Chuck Schumer szenátor nemrég egy pontatlan információkkal teli sajtótájékoztatón feldobta a DNS-teszteléssel kapcsolatos paranoia aluláramát. Azt mondta: “Itt van, amit sok fogyasztó nem veszi észre, hogy érzékeny információik ismeretlen harmadik fél cégek kezébe kerülhetnek. Nincsenek tilalmak, és sok vállalat azt mondja, hogy továbbra is eladhatják az Ön adatait más vállalatoknak.”
“nincsenek tilalmak.”Ez egyszerűen nem igaz. Rosszabb, Schumer sajtótájékoztatója durván felelőtlen clickbait “újságírást” váltott ki, amely félelmet keltett a DNS-teszteléstől.
nem minden Újságírás jó Újságírás
csomagoljunk ki néhányat ebből a Gizmodo cikkből példaként. Olyan gyulladásos kijelentéseket tartalmaz ,mint például: “feladod az információkhoz való korlátlan hozzáférést arról, hogy mi tesz téged, te.”Ez az állítás több szinten téves. Először is, nem adod fel a “korlátlan hozzáférést” semmihez. Teljes ellenőrzése alatt áll, hogy a DNS-vállalatok hogyan használják a DNS-t. Választhat, hogy párosul-e a potenciális rokonokkal, vagy sem. Választhat olyan kutatási programokba, amelyek orvosi áttörésekhez vezethetnek. És törölheti az eredményeket, amikor csak akarja.
biológiai szinten az állítás két okból nevetséges. Először is, a genomod nagyjából 3 milliárd egységnyi DNS-t tartalmaz, és a nagy része megegyezik más emberekkel. Ezeknek az egységeknek csak körülbelül 10 millió SNP (ejtsd: “SNiP”, rövidítve az egy nukleotid polimorfizmusokra), ami azt jelenti, hogy az emberek között eltérőek. A genealógiai DNS-tesztek csak körülbelül 500 000-700 000 SNP-t vizsgálnak. Tehát a 10 millió egység DNS-ből, amely megkülönböztet engem az emberiség többi részétől, a tesztek csak 5-7% – ot vizsgálnak.
másodszor, a genealógiai tesztelő vállalatok által használt SNP-k kevesebb mint 10% – A ismert vagy feltételezhető, hogy bármilyen hatással van ránk. A DNS túlnyomó többsége egyáltalán nem működik. Így van: ezeknek az SNP-knek a többsége nem járul hozzá ahhoz, hogy “mi tesz téged, te”. Például az SNPedia, a genetikai információk wiki, csak 107,582 XNUMX SNP-t sorolt fel 3 December 2017-től. Az SNP wikiben való felsorolásának kritériuma “valami méltó a felvételhez”. Más szavakkal, a többi 9 892 418 SNP az emberi genomban nem csinál semmit, amiről tudunk. Az AncestryDNA az SNPedia SNP-k kevesebb mint felét vizsgálja,a többi vállalat pedig még kevesebbet. (Köszönet Dr. Ann Turnernek, hogy rámutatott az SNPedia oldalra, amely felsorolja, hogy az egyes genealógiai vállalatok hány genetikailag értelmes SNP-t tesztelnek.)
de van még. A Gizmodo szerzője azt írja: “a jogok szélessége, amelyeket a DNS-nek adsz, amikor beleköpsz abba az injekciós üvegbe, őrült. Minden benne van az apró betűs részben: a tesztelő vállalatok igényelhetik a DNS tulajdonjogát, engedélyezhetik harmadik felek számára a hozzáférést, és sebezhetővé tehetik a DNS-t a hackerek számára.”Ai-yi-yi! Első, az” apró betűs ” kimondja, hogy saját genetikai információid vannak, egy lehetséges kivétellel; erről bővebben alább. És a vállalatok nem teszik lehetővé harmadik felek számára, hogy hozzáférjenek az Ön engedélye nélkül. Igaz, bármi online sebezhető a hackerek számára, de mi a fenét csinálna egy hacker a genomod töredékével, amelynek nagy részének nincs funkciója?
