C’est une expérience courante: Quelque chose ne va pas dans une famille. Un enfant est diagnostiqué avec une maladie chronique ou un handicap. Peut-être qu’il ou elle a de sérieux ennuis.
On pourrait penser que des amis se rapprocheraient à des moments comme ceux-là. Beaucoup s’éloignent à la place.
« Lorsque mon fils de 3 mois a reçu un diagnostic de déficience intellectuelle l’année dernière, beaucoup de nos amis semblaient disparaître. Nous avons été pris en charge par ses soins, donc je suppose que nous ne nous tendons pas beaucoup. Mais ce serait vraiment bien s’ils arrivaient. »Tom, sachant que je travaillais sur cet article, m’a parlé après le groupe de jeu.
Les paroles de Katie lors d’une autre conversation font écho à la douleur de nombreux parents. « Notre fille de 15 ans a commencé à voler à nos amis. Au début, c’était de petites choses — un rouge à lèvres, un bloc de notes autocollantes. Ensuite, il est passé aux bijoux et à l’argent. Il s’avère qu’elle vendait les trucs pour soutenir une habitude de drogue. Nos amis ont cessé d’inviter notre famille. C’est compréhensible. Mais ils ont arrêté d’appeler. Je ne comprends pas. »
Josh est tout aussi déconcerté. « Lorsque notre fils a reçu son premier diagnostic de cancer, ses amis venaient souvent et nos amis étaient vraiment là pour nous. Les traitements sont en cours depuis trois ans maintenant. Ses amis n’appellent plus beaucoup. Nous sommes à deux amis très proches qui traînent avec nous. »
Amanda tremblait en me parlant. Sa fille de 19 ans a reçu un diagnostic de schizophrénie l’année dernière. « Pendant sa rupture, elle a menti sur beaucoup de choses à beaucoup de gens et a causé pas mal de drame parmi ses amis. Maintenant, mes amis semblent nous avoir oubliés. Où sont-ils allés? »
Des familles comme celles-ci se sentent abandonnées mais sont généralement trop stressées par les exigences de prendre soin de l’enfant et de gérer la complexité des systèmes médicaux, juridiques ou éducatifs pour lui accorder beaucoup d’attention. Tout ce qu’ils peuvent faire, c’est faire face. Qu’est-ce qui se passe pour que les amis, même les gens qu’ils pensaient être de bons amis, arrêtent de venir?
Je pense que cela a quelque chose à voir avec l’absence de rituels communément compris pour le stress persistant ou le chagrin soutenu. En tant que culture, les Américains font mieux avec la finalité de la mort. Il existe des conventions religieuses et culturelles pour observer le décès des êtres chers. Les gens assistent à des cérémonies ou à des événements commémoratifs, envoient des cartes et des fleurs, font des dons à l’organisme de bienfaisance préféré de la personne et apportent des casseroles. Il y a généralement un soutien énorme pour les premières semaines et les premiers mois après un décès et souvent une reconnaissance plus calme parmi les bons amis pendant des années après.
La même chose n’est pas vraie lorsque la « perte » n’est pas définitive ou que le stress est continu. Il n’y a pas de cartes qui reconnaissent quand une maladie ou une crise familiale devient un défi continu. Il n’y a pas de cérémonies pour quand la vie de l’enfant et de la famille est changée pendant des années, peut-être pour toujours. Nous n’avons pas de rituels pour le chagrin qui continue de donner ou le stress qui devient un mode de vie.
En 1967, Simon Olshansky a inventé le terme « chagrin chronique. »Il parlait spécifiquement de la réponse de la famille lorsqu’un enfant reçoit un diagnostic de déficience intellectuelle. Il a suggéré que, quelle que soit la mesure dans laquelle une famille embrasse l’enfant qu’elle a, elle est néanmoins confrontée à plusieurs reprises à la « perte » de l’enfant et à la vie qu’elle pensait avoir. À chaque nouvelle phase de développement, les parents sont à nouveau confrontés au diagnostic et revivent à nouveau leur chagrin initial. Regarder les enfants d’amis progresser normalement à travers les âges et les étapes rend les difficultés et les carences de leurs propres enfants douloureusement évidentes et réelles.
