Det er en vanlig opplevelse: Noe går galt i en familie. Et barn er diagnostisert med kronisk sykdom eller funksjonshemning. Kanskje han eller hun får alvorlige problemer.
du skulle tro at venner ville komme nærmere til tider som de. Mange dor bort i stedet.
» da min 3 måneder gamle sønn ble diagnostisert med utviklingshemming i fjor, syntes mange av våre venner bare å forsvinne. Vi har blitt fanget opp i hans omsorg, så jeg antar vi ikke nå ut mye. Men det ville være veldig fint hvis de nådde inn.»Tom, da jeg visste at jeg jobbet med denne artikkelen, snakket til meg etter playgroup.
Katies ord under en annen samtale ekko mange foreldres smerte. «Vår 15 år gamle datter begynte å stjele fra våre venner. Først var det små ting-en leppestift, en pute med klebrig notater. Så flyttet det til smykker og penger. Det viser seg at hun solgte ting for å støtte et stoff vane. Våre venner sluttet å invitere familien vår over. Det er forståelig. Men så sluttet de å ringe. Jeg skjønner det ikke.»
Josh er like forvirret. «Da vår sønn først ble diagnostisert med kreft, kom hans venner ofte og våre venner var virkelig der for oss. Behandlingene har pågått i tre år nå. Vennene hans ringer ikke så mye lenger. Vi er nede for to veldig nære venner som henger der inne med oss.»
Amanda skalv da hun snakket til meg. Hennes 19 år gamle datter ble diagnostisert med schizofreni i fjor. «Under hennes sammenbrudd løy hun om mange ting til mange mennesker og forårsaket ganske mye drama blant vennene sine. Nå har vennene mine glemt oss. Hvor ble det av dem?»
Familier som disse føler seg forlatt, men er generelt for stresset med kravene til å ta vare på barnet og håndtere kompleksiteten i de medisinske, juridiske eller pedagogiske systemene for å gi det mye oppmerksomhet. Alt de kan gjøre er å takle. Hva skjer at venner, selv folk de trodde var gode venner, slutte å komme rundt?
jeg tror det har noe å gjøre med mangelen på allment forstått ritualer for vedvarende stress eller vedvarende sorg. Som en kultur gjør Amerikanerne det bedre med dødens slutt. Det er religiøse og kulturelle konvensjoner for å observere bestått av kjære. Folk delta seremonier eller minnesarrangementer, sende kort og blomster, gjøre donasjoner til personens favoritt veldedighet, og bringe gryteretter. Det er vanligvis enorm støtte for de første ukene og månedene etter en død og ofte en mer rolig anerkjennelse blant gode venner i mange år etterpå.
det samme er ikke sant når «tapet» ikke er endelig eller stresset pågår. Det er ingen kort som erkjenner når en sykdom eller familie krise blir en kontinuerlig utfordring. Det er ingen seremonier for når barnets og familiens liv endres i årevis, kanskje for alltid. Vi har ingen ritualer for sorgen som fortsetter å gi eller stresset som blir en livsstil.
I 1967 innførte Simon Olshansky begrepet » kronisk sorg.»Han snakket spesielt om familiens svar når et barn er diagnostisert med utviklingshemming. Han foreslo at uansett hvor mye en familie omfavner barnet de har, blir de likevel gjentatte ganger konfrontert med» tapet » av barnet, og livet de trodde de ville få. Ved hver ny utviklingsfase blir foreldrene igjen tatt opp mot diagnosen og igjen akutt gjenoppleve sin første sorg. Å se venners barn fremgang normalt gjennom aldre og stadier gjør kampene og manglene til sine egne barn smertefullt åpenbare og virkelige.
Velg Fra Betterhelps store nettverk av terapeuter for dine terapibehov. Ta en quiz, få matchet, og begynne å få støtte via sikker telefon eller video økter. Planer starter på $60 per uke + ytterligere 10% avslag.
for slike foreldre er smerten fra å realisere sitt barn ute av takt med jevnaldrende, spredt med lengre perioder med å føle seg bra, men strukket til perioder med lavverdig sorg. Selv mens vi elsker våre barn og feire hva suksesser de kan oppnå, kunnskap om sine problemer og bekymringer for deres fremtid somle i bakgrunnen. Prosessen stopper sjelden.
Selv Om Olshansky snakket spesielt om familier av barn med utviklingshemming, er livet mye det samme for enhver familie som arbeider med et evigvarende problem. Venner av familier som arbeider med «kronisk sorg» eller kronisk stress ofte ikke vet hvordan de skal reagere. Ritualene som omgir dødens endelige, gjelder ikke. Den berørte familien kan bli så opptatt eller overveldet at de virker utenfor rekkevidde.
noen venner tar det personlig. De føler seg avvist når de ikke blir inkludert i samtaler og beslutninger om omsorg og gå bort vondt eller sint. Andre har en irrasjonell frykt for diagnose eller problem og bekymre deg for at det er » fanger.»Atter andre føler seg hjelpeløse til å håndtere sin venns stress. Ikke vite hva jeg skal si eller gjøre, de gjør ingenting i det hele tatt. De som har moralske vurderinger om barnets sykdom eller oppførsel eller som er ubehagelige å være på sykehus eller sykerom eller rettssal, blir enda mer utfordret. Atter andre er distrahert av sine egne problemer og kan ikke finne energi til å støtte sine venner. Uansett deres gode intensjoner, er det ikke rart at disse folkene gradvis forsvinner ut av familiens støttesystem.
det er viktig for den berørte familien å ikke ta det personlig, selv om det føles veldig personlig. Slike tilsynelatende «fair-weather venner» kan bli invitert tilbake i våre liv. Det er viktig å gi dem fordelen av tvil. Kanskje de ikke ville være til bry. Kanskje de trodde at ingen kontakt er bedre enn å gjøre noe galt. Ikke å være mindreaders, de har kanskje ikke kjent hva slags hjelp som ville være velkommen. Hvis de sliter med seg selv, må de kanskje være forsikret om at vi ikke forventer at de skal løse problemet eller bli en stor aktør i barnets omsorg.
ja, det føles urettferdig å måtte ta vare på vennskap når en familie allerede har for mye å tenke på. Men folk trenger virkelig folk, spesielt i nød. Det er en viktig del av egenomsorgen å be om støtte. Å bli isolert og overveldet gjør det mer sannsynlig at foreldrene blir utmattede eller syke og kanskje ikke klarer å gi nok støtte til det syke eller urolige barnet.
Heldigvis er det vanligvis et par venner som ikke trenger å bli fortalt og påminnet. De kan være våre beste allierte i å holde kontakten med alle andre. De gode venner kan også hjelpe andre venner vet hva som trengs og hvordan å være støttende i stedet for påtrengende. Heldigvis reagerer de fleste sjenerøst og sympatisk når de forstår at en berørt families tilbaketrekking ikke handler om dem.
og heldigvis er det støttegrupper av andre familier for omtrent alle sykdommer og problemer livet kan skille seg ut. Det er ikke noe så bekreftende som å snakke med folk som har å gjøre med de samme tingene. Disse nye vennene kan fylle et behov for å forstå at gamle venner kanskje ikke kan.