Es una experiencia común: Algo sale mal en una familia. A un niño se le diagnostica una enfermedad crónica o una discapacidad. Tal vez se meta en serios problemas.
Uno pensaría que los amigos se acercarían en momentos como esos. Muchos se alejan en su lugar.
«Cuando a mi hijo de 3 meses le diagnosticaron discapacidad intelectual el año pasado, muchos de nuestros amigos parecían desaparecer. Hemos estado atrapados en su cuidado, así que supongo que no nos acercamos mucho. Pero sería muy bueno si se acercaran.»Tom, sabiendo que estaba trabajando en este artículo, me habló después del grupo de juego.
Las palabras de Katie durante otra conversación hacen eco del dolor de muchos padres. «Nuestra hija de 15 años comenzó a robarle a nuestros amigos. Al principio eran pequeñas cosas, un lápiz labial, un bloc de notas adhesivas. Luego pasó a joyas y dinero. Resulta que estaba vendiendo las cosas para mantener un hábito de drogas. Nuestros amigos dejaron de invitar a nuestra familia. Es comprensible. Pero luego dejaron de llamar. No lo entiendo.»
Josh está igualmente desconcertado. «Cuando a nuestro hijo le diagnosticaron cáncer por primera vez, sus amigos venían a menudo y nuestros amigos realmente estaban ahí para nosotros. Los tratamientos se han estado llevando a cabo durante tres años. Sus amigos ya no llaman mucho. Nos quedamos con dos amigos muy cercanos que aguantan con nosotros.»
Amanda estaba temblando mientras hablaba conmigo. A su hija de 19 años le diagnosticaron esquizofrenia el año pasado. «Durante su crisis, mintió sobre muchas cosas a mucha gente y causó un poco de drama entre sus amigos. Ahora mis amigos parecen habernos olvidado. ¿Adónde fueron?»
Familias como estas se sienten abandonadas, pero generalmente están demasiado estresadas con las demandas de cuidar al niño y manejar la complejidad de los sistemas médicos, legales o educativos para prestarle mucha atención. Todo lo que pueden hacer es sobrellevarlo. ¿Qué pasa con que los amigos, incluso la gente que pensaban que eran buenos amigos, dejen de venir?
Creo que tiene algo que ver con la falta de rituales comúnmente entendidos para el estrés persistente o el dolor sostenido. Como cultura, a los estadounidenses les va mejor con la finalidad de la muerte. Hay convenciones religiosas y culturales para observar el fallecimiento de sus seres queridos. Las personas asisten a ceremonias o eventos conmemorativos, envían tarjetas y flores, hacen donaciones a la organización benéfica favorita de la persona y traen cazuelas. Por lo general, hay un enorme apoyo durante las primeras semanas y meses después de una muerte y, a menudo, un reconocimiento más silencioso entre los buenos amigos durante años después.
Lo mismo no es cierto cuando la «pérdida» no es final o el estrés está en curso. No hay tarjetas que reconozcan cuando una enfermedad o crisis familiar se convierte en un desafío continuo. No hay ceremonias para cuando la vida del niño y de la familia cambia durante años, quizás para siempre. No tenemos rituales para el dolor que sigue dando o el estrés que se convierte en una forma de vida.
En 1967, Simon Olshansky acuñó el término «dolor crónico».»Estaba hablando específicamente sobre la respuesta de la familia cuando a un niño se le diagnostica una discapacidad del desarrollo. Sugirió que por mucho que una familia abrace al niño que tiene, sin embargo, se enfrentan repetidamente a la «pérdida» del niño y la vida que pensaban que obtendrían. En cada nueva fase de desarrollo, los padres vuelven a enfrentarse al diagnóstico y vuelven a revivir agudamente su dolor inicial. Ver a los hijos de los amigos progresar normalmente a través de las edades y etapas hace que las dificultades y deficiencias de sus propios hijos sean dolorosamente obvias y reales.
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Para tales padres, el dolor de darse cuenta de que su hijo está fuera de ritmo con sus compañeros se intercala con períodos más largos de sentirse bien, pero se extiende a períodos de dolor de bajo grado. Incluso mientras amamos a nuestros hijos y celebramos los éxitos que puedan lograr, el conocimiento de sus problemas y las preocupaciones por su futuro permanecen en un segundo plano. El proceso rara vez se detiene.
Aunque Olshansky hablaba específicamente de las familias de niños con discapacidades del desarrollo, la vida es muy similar para cualquier familia que tenga que lidiar con cualquier problema perpetuo. Los amigos de la familia que sufren «dolor crónico» o estrés crónico a menudo no saben cómo reaccionar. Los rituales que rodean la finalidad de la muerte no se aplican. La familia afectada puede estar tan preocupada o abrumada que parece estar fuera de su alcance.
Algunos amigos se lo toman como algo personal. Se sienten rechazados cuando no se les incluye en las conversaciones y decisiones sobre la atención y se van heridos o enojados. Otros tienen un miedo irracional al diagnóstico o problema y se preocupan de que sea «contagioso».»Otros se sienten impotentes para lidiar con el estrés de sus amigos. Sin saber qué decir o hacer, no hacen nada en absoluto. Aquellos que tienen juicios morales sobre la enfermedad o el comportamiento del niño o que se sienten incómodos al estar en un hospital, en la sala de enfermos o en la sala de la corte son aún más desafiados. Otros se distraen con sus propios problemas y no pueden encontrar la energía para apoyar a sus amigos. Sean cuales sean sus buenas intenciones, no es de extrañar que estas personas desaparezcan gradualmente del sistema de apoyo de la familia.
Es importante que la familia afectada no se lo tome como algo personal, aunque se sienta terriblemente personal. Estos aparentemente «amigos de buen tiempo» pueden ser invitados de vuelta a nuestras vidas. Es importante darles el beneficio de la duda. Tal vez no querían ser una molestia. Tal vez pensaron que no tener contacto es mejor que hacer algo mal. Al no ser lectores mentales, es posible que no hayan sabido qué tipo de ayuda sería bienvenida. Si están luchando por sí mismos, es posible que necesiten estar seguros de que no esperamos que resuelvan el problema o que se conviertan en un jugador importante en el cuidado de nuestro hijo.
Sí, se siente injusto tener que cuidar de las amistades cuando una familia ya tiene demasiado en qué pensar. Pero la gente realmente necesita a la gente, especialmente en tiempos de necesidad. Pedir apoyo es una parte importante del autocuidado. El hecho de estar aislado y abrumado hace que sea más probable que los padres se agoten o enfermen y puedan ser incapaces de proporcionar suficiente apoyo al niño enfermo o con problemas.
Afortunadamente, por lo general hay un par de amigos a los que no es necesario que se lo digan ni se lo recuerden. Pueden ser nuestros mejores aliados para mantenerse en contacto con todos los demás. Esos buenos amigos también pueden ayudar a otros amigos a saber lo que se necesita y cómo ser comprensivos en lugar de intrusivos. Afortunadamente, la mayoría de las personas responden con generosidad y simpatía una vez que entienden que la abstinencia de una familia afectada no se trata de ellos.
Y afortunadamente, hay grupos de apoyo de otras familias para casi todas las enfermedades y problemas que la vida puede resolver. No hay nada tan positivo como hablar con personas que están lidiando con el mismo tipo de cosas. Estos nuevos amigos pueden satisfacer una necesidad de comprensión que los viejos amigos tal vez no puedan.