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Pour ces parents, la douleur de réaliser que leur enfant est en décalage avec ses pairs est entrecoupée de périodes plus longues de se sentir bien, mais étirées jusqu’à des périodes de chagrin de faible grade. Même si nous aimons nos enfants et célébrons tous les succès qu’ils peuvent accomplir, la connaissance de leurs problèmes et les inquiétudes pour leur avenir restent en arrière-plan. Le processus s’arrête rarement.
Bien qu’Olshansky ait parlé spécifiquement des familles d’enfants ayant une déficience intellectuelle, la vie est à peu près la même pour toute famille aux prises avec un problème perpétuel. Les amis des familles aux prises avec un « chagrin chronique » ou un stress chronique ne savent souvent pas comment réagir. Les rituels qui entourent la finalité de la mort ne s’appliquent pas. La famille touchée peut devenir si préoccupée ou submergée qu’elle semble hors de portée.
Certains amis le prennent personnellement. Ils se sentent rejetés lorsqu’ils ne sont pas inclus dans les conversations et les décisions sur les soins et s’en vont blessés ou fous. D’autres ont une peur irrationnelle du diagnostic ou du problème et craignent qu’il « attrape. »D’autres encore se sentent impuissants face au stress de leur ami. Ne sachant pas quoi dire ou faire, ils ne font rien du tout. Ceux qui ont des jugements moraux sur la maladie ou le comportement de l’enfant ou qui sont mal à l’aise d’être dans un hôpital, une chambre de malade ou une salle d’audience sont encore plus mis au défi. D’autres encore sont distraits par leurs propres problèmes et ne trouvent pas l’énergie nécessaire pour soutenir leurs amis. Quelles que soient leurs bonnes intentions, il n’est pas étonnant que ces gens disparaissent progressivement du système de soutien familial.
Il est important que la famille touchée ne le prenne pas personnellement, même si cela semble terriblement personnel. De tels amis apparemment « beaux amis » peuvent être invités à revenir dans nos vies. Il est important de leur donner le bénéfice du doute. Peut-être qu’ils ne voulaient pas être dérangés. Peut-être pensaient-ils qu’aucun contact ne valait mieux que de faire quelque chose de mal. N’étant pas des mindreaders, ils ne savaient peut-être pas quel genre d’aide serait le bienvenu. S’ils se débattent eux-mêmes, ils peuvent avoir besoin d’être rassurés que nous ne nous attendons pas à ce qu’ils résolvent le problème ou deviennent un acteur majeur de la garde de nos enfants.
Oui, il est injuste de devoir s’occuper des amitiés alors qu’une famille a déjà trop de choses à penser. Mais les gens ont vraiment besoin de gens, surtout en cas de besoin. C’est une partie importante des soins personnels de demander du soutien. En devenant isolé et submergé, il est plus probable que les parents deviennent épuisés ou malades et ne soient pas en mesure de fournir suffisamment de soutien à l’enfant malade ou en difficulté.
Heureusement, il y a généralement quelques amis qui n’ont pas besoin d’être informés et rappelés. Ils peuvent être nos meilleurs alliés pour rester en contact avec tout le monde. Ces bons amis peuvent également aider d’autres amis à savoir ce dont ils ont besoin et comment être solidaires au lieu d’être intrusifs. Heureusement, la plupart des gens réagissent généreusement et avec sympathie une fois qu’ils comprennent que le retrait d’une famille affectée ne les concerne pas.
Et heureusement, il existe des groupes de soutien d’autres familles pour à peu près toutes les maladies et tous les problèmes que la vie peut résoudre. Il n’y a rien d’aussi affirmé que de parler avec des gens qui ont affaire aux mêmes sortes de choses. Ces nouveaux amis peuvent combler un besoin de compréhension que les anciens amis ne peuvent peut-être pas.