È un’esperienza comune: qualcosa va storto in una famiglia. A un bambino viene diagnosticata una malattia cronica o una disabilità. Forse lui o lei si mette in guai seri.
Penseresti che gli amici si avvicinerebbero a momenti come quelli. Molti si allontanano invece.
” Quando l’anno scorso a mio figlio di 3 mesi è stata diagnosticata una disabilità intellettiva, molti dei nostri amici sembravano scomparire. Siamo stati presi dalle sue cure, quindi immagino che non ci contattiamo molto. Ma sarebbe davvero bello se hanno raggiunto in.”Tom, sapendo che stavo lavorando a questo articolo, mi ha parlato dopo playgroup.
Le parole di Katie durante un’altra conversazione riecheggiano il dolore di molti genitori. “La nostra figlia di 15 anni ha iniziato a rubare ai nostri amici. All’inizio era poca roba — un rossetto, un blocco di note appiccicose. Poi si è trasferito a gioielli e denaro. E ‘ venuto fuori che vendeva la roba per sostenere il vizio della droga. I nostri amici hanno smesso di invitare la nostra famiglia. E ‘ comprensibile. Ma poi hanno smesso di chiamare. Non capisco.”
Josh è ugualmente disorientato. “Quando a nostro figlio è stato diagnosticato il cancro, i suoi amici sono venuti spesso e i nostri amici erano davvero lì per noi. I trattamenti sono in corso da tre anni. I suoi amici non chiamano più molto. Siamo scesi a due amici molto stretti che sono appesi lì con noi.”
Amanda tremava mentre mi parlava. A sua figlia di 19 anni è stata diagnosticata la schizofrenia l’anno scorso. “Durante il suo crollo ha mentito su molte cose a molte persone e ha causato un po’ di dramma tra i suoi amici. Ora i miei amici sembrano essersi dimenticati di noi. Dove sono andati?”
Famiglie come queste si sentono abbandonate ma sono generalmente troppo stressate con le richieste di prendersi cura del bambino e gestire la complessità dei sistemi medici, legali o educativi per dargli molta attenzione. Tutto quello che possono fare è far fronte. Cosa succede che gli amici, anche le persone che pensavano fossero buoni amici, smettono di venire in giro?
Penso che abbia qualcosa a che fare con la mancanza di rituali comunemente compresi per lo stress persistente o il dolore prolungato. Come cultura, gli americani fanno meglio con la finalità della morte. Ci sono convenzioni religiose e culturali per osservare il passaggio dei propri cari. Le persone partecipano a cerimonie o eventi commemorativi, inviano cartoline e fiori, fanno donazioni alla carità preferita della persona e portano casseruole. Di solito c’è un enorme sostegno per le prime settimane e mesi dopo una morte e spesso un riconoscimento più tranquillo tra buoni amici per anni dopo.
Lo stesso non è vero quando la “perdita” non è definitiva o lo stress è in corso. Non ci sono carte che riconoscono quando una malattia o una crisi familiare diventa una sfida continua. Non ci sono cerimonie per quando la vita del bambino e della famiglia è cambiata per anni, forse per sempre. Non abbiamo rituali per il dolore che continua a dare o lo stress che diventa un modo di vivere.
Nel 1967, Simon Olshansky coniò il termine “dolore cronico.”Stava parlando specificamente della risposta della famiglia quando a un bambino viene diagnosticata una disabilità dello sviluppo. Ha suggerito che per quanto una famiglia abbracci il bambino che hanno, sono comunque ripetutamente confrontati con la” perdita ” del bambino, e la vita, hanno pensato che avrebbero ottenuto. Ad ogni nuova fase di sviluppo, i genitori vengono nuovamente sollevati contro la diagnosi e rivivono acutamente il loro dolore iniziale. Guardare i figli degli amici progredire normalmente attraverso le età e le fasi rende le lotte e le carenze dei propri figli dolorosamente evidenti e reali.
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Per tali genitori, il dolore da realizzare il loro bambino è fuori passo con i coetanei è intervallato da periodi più lunghi di sentirsi bene, ma allungato a periodi di dolore di basso grado. Anche mentre amiamo i nostri figli e celebriamo i successi che possono realizzare, la conoscenza dei loro problemi e le preoccupazioni per il loro futuro rimangono sullo sfondo. Il processo si ferma raramente.
Sebbene Olshansky parlasse specificamente delle famiglie di bambini con disabilità dello sviluppo, la vita è più o meno la stessa per qualsiasi famiglia che si occupa di qualsiasi problema perpetuo. Gli amici delle famiglie che si occupano di” dolore cronico ” o stress cronico spesso non sanno come reagire. I rituali che circondano la finalità della morte non si applicano. La famiglia colpita può diventare così preoccupata o sopraffatta da sembrare fuori portata.
Alcuni amici lo prendono personalmente. Si sentono respinti quando non vengono inclusi nelle conversazioni e nelle decisioni sulla cura e vanno via feriti o pazzi. Altri hanno una paura irrazionale della diagnosi o del problema e temono che sia “cattura.”Altri ancora si sentono impotenti ad affrontare lo stress del loro amico. Non sapendo cosa dire o fare, non fanno nulla. Coloro che hanno giudizi morali sulla malattia o sul comportamento del bambino o che sono a disagio in un ospedale o in una stanza malata o in un’aula di tribunale sono ancora più sfidati. Altri ancora sono distratti dai loro problemi e non riescono a trovare l’energia per sostenere i loro amici. Qualunque siano le loro buone intenzioni, non c’è da meravigliarsi che queste persone gradualmente svaniscano dal sistema di supporto della famiglia.
È importante che la famiglia colpita non la prenda personalmente, anche se sembra terribilmente personale. Questi apparentemente “amici del bel tempo” possono essere invitati di nuovo nelle nostre vite. È importante dare loro il beneficio del dubbio. Forse non volevano dare fastidio. Forse hanno pensato che nessun contatto è meglio che fare qualcosa di sbagliato. Non essendo mindreaders, essi non possono avere saputo che tipo di aiuto sarebbe il benvenuto. Se stanno lottando da soli, potrebbero aver bisogno di essere rassicurati sul fatto che non ci aspettiamo che risolvano il problema o diventino un attore importante nella cura del nostro bambino.
Sì, sembra ingiusto dover prendersi cura delle amicizie quando una famiglia ha già troppo a cui pensare. Ma le persone hanno davvero bisogno di persone, specialmente nel momento del bisogno. È una parte importante della cura di sé chiedere supporto. Essere isolati e sopraffatti rende più probabile che i genitori diventino esausti o malati e potrebbero non essere in grado di fornire abbastanza sostegno al bambino malato o turbato.
Fortunatamente, di solito ci sono un paio di amici che non hanno bisogno di essere raccontati e ricordati. Possono essere i nostri migliori alleati nel tenersi in contatto con tutti gli altri. Quei buoni amici possono anche aiutare altri amici sanno che cosa è necessario e come essere di supporto invece di invadente. Fortunatamente, la maggior parte delle persone risponde generosamente e con simpatia una volta capito che il ritiro di una famiglia colpita non riguarda loro.
E fortunatamente, ci sono gruppi di sostegno di altre famiglie per quasi ogni malattia e problema che la vita può servire. Non c’è niente di così affermativo come parlare con persone che hanno a che fare con lo stesso tipo di cose. Questi nuovi amici possono soddisfare il bisogno di capire che i vecchi amici forse non possono.