チャック-シューマー上院議員は最近、不正確な情報で満たされた記者会見で、DNA検査に関するパラノイアの底流を蹴った。 彼は言った、”ここに多くの消費者が気づいていないものがある、彼らの機密情報は未知の第三者の会社の手に終わることができること。 禁止事項はなく、多くの企業はまだあなたの情報を他の企業に売ることができると言います。”
“禁止事項はありません。”それは単に真実ではありません。 さらに悪いことに、シューマーの記者会見は、DNA検査の恐怖をかき立てるいくつかの非常に無責任なクリックベイト”ジャーナリズム”を巻き起こした。
すべてのジャーナリズムが良いジャーナリズムではない
ギズモードのこの記事を例にして、これのいくつかを解凍しましょう。 それは”あなたはあなたを作るものについての情報への自由なアクセスをあきらめている、あなたのような炎症性の声明が含まれています。”この文は、レベルの数で間違っています。 まず、あなたは何かへの”自由なアクセス”をあきらめていません。 あなたは、DNA企業があなたのDNAを使用する方法を完全に制御することができます。 あなたは潜在的な親戚にペアになるかどうかを選択することができます。 医学の進歩をもたらすことができる研究プログラムにまたはから選ぶことができる。 あなたが好きなときにあなたの結果を削除することができます。
生物学的レベルでは、この声明は2つの理由でばかげている。 第一に、あなたのゲノムには約30億単位のDNAが含まれており、そのほとんどは他の人間と同じです。 これらの単位のうち約1000万個がSnp（「snip」と発音され、一塩基多型の略）であり、人々によって異なることを意味します。 私たちが系譜のために行うDNAテストは、約500,000から700,000のSnpしか見ていません。 だから、人類の残りの部分から私を区別するDNAの10万単位のうち、テストはわずか5％から7％を見ています。
第二に、系図テスト会社が使用するSnpの10％未満が、私たちに何らかの影響を与えていることが知られているか、または疑われています。 私たちのDNAの大部分は全く機能していません。 そうです：それらのSnpのほとんどは、「あなたを作るもの、あなた」に貢献していません。 例えば、遺伝情報のためのwikiであるSNPediaは、3December2017の時点で107,582Snpのみを記載しています。 WikiにSNPをリストするための彼らの基準は、”記録に値するもの”です。 言い換えれば、ヒトゲノム中の他の9,892,418Snpは、私たちが知っていることを何もしません。 AncestryDNAはSNPedia Snpの半分以下を見ており、他の企業はさらに少ないものを調べています。 （各系図会社によって遺伝的に意味のあるSnpがいくつテストされているかを示しているSNPediaページを私に指摘してくれたDr.Ann Turnerに感謝します。）
しかし、より多くがあります。 ギズモードの著者は、”あなたがそのバイアルに唾を吐くときにあなたのDNAに与えている権利の幅は一種の狂っています。 それは細かい活字でそこにすべてです：テスト会社は、あなたのDNAの所有権を主張し、第三者がそれにアクセスすることを許可し、ハッカーにあなたのDNAを脆弱にすることができます。”アイ-イ-イ！ まず、「細かい活字」は、あなたがあなた自身の遺伝情報を所有していると述べていますが、1つの可能な例外があります。 また、企業は、第三者があなたの許可なしにそれにアクセスすることを許可しません。 確かに、オンラインのものはハッカーに対して脆弱ですが、ハッカーがあなたのゲノムの一部を使って何をするのでしょうか？
私が進む前にギズモードの記事で最後の牛肉。 それは言う、”23andmeは、例えば、病気への治療法を探して使用するためにすべてのその遺伝子データを置くのを助けるために、その研究パートナーにあなたの遺伝 それはほとんどの人々がおそらく気にしない使用です。 しかし、その研究パートナーは、あなたの匿名化されたデータを研究ジャーナルで共有することができ、誰かがそれを識別する可能性があります。”この作品の著者は明らかにDNAだけを使用して誰かを識別しようとしたことはありません。 それはとても簡単だった場合、DNA探偵Facebookのグループは、単一の生物学的親を識別しようとしている数週間、数ヶ月または数年を費やしている人のそれぞれが、72,000以上のメンバーを持っていないでしょう。 著者はまた、明らかに研究雑誌を読んだことがありません。 テスト会社の1つからの生データファイルには、文字通り数十万行のテキストが含まれています。 プログラムは10,000になったときにページのカウントを停止しました。 医療のブレークスルーにつながる可能性のある研究研究の種類には、何千人もの参加者が含まれます。 倫理的ガイドラインで許可されていたとしても、ジャーナルが実際に何百万ページもの生データを公開すると考えるのには特別な…何かが必要です。