egy utolsó marha a Gizmodo cikkel, mielőtt továbblépek. Azt mondja: “a 23andMe például anonimizált adatokat ad el a genetikai kódjából kutatási partnereinek, hogy segítsen az összes genetikai adatot felhasználni a betegségek gyógyítására. Ez egy olyan felhasználás, amelyet a legtöbb ember valószínűleg nem bánna. De ez a kutatási partner megoszthatja az anonimizált adatait egy kutatási folyóiratban, és lehetséges, hogy valaki azonosítja azokat.”Ennek a darabnak a szerzője nyilvánvalóan soha nem próbált valakit egyedül DNS segítségével azonosítani. Ha ilyen egyszerű lenne, a DNS detektívek Facebook csoportjának nem lenne több, mint 72 000 tagja, akik heteket, hónapokat vagy éveket töltenek egyetlen biológiai szülő azonosításával. A szerző nyilvánvalóan soha nem olvasott kutatási folyóiratot. Az egyik tesztelő cég nyers adatfájlja szó szerint több százezer sor szöveget tartalmaz. Csak a móka kedvéért kinyitottam az egyiket a Microsoft Word-ben; a program abbahagyta az oldalak számlálását, amikor elérte a 10 000-et. Az a fajta kutatási tanulmány, amely orvosi áttörésekhez vezethet, több ezer résztvevőt vonna be. Különleges … valami … kell ahhoz, hogy egy folyóirat több millió oldalnyi nyers adatot tegyen közzé, még akkor is, ha az etikai irányelvek megengedik, amit nem.
genetikai információ eladása
vágjunk a közepébe: eladhatják-e a vállalatok a DNS-információkat harmadik feleknek? Igen, megtehetik. Mindegyikük tartalmaz olyan megfogalmazást, amely lehetővé teszi számukra genetikai információink megosztását vagy eladását, de csak akkor, ha beleegyezik abba, hogy hagyja őket. Mi van az apró betűs részben?
AncestryDNA Általános Szerződési Feltételek: “A genetikai információk külső kutatási célokra történő megosztását a tájékozott beleegyezés szabályozza.”
23andMe Adatvédelmi Irányelvek: “az Ön kifejezett hozzájárulása nélkül nem adjuk el, adjuk bérbe vagy adjuk bérbe az Ön egyéni szintű adatait (azaz egyetlen egyén genotípusaira, betegségeire vagy egyéb tulajdonságaira/jellemzőire vonatkozó információkat) harmadik félnek vagy harmadik félnek kutatási célokra.”
MyHeritage Privacy Policy: “soha nem fogunk eladni vagy licencelni DNS-mintákat, DNS-eredményeket, DNS-jelentéseket vagy bármilyen más DNS-információt harmadik félnek az Ön kifejezett tájékozott beleegyezése nélkül.”
Family Tree DNA Privacy Policy: “A Gene by Gene tiszteletben tartja az Ön magánéletét, és nem adja el vagy adja bérbe személyes adatait az Ön beleegyezése nélkül. A személyes adatok magukban foglalják, de nem kizárólagosan a neveket, telefonszámokat, fizikai vagy levelezési címeket, e-mail címeket és genetikai vizsgálati eredményeket.”(A Gene by Gene a családfa DNS anyavállalata.)
összefoglalva, mind a négy vállalat pontosan azonos politikát folytat az adataink harmadik feleknek történő megosztása vagy eladása tekintetében: csak akkor teszik meg, ha engedélyt adunk nekik. Az engedélyt egy vállalat kapja meg, amikor belép a kutatási programjába.
Ki “Birtokolja” Genetikai Információit?
ismét hagyom, hogy a vállalatok magukért beszéljenek. Vegye figyelembe, hogy a megállapodásaikban biztosított” jogok ” azok, amelyekre szükségük van az etnikai becslések és a relatív egyezések megadásához, amelyekért fizetünk nekik.
AncestryDNA Általános Szerződési Feltételek: “az AncestryDNA nem igényel tulajdonjogot a tesztelésre benyújtott DNS-ben. Bármely genetikai információ (az Ön DNS-adatai és az abból származó információk) a DNS-mintát szolgáltató személyhez tartozik, kizárólag az AncestryDNA-nak a jelen Megállapodásban biztosított jogaira figyelemmel.”
23andMe Szolgáltatási Feltételek: “A nyálából származó genetikai információk továbbra is az Ön adatai maradnak, a jelen ÁSZF-ben meghatározott jogok alapján.”
