det er en almindelig oplevelse: noget går galt i en familie. Et barn diagnosticeres med en kronisk sygdom eller et handicap. Måske får han eller hun alvorlige problemer.
du skulle tro, at venner ville komme tættere på tider som dem. Mange glider væk i stedet.
“da min 3 måneder gamle søn blev diagnosticeret med intellektuel handicap sidste år, syntes mange af vores venner bare at forsvinde. Vi er blevet fanget i hans pleje, så jeg antager, at vi ikke når meget ud. Men det ville være rigtig rart, hvis de nåede ind.”Tom, der vidste, at jeg arbejdede på denne artikel, talte til mig efter playgroup.
Katies ord under en anden samtale gentager mange forældres smerte. “Vores 15-årige datter begyndte at stjæle fra vores venner. Først var det små ting-en læbestift, en pude med sticky notes. Så flyttede det til smykker og penge. Det viser sig, at hun solgte tingene for at støtte en narkotikavane. Vores venner holdt op med at invitere vores familie over. Det er forståeligt. Men så stoppede de med at ringe. Jeg forstår det ikke.”
Josh er lige så forvirret. “Da vores søn først blev diagnosticeret med kræft, kom hans venner ofte rundt, og vores venner var virkelig der for os. Behandlingerne har foregået i tre år nu. Hans venner ringer ikke meget mere. Vi er nede på to virkelig nære venner, der hænger derinde hos os.”
Amanda skælvede, da hun talte til mig. Hendes 19-årige datter blev diagnosticeret med schisofreni sidste år. “Under hendes sammenbrud løj hun om mange ting for mange mennesker og forårsagede en hel del drama blandt sine venner. Nu synes mine venner at have glemt os. Hvor blev de af?”
familier som disse føler sig forladte, men er generelt for stressede med kravene om at tage sig af barnet og styre kompleksiteten i de medicinske, juridiske eller uddannelsesmæssige systemer for at give det meget opmærksomhed. Alt, hvad de kan gøre, er at klare. Hvad sker der, at venner, selv folk, de troede var gode venner, stoppe med at komme rundt?
jeg tror, det har noget at gøre med manglen på almindeligt forståede ritualer for vedvarende stress eller vedvarende sorg. Som en kultur gør amerikanerne det bedre med dødens endelighed. Der er religiøse og kulturelle konventioner for at observere Bortgang af kære. Folk deltager i ceremonier eller mindesmærker, sender kort og blomster, giver donationer til personens foretrukne velgørenhed og bringer gryderetter. Der er normalt enorm støtte i de første uger og måneder efter en død og ofte en mere stille anerkendelse blandt gode venner i årevis bagefter.
det samme er ikke sandt, når “tabet” ikke er endeligt, eller stresset er i gang. Der er ingen kort, der anerkender, når en sygdom eller familiekrise bliver en kontinuerlig udfordring. Der er ingen ceremonier for, hvornår barnets og familiens liv ændres i årevis, måske for evigt. Vi har ingen ritualer for den sorg, der fortsætter med at give, eller den stress, der bliver en livsstil.
i 1967 opfandt Simon Olshansky udtrykket “kronisk sorg.”Han talte specifikt om familiens reaktion, når et barn diagnosticeres med en udviklingshæmning. Han foreslog, at uanset hvor meget en familie omfavner det barn, de har, bliver de ikke desto mindre gentagne gange konfronteret med “tabet” af barnet og det liv, de troede, de ville få. I hver nye udviklingsfase bliver forældrene igen opdraget mod diagnosen og genoplever igen akut deres oprindelige sorg. At se venners børn udvikle sig normalt gennem aldre og stadier gør deres egne børns kampe og mangler smerteligt indlysende og virkelige.
Vælg mellem Betterhelps store netværk af terapeuter til dine terapibehov. Tag en test, bliv matchet, og begynd at få support via sikre telefon-eller videosessioner. Planer starter ved $60 om ugen + en ekstra 10% rabat.
for sådanne forældre, smerten ved at indse, at deres barn er ude af trit med jævnaldrende, er blandet med længere perioder med at føle sig okay, men strakt til perioder med lav grad af sorg. Selv mens vi elsker vores børn og fejrer de succeser, de måtte opnå, viden om deres problemer og bekymringerne for deres fremtid dvæler i baggrunden. Processen stopper sjældent.
selvom Olshansky talte specifikt om familier af børn med udviklingshæmning, er livet stort set det samme for enhver familie, der beskæftiger sig med ethvert evigt problem. Venner af familier, der beskæftiger sig med” kronisk sorg ” eller kronisk stress, ved ofte ikke, hvordan de skal reagere. Ritualerne, der omgiver dødens endelighed, gælder ikke. Den berørte familie kan blive så optaget eller overvældet, at de synes uden for rækkevidde.
nogle venner tager det personligt. De føler sig afvist, når de ikke bliver inkluderet i samtalerne og beslutningerne om pleje og går væk såret eller gal. Andre har en irrationel frygt for diagnosen eller problemet og bekymrer sig for, at det “fanger.”Atter andre føler sig hjælpeløse til at håndtere deres vens stress. Ikke at vide hvad de skal sige eller gøre, de gør slet ingenting. De, der har moralske domme om barnets sygdom eller adfærd, eller som er ubehagelige at være på et hospital eller sygeværelse eller retssal, er endnu mere udfordrede. Atter andre er distraheret af deres egne problemer og kan ikke finde energi til at støtte deres venner. Uanset deres gode intentioner, det er ikke underligt, at disse folk gradvist falmer ud af familiens støttesystem.
det er vigtigt for den berørte familie ikke at tage det personligt, selvom det føles forfærdeligt personligt. Sådanne tilsyneladende “fair-vejr venner” kan inviteres tilbage i vores liv. Det er vigtigt at give dem fordelen ved tvivlen. Måske ville de ikke være en gener. Måske troede de, at ingen kontakt er bedre end at gøre noget forkert. Ikke at være mindreaders, de har måske ikke vidst, hvilken slags hjælp der ville være velkommen. Hvis de kæmper selv, skal de muligvis være beroliget med, at vi ikke forventer, at de løser problemet eller bliver en vigtig aktør i vores barns pleje.
Ja, det føles uretfærdigt at skulle tage sig af venskaber, når en familie allerede har for meget at tænke på. Men folk har virkelig brug for mennesker, især i nødens stund. Det er en vigtig del af egenomsorg at bede om støtte. At blive isoleret og overvældet gør det mere sandsynligt, at forældre bliver udmattede eller syge og måske ikke er i stand til at yde tilstrækkelig støtte til det syge eller urolige barn.
heldigvis er der normalt et par venner, der ikke behøver at blive fortalt og mindet om. De kan være vores bedste allierede i at holde kontakten med alle andre. Disse gode venner kan også hjælpe andre venner med at vide, hvad der er nødvendigt, og hvordan man kan være støttende i stedet for påtrængende. Heldigvis reagerer de fleste mennesker generøst og sympatisk, når de forstår, at en berørt families tilbagetrækning ikke handler om dem.
og heldigvis er der støttegrupper af andre familier til næsten enhver sygdom og problem, livet kan uddele. Der er ikke noget helt så bekræftende som at tale med mennesker, der har at gøre med de samme slags ting. Disse nye venner kan udfylde et behov for at forstå, at gamle venner måske ikke kan.