あなたの遺伝情報を販売する
追跡に切り込みましょう：企業はあなたのDNA情報を第三者に販売することができますか？ はい、彼らはできます。 それらのすべては、彼らが私たちの遺伝情報を共有または販売することを可能にする彼らのポリシーに文言が含まれていますが、あなたが彼らにそ 細かい活字には何がありますか？
: “外部の研究目的のための遺伝情報の共有は、インフォームドコンセントによって支配されます。”
23andmeプライバシーポリシー：”当社は、お客様の明示的な同意なしに、お客様の個人レベルの情報（単一の個人の遺伝子型、疾患またはその他の形質/特性に関す”
MyHeritageプライバシーポリシー：”私たちは、あなたの明示的なインフォームドコンセントなしに、DNAサンプル、DNA結果、DNAレポートまたはその他のDNA情報を第三者に販売ま”
Family Tree DNAプライバシーポリシー：”Gene by Geneはあなたのプライバシーを尊重し、あなたの同意なしにあなたの個人情報を販売または賃貸しません。 個人情報には、氏名、電話番号、住所または郵送先住所、電子メールアドレス、および遺伝子検査結果が含まれますが、これらに限定されません。”（遺伝子による遺伝子は、ファミリーツリー DNAの親会社です。)
要約すると、四つの企業はすべて、当社のデータを第三者に共有または販売することに関してまったく同じポリシーを持っています。 許可は、あなたが彼らの研究プログラムにオプトインするときに会社に付与されます。
誰があなたの遺伝情報を”所有”していますか？
再び、私は企業が自分自身のために話すようにします。 彼らの契約で付与された”権利”は、彼らが私たちがそれらに支払う民族性の見積もりと相対的なマッチングを提供するために必要なものであることに
AncestryDNA利用規約：「AncestryDNAは、テストのために提出されたDNAの所有権を主張していません。 すべての遺伝情報（あなたのDNAデータおよびそれから派生した情報）は、DNAサンプルを提供した人に属し、本契約でAncestryDNAに付与された権利のみを対象とします。”
23andme利用規約：”あなたの唾液から派生した遺伝情報は、本TOSに記載されている権利の対象となり、あなたの情報のままです。”
MyHeritage利用規約:”私たちは、DNAサンプル、DNA結果、および/またはDNAレポート内の遺伝情報の所有権を主張していません。 DNAサンプルから派生した遺伝情報、DNA結果、および/またはDNAレポートに表示される遺伝情報は、DNAが収集された人に属し続け、本契約でMyHeritageに付与された権利”
ファミリーツリー DNAプライバシーポリシーと利用規約：”DNAサンプルはテスターの財産のままですが、支払った人はテスト結果の権利を保持します。 テスターがウェブサイトから結果を削除することを決定した場合、テスターは購入者に完全な購入価格を払い戻し、取引のファミリーツリー DNAに文書を提”他の場所では、彼らは言う、”アカウントの所有者は、受験者が離れて渡す必要があり、そのアカウントに受益者を命名する責任があります。 受益者がアカウントに名前が付けられていない場合、ファミリーツリー DNAはレコードとDNAの所有権を保持します。 家族または相続人が死亡した受験者との関係の文書を提示した場合、ファミリーツリー DNAは、その裁量により、家族または相続人がアカウントへのアクセ”
待って、何？
正直、ここで何を考えたらいいかわかりません。 最近のプレスリリースでは、Bennett Greenspan、Family Tree DNA（FTDNA）の創設者兼CEOは、「私たちはあなたのDNAを持つべき唯一の人はあなただと感じています。 私たちは、それが販売、取引、または物々交換されるべきではないと信じています。”しかし、我々はすでに、データの販売に関する彼らの方針は、他の企業と同じであることを見てきました。 さらに、FTDNAは、この記事でレビューされた唯一の会社であり、サービスの利用規約で私たちが遺伝情報を所有していることを明示的に述べていません。 （彼らは、私たちがサンプルを所有しているという事実を暗示しています—頬の綿棒—しかし、遺伝子データ自体は所有していません。）そして、他の誰かが私たちにテストを与えた場合、私たちがそれらを返済するまで、その他の人は私たちの結果に平等な権利を持っています。