MyHeritage Felhasználási Feltételek: “nem követelünk semmilyen tulajdonjogot a DNS-mintákban, a DNS-eredményekben és/vagy a DNS-jelentésekben szereplő genetikai információkban. A DNS-mintákból származó genetikai információk, a DNS-eredmények és/vagy a DNS-jelentésekben megjelenő genetikai információk továbbra is azon személyhez tartoznak, akitől a DNS-t gyűjtötték, kizárólag a MyHeritage-nek a jelen Megállapodásban biztosított jogaira figyelemmel.”
Family Tree DNA Privacy Policy and Terms of Service: “míg a DNS-minta a tesztelő tulajdonában marad, a fizető személy fenntartja a jogot a teszt eredményeire. Ha a tesztelő úgy dönt, hogy az eredményeket eltávolítja a weboldalról, a tesztelőnek vissza kell térítenie a teljes vételárat a vásárló(K) nak, és dokumentációt kell benyújtania a tranzakció családfa DNS-jéhez.”Máshol azt mondják:” a számla tulajdonosa felelős azért, hogy megnevezze a kedvezményezettet erre a számlára, ha a tesztelő elmúlik. Ha nincs kedvezményezett neve a számlán, a Family Tree DNA megtartja a rekord és a DNS tulajdonjogát. Ha egy családtag vagy örökös dokumentációt mutat be az elhunyt tesztelőhöz fűződő kapcsolatról, a családfa DNS megteheti, saját belátása szerint, lehetővé teszi a családtag vagy az örökös számára a fiókhoz való hozzáférést.”
Várj, mi?
hogy őszinte legyek, nem tudom, mit gondoljak itt. Egy nemrégiben kiadott sajtóközleményben Bennett Greenspan, a Family Tree DNA (Ftdns) alapítója és vezérigazgatója azt mondta: “úgy érezzük, hogy az egyetlen személy, akinek rendelkeznie kell a DNS-ével, te vagy. Nem hisszük, hogy el kellene adni, kereskedni, vagy elcserélni.”Ennek ellenére már láttuk, hogy az adatok értékesítésével kapcsolatos politikájuk megegyezik a többi vállalattal. Mi több, az FTDNA az egyetlen olyan vállalat, amelyet ebben a bejegyzésben áttekintettek, amely Szolgáltatási Feltételeiben soha nem mondja ki kifejezetten, hogy genetikai információink vannak. (Arra utalnak, hogy a minták—az arcminták—a miénk, de maga a genetikai adat nem.) És ha valaki más adta nekünk a tesztet, akkor a másik személynek egyenlő jogai vannak az eredményeinkhez, amíg vissza nem fizetjük őket.
kedvezményezetti politikájuk szintén aggasztó. A végrendelet jogilag kötelező érvényű nyilatkozat arról, hogy mi történik a vagyonunkkal, amikor meghalunk. Ha a genetikai információm az enyém, akkor azt hagyhatom örökül arra, akire akarom. De az FTDNA ezt mondja, hacsak nem jelölök ki kedvezményezettet a rendszerükben, az akaratom csak saját belátásuk szerint érvényes. A “megtartja a tulajdonjogot” kifejezés használata egy másik nagy vörös zászló. Nem tudnak” megtartani ” valamit, ami az enyém. Ez a megfogalmazás azt jelenti, hogy nem az FTDNS-nél birtokoljuk genetikai információinkat; ők.
Összefoglalva, az AncestryDNA, 23andMe és MyHeritage-nál az a személy, aki elvégzi a tesztet, birtokolja a genetikai információt. Az FTDNA-nál a tulajdonjog legjobb esetben nem egyértelmű, legrosszabb esetben pedig az FTDNA-hoz tartozik. Szeretném látni, hogy az FTDNA felülvizsgálja a szolgáltatási feltételeket és az Adatvédelmi irányelveket, hogy kifejezetten kijelentse, hogy genetikai információink tulajdonosa, függetlenül attól, hogy ki fizetett a tesztért, és hogy a tulajdonjog nem tér vissza az FTDNA-ra, amikor meghalunk.
tájékozott beleegyezés
mi történik genetikai információinkkal, ha beleegyezünk egy kutatási tanulmányban való részvételbe az egyik vállalatnál?
