De nombreux aidants et familles font un effort considérable pour garder leur proche à la maison le plus longtemps possible. Mais il peut arriver un moment où la balance bascule et une maison de retraite est le meilleur choix. C’est l’une des décisions les plus difficiles à prendre concernant les soins d’un être cher, et cela peut être émotionnellement difficile pour toutes les personnes impliquées.
C’est aussi une décision très personnelle et il n’y a pas de « bon » moment pour tout le monde, disent les experts en santé qui travaillent avec des familles qui font face à des questions de fin de vie comme celle-ci. « Aller dans une maison de soins infirmiers concerne la capacité et le désir du soignant de donner des soins et les besoins de la personne qui a besoin de soins », explique Cynthia Epstein, travailleuse sociale clinique agréée dans le Programme de soutien familial pour les démences liées à la maladie d’Alzheimer & à NYU Langone Health à New York.
Voici quelques signes qui pourraient indiquer qu’une maison de retraite est nécessaire, tant pour la personne vieillissante que pour ceux qui s’occupent d’elle.
Problèmes de santé et de santé
La personne est atteinte d’Alzheimer ou de démence à un stade avancé. Lorsqu’une personne est aux derniers stades de la maladie d’Alzheimer, l’alimentation, le changement, le bain et le déplacement d’une personne peuvent nécessiter l’accès à un personnel médical formé à temps plein.
La personne a d’autres problèmes de santé associés à la démence. Certaines familles qui ont un parent avec un diagnostic d’Alzheimer pensent qu’elles auront besoin d’une maison de retraite immédiatement. Mais une personne peut souvent vivre à la maison pendant des années avec un bon soutien des compagnons et des infirmières de la famille et de la santé à domicile, explique Mary Mittelman, médecin en santé publique et directrice du Programme de soutien familial pour les démences liées à la maladie d’Alzheimer & à NYU Langone Health à New York. Cependant, les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer qui ont également d’autres complications graves et difficiles à gérer — par exemple, un diabète incontrôlé ou des problèmes cardiaques et pulmonaires nécessitant des dispositifs de soutien — peuvent bénéficier de soins à domicile.
La personne a un problème de santé difficile à gérer à la maison. Outre la démence à un stade avancé, de nombreuses autres affections peuvent nécessiter des soins médicaux 24 heures sur 24.
Les accidents et les blessures à la maison sont plus fréquents. Les chutes et autres blessures peuvent indiquer que la personne devient dangereuse dans son domicile actuel. Cela n’a rien à voir avec votre vigilance et vos soins; cela peut simplement signifier qu’il est temps d’obtenir une aide professionnelle 24/7. Si les accidents et les blessures sont de plus en plus fréquents, réévaluez la situation de vie qui est dans leur intérêt.
Problèmes liés aux aidants naturels
Un conjoint plus âgé a de la difficulté à gérer la prestation de soins. Peut-être deviennent-ils trop fragiles pour faire face aux exigences physiques de la prestation de soins. Ou ils peuvent avoir reçu un diagnostic de leur propre maladie grave, comme un diabète difficile à contrôler ou une maladie cardiaque et pulmonaire. Même avec l’aide de la famille et des amis qui ne vivent pas dans la même maison, la santé d’un conjoint ou d’un partenaire plus âgé peut décliner plus rapidement s’il agit en tant qu’aidant naturel et qu’il le fait depuis de nombreuses années.
Un enfant adulte est aux prises avec d’autres responsabilités. Les enfants adultes peuvent avoir eux-mêmes de nombreuses autres responsabilités, y compris leurs propres enfants à prendre en charge, un emploi à temps plein, leurs propres problèmes de santé. » Je travaillais, j’avais deux jeunes enfants et j’allais à l’école le soir. Mon père voulait que je rentre à la maison et aide à prendre soin de ma mère « , explique Mittelman.
Vous êtes la seule personne capable de prendre soin de votre proche. Mittelman dit qu’il faut généralement au moins deux personnes pour gérer les soins d’une personne en fin de vie, surtout si elle est atteinte de démence. Si vous êtes un soignant âgé, vous pouvez vous-même prendre tous les soins pour votre santé.
Vous avez peur pour la santé et la sécurité de votre proche et vous vous sentez incapable de prendre soin d’eux. Si vous ne pouvez pas aller aux toilettes sans vous soucier de leur sécurité — qu’ils vont s’éloigner ou allumer le gaz de la cuisinière — il est peut-être temps d’envisager d’autres options de soins. Parler de vos peurs et de vos préoccupations avec le gériatre de votre proche ou avec un expert en santé mentale peut vous aider.
Votre santé mentale souffre. Cela inclut de ressentir régulièrement l’un des éléments suivants:
- Déni de la maladie et de son incidence sur la personne diagnostiquée.
- Colère contre la personne malade.
- Retrait social des amis et des activités qui vous apportaient du plaisir.
- Anxiété quotidienne.
- Dépression.
- Épuisement.
- Insomnie.
- Irritabilité qui déclenche des sautes d’humeur et des actions négatives.
- Une incapacité permanente à se concentrer.
- Être incapable de se souvenir de la dernière fois que vous vous êtes senti bien.
Certaines recherches suggèrent que les effets psychologiques de la prestation de soins sont plus intenses que les effets physiques.
Vous ne pouvez pas assumer de responsabilités professionnelles. Vous ne pouvez pas sacrifier votre travail si c’est la façon dont vous financez les soins de votre proche, sans parler de subvenir aux vôtres ou aux besoins de votre famille.
Face à la décision
Mittelman suggère de planifier à l’avance si vous en êtes capable. Par exemple, si votre conjoint ou parent reçoit un diagnostic d’Alzheimer, aussi difficile que cela puisse être, discutez de ses souhaits pour la fin de vie et s’il se sent d’accord pour une maison de retraite si le moment vient où vous ne pouvez pas prendre les meilleurs soins possibles d’eux.
Il est courant de se sentir coupable et triste lorsque vous déplacez un être cher dans une maison de retraite, même si vous avez fait des plans à l’avance. Il se peut que vous ayez l’impression de les abandonner ou de leur enlever une partie de leur liberté. Mais il est important de reconnaître quand vous prenez la meilleure décision pour leur santé et leur sécurité — et la vôtre. Vous voudrez également prendre la décision avant qu’une urgence (comme une mauvaise chute) ne se produise.
Vos soins peuvent également se poursuivre dans leur nouveau milieu de vie en vous assurant que votre proche dispose d’aides qualifiées et réactives, de soins infirmiers et qu’il est propre et confortable.
Si vous avez besoin de parler de vos préoccupations et de vos questions au sujet de votre décision de résidence de soins infirmiers, vous pouvez appeler la ligne d’assistance de l’Association Alzheimer au 800-272-3900, trouver un groupe de soutien dans votre communauté ou discuter avec d’autres aidants en ligne.