det är en vanlig upplevelse: något går fel i en familj. Ett barn diagnostiseras med kronisk sjukdom eller funktionshinder. Kanske får han eller hon allvarliga problem.
du skulle tro att vänner skulle komma närmare ibland som de. Många försvinner istället.
” när min 3 månader gamla son fick diagnosen intellektuell funktionsnedsättning förra året verkade många av våra vänner bara försvinna. Vi har fastnat i hans vård, så jag antar att vi inte når ut mycket. Men det skulle vara riktigt trevligt om de nådde in.”Tom, som visste att jag arbetade med den här artikeln, pratade med mig efter playgroup.
Katies ord under en annan konversation ekar många föräldrars smärta. ”Vår 15-åriga dotter började stjäla från våra vänner. Först var det lite saker-en läppstift, en kudde med klisterlappar. Sedan flyttade det till smycken och pengar. Det visar sig att hon sålde saker för att stödja en drog vana. Våra vänner slutade bjuda in vår familj. Det är förståeligt. Men sedan slutade de ringa. Jag fattar inte.”
Josh är lika förvirrad. ”När vår son först diagnostiserades med cancer kom hans vänner ofta och våra vänner var verkligen där för oss. Behandlingarna har pågått i tre år nu. Hans vänner ringer inte så mycket längre. Vi är nere på två riktigt nära vänner som hänger där med oss.”
Amanda darrade när hon pratade med mig. Hennes 19-åriga dotter fick diagnosen schizofreni förra året. ”Under hennes sammanbrott ljög hon om många saker för många människor och orsakade en hel del drama bland sina vänner. Nu verkar mina vänner ha glömt oss. Vart tog de vägen?”
familjer som dessa känner sig övergivna men är i allmänhet för stressade med kraven på att ta hand om barnet och hantera komplexiteten i de medicinska, juridiska eller utbildningssystemen för att ge det mycket uppmärksamhet. Allt de kan göra är att klara sig. Vad händer med att vänner, även människor som de trodde var goda vänner, sluta komma runt?
jag tror att det har något att göra med bristen på allmänt förstådda ritualer för ihållande stress eller ihållande sorg. Som en kultur gör amerikanerna bättre med dödens slutlighet. Det finns religiösa och kulturella konventioner för att observera bortgången av nära och kära. Människor deltar i ceremonier eller minneshändelser, skickar kort och blommor, gör donationer till personens favorit välgörenhet och tar med grytor. Det finns vanligtvis enormt stöd för de första veckorna och månaderna efter en död och ofta ett tystare erkännande bland goda vänner i flera år efteråt.
detsamma är inte sant när ”förlusten” inte är slutgiltig eller stressen pågår. Det finns inga kort som erkänner när en sjukdom eller familjekris blir en ständig utmaning. Det finns inga ceremonier för när barnets och familjens liv förändras i flera år, kanske för alltid. Vi har inga ritualer för den sorg som fortsätter att ge eller den stress som blir ett sätt att leva.
1967 myntade Simon Olshansky termen ” kronisk sorg.”Han talade specifikt om familjens svar när ett barn diagnostiseras med utvecklingsstörning. Han föreslog att hur mycket en familj omfamnar barnet de har, de är ändå upprepade gånger konfronteras med” förlust ” av barnet, och livet, de trodde att de skulle få. Vid varje ny utvecklingsfas, föräldrar åter tas upp mot diagnosen och återigen akut återuppleva sin första sorg. Att titta på vänners barn utvecklas normalt genom åldrarna och stadierna gör sina egna barns kamp och brister smärtsamt uppenbara och verkliga.
Välj från Betterhelps stora nätverk av terapeuter för dina behandlingsbehov. Ta en frågesport, bli matchad och börja få support via säkra telefon-eller videosessioner. Planerna börjar på $ 60 per vecka + ytterligare 10% rabatt.
för sådana föräldrar är smärtan från att inse att deras barn är i takt med kamrater isär med längre perioder av känsla okej men sträckt till perioder av lågkvalitativ sorg. Även om vi älskar våra barn och firar vilka framgångar de än kan uppnå, ligger kunskapen om deras problem och bekymmerna för deras framtid i bakgrunden. Processen slutar sällan.
även om Olshansky talade specifikt om familjer till barn med utvecklingshinder, är livet ungefär detsamma för alla familjer som hanterar någon evig fråga. Vänner till familjer som arbetar med” kronisk sorg ” eller kronisk stress vet ofta inte hur man ska reagera. Ritualerna som omger dödens slutgiltighet gäller inte. Den drabbade familjen kan bli så upptagen eller överväldigad att de verkar utom räckhåll.
vissa vänner Tar det personligt. De känner sig avvisade när de inte ingår i konversationerna och besluten om vård och försvinner skadade eller galna. Andra har en irrationell rädsla för diagnosen eller problemet och oroar sig för att det är ”fånga.”Ytterligare andra känner sig hjälplösa att hantera sin väns stress. Att inte veta vad man ska säga eller göra, de gör ingenting alls. De som har moraliska bedömningar om barnets sjukdom eller beteende eller som är obekväma att vara på sjukhus eller sjukrum eller rättssal är ännu mer utmanade. Ytterligare andra distraheras av sina egna problem och kan inte hitta energi för att stödja sina vänner. Oavsett deras goda avsikter är det inte konstigt att dessa människor gradvis bleknar ur familjens stödsystem.
det är viktigt för den drabbade familjen att inte ta det personligen, även om det känns fruktansvärt personligt. Sådana till synes ”rättvisa vänner” kan inbjudas tillbaka till våra liv. Det är viktigt att ge dem fördelen av tvivel. De kanske inte ville bry sig. Kanske trodde de att ingen kontakt är bättre än att göra något fel. Att inte vara mindreaders, de kanske inte har vetat vilken typ av hjälp skulle vara välkomna. Om de kämpar själva kan de behöva vara säkra på att vi inte förväntar oss att de ska lösa problemet eller bli en viktig aktör i vårt barns vård.
Ja, det känns orättvist att behöva ta hand om vänskap när en familj redan har för mycket att tänka på. Men människor behöver verkligen människor, särskilt i nödens tid. Det är en viktig del av egenvård att be om stöd. Att bli isolerad och överväldigad gör det mer troligt att föräldrar blir utmattade eller sjuka och kanske inte kan ge tillräckligt med stöd till det sjuka eller oroliga barnet.
lyckligtvis finns det vanligtvis ett par vänner som inte behöver berättas och påminnas. De kan vara våra bästa allierade för att hålla kontakten med alla andra. Dessa goda vänner kan också hjälpa andra vänner att veta vad som behövs och hur man kan vara stödjande istället för påträngande. Lyckligtvis svarar de flesta generöst och sympatiskt när de förstår att en drabbad familjs tillbakadragande inte handlar om dem.
och lyckligtvis finns det stödgrupper av andra familjer för nästan alla sjukdomar och problem som livet kan dela ut. Det finns inget som är så bekräftande som att prata med människor som har att göra med samma slags saker. Dessa nya vänner kan fylla ett behov av att förstå att gamla vänner kanske inte kan.