AncestryDNA Tájékozott Beleegyezés: “A kutatásban való részvételhez való hozzájárulás teljesen önkéntes, és nem szükséges semmilyen termékünk vagy Szolgáltatásunk használatához. Még akkor is, ha beleegyezik a kutatásban való részvételbe, bármikor visszavonhatja beleegyezését, de adatait nem távolítják el a folyamatban lévő vagy befejezett kutatásból.”
23andMe kutatási hozzájárulási dokumentum: “a 23andMe kutatási tanulmányban való részvétele teljesen önkéntes.”És” bármikor kiléphet a 23andMe kutatásból. A vizsgálatba már bevitt adatait nem lehet visszavonni, de az Ön adatai nem kerülnek bele azokba a vizsgálatokba, amelyek az Ön visszavonását követő 30 napon túl kezdődnek (a beleegyezés visszavonása után akár 30 napig is eltarthat az adatok visszavonása).”
MyHeritage tájékozott beleegyezési megállapodás: “a projektben való részvétel tisztán önkéntes, és bármikor visszavonható. Ha úgy dönt, hogy visszavonja a projektnek megadott személyes azonosításra alkalmas adatainak egy részét vagy egészét, akkor ezt úgy teheti meg, hogy kapcsolatba lép velünk, hogy tanácsot adjon a visszavonásról. A visszavonásod után nem használjuk fel a DNS-eredményeidet a projektben. Továbbra is biztosítani fogjuk Önnek a weboldal vagy a DNS-szolgáltatások használatának lehetőségét, mint korábban. Felhívjuk figyelmét, hogy bizonyos kutatási információk azonosításának megszüntetése miatt a már megkezdett anonimizált vagy összesített információkat használó kutatások vagy tanulmányok, a befejezett tanulmányok, valamint a visszavonás előtt közzétett tanulmányi eredmények vagy eredmények nem vonhatók vissza, visszavonhatók vagy eltávolíthatók.”
családfa DNS Adatvédelmi Szabályzat, kiegészítő hozzájárulás: “Ezenkívül az Ön beleegyezését kutatási célokra kérik. A DNS-vizsgálatokból származó genetikai információk nagy részét klinikailag nem validálták, és az általunk használt technológiát, amely ugyanaz a technológia, amelyet a kutatói közösség használ, a mai napig nem használták széles körben a klinikai vizsgálatokhoz. Ezen okok miatt ügyfeleinket arra ösztönözzük, hogy vegyenek részt a Gene by Gene kutatási kezdeményezéseiben, amelyek hozzájárulhatnak a genetikai vizsgálatok eredményeinek jobb megértéséhez. Az Ön részvétele ezekben a kezdeményezésekben teljesen önkéntes, és a DNS-teszt eredményeit az Ön hozzájárulása nélkül nem fogjuk felhasználni vagy nyilvánosságra hozni. Miután megadta, azonban, a beleegyezést nem lehet visszavonni.”
az Egyesült Államok Egészségügyi és Humán Szolgáltatások Minisztériuma szerint: “az alanyoknak joguk van bármikor visszavonni (azaz abbahagyni a részvételt) a kutatásban (45 CFR 46.116(a)(8)).”Az FTDNA-nak meg kell változtatnia a hozzájárulás visszavonásával kapcsolatos megfogalmazását.
a nagy kép? Ön teljes ellenőrzést gyakorol a kutatási programokban való részvétel felett, és hozzájárulását bármikor visszavonhatja. Az egyetlen dolog, amit nem tehet meg, az az, hogy adatait egy már közzétett vagy folyamatban lévő kutatási tanulmányból húzza ki.
Schumer
nem hibáztatom Schumert. Megpróbálja azt tenni, amit a politikusoknak meg kell tenniük, Vagyis válaszolni a választói aggodalmakra. Kétségtelenül eleget hallott New York állam lakosaitól, amelyet képvisel, hogy cselekvésre ösztönözze. A probléma az, hogy félrevezette a nagy genealógiai vállalatoknál végzett DNS-tesztelés “veszélyeit”, és ennek eredményeként kormányzati megoldást javasol valamire, ami nem probléma. És ezzel irracionális félelmet szít, amely elriasztja az embereket egy szórakoztató és jutalmazó hobbitól.