彼らの受益者政策も気になります。 意志は、私たちが死んだときに私たちの所有物に何が起こるかの法的拘束力のある宣言です。 私が自分の遺伝情報を所有しているなら、私は私が好きな人に私の意志でそれを遺贈することができるはずです。 しかし、FTDNAは、私が彼らのシステムで受益者を指定しない限り、私の意志は彼らの裁量でのみ適用されると言っています。 “所有権を保持する”というフレーズの使用は、もう一つの大きな赤い旗です。 彼らは私のものの”所有権を保持する”ことはできません。 その言葉dingは、私たちがFTDNAで私たちの遺伝情報を所有していないことを意味します。要約すると、AncestryDNA、23andMe、およびMyHeritageでは、検査を受ける人はその中の遺伝情報を所有しています。 FTDNAでは、せいぜい所有権は不明であり、最悪の場合、それはFTDNAに属します。 私はFTDNAが明示的に関係なく、テストのために支払った人の、私たちは私たちの遺伝情報を所有していることを述べ、その所有権は、私たちが死ぬときFTDNA
インフォームドコンセント
いずれかの企業で研究研究に参加することに同意した場合、私たちの遺伝情報はどうなりますか？
: “この研究に参加することに同意することは完全に任意であり、当社の製品やサービスのいずれかを使用する必要はありません。 研究に参加することに同意した場合でも、いつでも同意を撤回することができますが、進行中または完了した研究からお客様の情報が削除されるこ”
23andme研究同意文書:”23andme研究研究への参加は完全に自発的です。”そして、”あなたはいつでも23andme研究から撤退することができます。 すでに研究に入力されているデータは撤回できませんが、撤回後30日を超えて開始される研究にはデータが含まれません（同意を撤回してから情報を取”
MyHeritageインフォームドコンセント契約:”このプロジェクトへの参加は純粋に自発的であり、いつでも取り消すことができます。 お客様がプロジェクトに提供した個人を特定できる情報の一部またはすべてを撤回することを選択した場合、お客様は当社に連絡して撤回を通 あなたの撤退時に、私たちはプロジェクトであなたのDNA結果を使用して停止します。 当社は、これまでと同様に、ウェブサイトまたはDNAサービスを使用する機能を引き続き提供します。 特定の研究情報の識別が解除されるため、既に開始されている匿名化または集計情報を使用した研究または研究、完了した研究、および撤退前に公開された研究結果または調査結果は、元に戻す、元に戻す、または削除することはできませんのでご注意ください。”
ファミリーツリー DNAプライバシーポリシー、追加の同意: “さらに、あなたの同意は研究目的のために求められます。 DNA検査から得られる遺伝情報の多くは臨床的に検証されておらず、研究コミュニティで使用されているのと同じ技術である私たちが使用する技術は、これまで臨床検査に広く使用されていませんでした。 これらの理由から、お客様は遺伝子検査の結果のより良い理解に貢献するかもしれないGene by Geneの研究イニシアチブに参加することをお勧めします。 これらの取り組みへの参加は完全に任意であり、あなたのDNA検査結果は、あなたの同意なしに使用または開示されることはありません。 ただし、一度与えられた同意を取り消すことはできません。「
は米国保健福祉省によると、「被験者はいつでも研究を撤回する（すなわち、研究への参加を中止する）権利を有する（45CFR46.116(a)(8)）。「FTDNAは、同意の撤回に関する文言を変更する必要があります。
全体像は？ お客様は、研究プログラムに参加するかどうかを完全に制御することができ、いつでも同意を撤回することができます。 あなたがすることができないことの一つは、すでに公開されているか、それが進行中である研究研究からあなたのデータを引き出すことです。
シューマー
私はシューマーを責めない。 彼は政治家がすることになっていることをやろうとしています、それは彼の構成員の懸念に対応することです。 彼は間違いなく、彼が代表するニューヨーク州の十分な住民から、彼を行動に駆り立てるように聞いています。 問題は、彼が主要な系図会社とのDNA検査の「危険性」について誤っていることであり、その結果、問題ではない何かに対する政府の解決策を提案してい そしてそうすることで、彼は楽しさとやりがいのある趣味から人々を怖がらせる不合理な恐怖を煽っています。