro apresentar documentação de relação com o participante do teste falecido, a Family Tree DNA pode, a seu critério, permitir que o membro da família ou herdeiro tenha acesso à conta.”
espere, o que?
para ser honesto, Não tenho certeza do que pensar aqui. Em um comunicado de imprensa recente, Bennett Greenspan, fundador e CEO da Family Tree DNA (FTDNA), disse: “sentimos que a única pessoa que deveria ter seu DNA é você. Não acreditamos que deva ser vendido, negociado ou trocado.”No entanto, já vimos que sua política em relação à venda de dados é a mesma das outras empresas. Além do mais, a FTDNA é a única empresa revisada neste post que nunca afirma explicitamente em seus termos de serviço que possuímos nossa informação genética. (Eles aludem ao fato de que nós possuímos as amostras—os cotonetes—mas não os dados genéticos em si.) E se outra pessoa nos deu o teste, essa outra pessoa tem direitos iguais aos nossos resultados até que os paguemos de volta.
sua política de beneficiário também é preocupante. Uma vontade é uma declaração juridicamente vinculativa do que acontece com nossos bens quando morremos. Se eu possuo minha informação genética, eu deveria ser capaz de legá-la em minha vontade para quem eu quiser. Mas a FTDNA está dizendo que, a menos que eu designe um beneficiário em seu sistema, minha vontade só se aplica a seu critério. O uso da frase “mantém a propriedade” é outra grande bandeira vermelha. Eles não podem “manter a propriedade” de algo que é meu. Essa redação implica que não possuímos nossa informação genética no FTDNA; eles o fazem.
Para resumir, em AncestryDNA, 23andMe, e MyHeritage, a pessoa que faz o teste possui a informação genética-lo. Na FTDNA, na melhor das hipóteses, a propriedade não é clara e, na pior das hipóteses, pertence à FTDNA. Gostaria de ver a FTDNA revisar seus termos de Serviço e Política de Privacidade para declarar explicitamente que possuímos nossa informação genética, independentemente de quem pagou pelo teste, e que a propriedade não reverte para FTDNA quando morremos.
consentimento informado
o que acontece com nossa informação genética se consentirmos em participar de um estudo de pesquisa em uma das empresas?
Consentimento Informado Da AncestryDNA: “Consentir em participar desta pesquisa é completamente voluntário e não é obrigado a usar nenhum de nossos produtos ou serviços. Mesmo que você consinta em participar da pesquisa, você pode retirar seu consentimento a qualquer momento, mas suas informações não serão removidas da pesquisa em andamento ou concluída.”
23andMe Research Consent Document: “sua participação no estudo de pesquisa 23andMe é completamente voluntária.”E”, você pode se retirar da 23andMe Research a qualquer momento. Qualquer um dos seus dados que já foram inseridos em um estudo não pode ser retirado, mas seus dados não serão incluídos em estudos que começam mais de 30 dias após a retirada (pode levar até 30 dias para retirar suas informações após a retirada do seu consentimento).”
Acordo de Consentimento Livre e esclarecido MyHeritage: “a participação neste projeto é puramente voluntária e pode ser revogada a qualquer momento. Se você optar por retirar algumas ou todas as suas informações pessoalmente identificáveis fornecidas ao Projeto, poderá fazê-lo entrando em contato conosco para informar sobre sua retirada. Após a sua retirada, deixaremos de usar seus resultados de DNA no projeto. Continuaremos a fornecer a você a capacidade de usar o site ou os Serviços de DNA como antes. Observe que, devido à desidentificação de certas informações de pesquisa, Qualquer pesquisa ou estudo usando informações anônimas ou agregadas que já tenham começado, estudos que tenham sido concluídos e quaisquer resultados ou descobertas de estudo que tenham sido publicados antes de sua retirada não podem ser revertidos, desfeitos ou removidos.”
Política de Privacidade do DNA da Árvore Genealógica, consentimento adicional: “Além disso, seu consentimento será procurado para fins de pesquisa. Grande parte da informação genética resultante do teste de DNA não foi clinicamente validada, e a tecnologia que usamos, que é a mesma tecnologia usada pela comunidade de pesquisa, até o momento não tem sido amplamente utilizada para testes clínicos. Por essas razões, nossos clientes são incentivados a participar das iniciativas de pesquisa da Gene, que podem contribuir para uma melhor compreensão dos resultados dos testes genéticos. Sua participação nessas iniciativas é totalmente voluntária e seus resultados de teste de DNA não serão usados ou divulgados sem o seu consentimento. Uma vez dado, no entanto, o consentimento não pode ser revogado.”
de acordo com o Departamento de Saúde e Serviços Humanos dos EUA: “os sujeitos têm o direito de se retirar (ou seja, interromper a participação em) pesquisas a qualquer momento (45 CFR 46.116(a)(8)).”A FTDNA precisa mudar sua redação em relação à retirada do consentimento.
o quadro geral? Você tem controle total sobre a participação nos programas de pesquisa e pode retirar seu consentimento a qualquer momento. A única coisa que você não pode fazer é extrair seus dados de um estudo de pesquisa que já foi publicado ou que está em andamento.
Schumer
Eu não culpo Schumer. Ele está tentando fazer o que os políticos devem fazer, que é responder às preocupações de seus eleitores. Ele, sem dúvida, ouviu falar de residentes suficientes do Estado de Nova York, que ele representa, para estimulá-lo a agir. O problema é que ele está equivocado sobre os “perigos” dos testes de DNA com as principais empresas genealógicas e, como resultado, está propondo uma solução governamental para algo que não é um problema. E ao fazê-lo, ele está alimentando o medo irracional que vai assustar as pessoas longe de um passatempo divertido e gratificante.