se on yleinen kokemus: perheessä menee jokin pieleen. Lapsella todetaan krooninen sairaus tai vamma. Ehkä hän joutuu vakaviin vaikeuksiin.
luulisi ystävien lähentyvän tällaisina hetkinä. Monet ajelehtivat sen sijaan pois.
”kun 3-kuukautisella pojallani todettiin viime vuonna kehitysvamma, monet ystävistämme vain näyttivät katoavan. Olemme olleet hänen hoivissaan, joten emme taida paljoa tavoitella. Mutta olisi mukavaa, jos he ottaisivat yhteyttä.”Tom, joka tiesi minun työstävän tätä kirjoitusta, puhui minulle leikkiryhmän jälkeen.
Katien sanat toisessa keskustelussa kaikuvat monien vanhempien tuskasta. ”15-vuotias tyttäremme alkoi varastaa ystäviltämme. Aluksi se oli pientä tavaraa: huulipunaa, muistilappuja. Sitten se siirtyi koruihin ja rahaan. Kävi ilmi, että hän myi kamaa tukeakseen huumeidenkäyttöä. Ystävämme lakkasivat kutsumasta perhettämme kylään. Se on ymmärrettävää. Mutta sitten he lakkasivat soittamasta. En tajua.”
Josh on yhtä ymmällään. ”Kun poikamme sai syöpädiagnoosin, hänen ystävänsä kävivät usein ja ystävämme olivat todella tukenamme. Hoidot ovat jatkuneet nyt kolme vuotta. Hänen ystävänsä eivät enää soittele. Meillä on enää kaksi todella läheistä ystävää, jotka sinnittelevät kanssamme.”
Amanda tärisi puhuessaan minulle. Hänen 19-vuotiaalla tyttärellään diagnosoitiin skitsofrenia viime vuonna. ”Romahduksensa aikana hän valehteli monista asioista monille ihmisille ja aiheutti melkoista draamaa ystäviensä keskuudessa. Nyt ystäväni näyttävät unohtaneen meidät. Minne he menivät?”
tämänkaltaiset perheet tuntevat itsensä hylätyiksi, mutta ovat yleensä liian stressaantuneita lapsen hoitamisen ja hoito -, oikeus-tai koulutusjärjestelmien monimutkaisuuden hallitsemisen vaatimuksista antaakseen sille paljon huomiota. He voivat vain selviytyä. Mitä tapahtuu, että ystävät, jopa ihmiset, joita he pitivät hyvinä ystävinä, lakkaavat käymästä?
luulen, että sillä on jotain tekemistä sen kanssa, ettei ole yleisesti ymmärrettyjä rituaaleja jatkuvaan stressiin tai jatkuvaan suruun. Kulttuurina amerikkalaiset pärjäävät paremmin kuoleman lopullisuuden kanssa. Läheisten poismenon tarkkailuun on olemassa uskonnollisia ja kulttuurisia konventteja. Ihmiset osallistuvat seremonioihin tai muistotilaisuuksiin, lähettävät kortteja ja kukkia, tekevät lahjoituksia henkilön suosimaan hyväntekeväisyyteen ja tuovat pataruokia. Kuoleman jälkeiset ensimmäiset viikot ja kuukaudet saavat yleensä valtavasti tukea ja hyvien ystävien kesken usein hiljaisempaa kuittailua vuosikausia sen jälkeen.
sama ei päde silloin, kun” tappio ” ei ole lopullinen tai stressi on jatkuvaa. Ei ole kortteja, jotka tunnustaisivat, kun sairaus tai perhekriisi muuttuu jatkuvaksi haasteeksi. Ei ole mitään seremonioita, kun lapsen ja perheen elämä muuttuu vuosiksi, ehkä lopullisesti. Meillä ei ole rituaaleja surulle, joka antaa jatkuvasti tai stressille, josta tulee elämäntapa.
vuonna 1967 Simon Olshansky keksi termin ” krooninen suru.”Hän puhui nimenomaan siitä, miten perhe reagoi, kun lapsella todetaan kehitysvamma. Hän ehdotti, että vaikka perhe omaksuukin lapsen, he joutuvat kuitenkin toistuvasti kohtaamaan lapsen ”menetyksen” ja elämän, jonka he luulivat saavansa. Jokaisessa uudessa kehitysvaiheessa vanhemmat joutuvat jälleen kohtaamaan diagnoosin ja elävät uudelleen akuutisti alkuperäisen surunsa. Kun näkee ystävien lasten etenevän normaalisti läpi aikojen ja vaiheiden, omien lasten kamppailut ja puutteet ovat tuskallisen ilmeisiä ja todellisia.
valitse Betterhelpin laajasta terapiaverkostosta terapiatarpeisiisi. Ota tietokilpailu, saada sovitettu, ja alkaa saada tukea kautta suojatun puhelimen tai video istuntoja. Suunnitelmat alkavat $60 viikossa + ylimääräinen 10% pois.
tällaisille vanhemmille tuska siitä, että he tajuavat lapsensa olevan eri linjoilla ikätovereidensa kanssa, sekoittuu pidempiin jaksoihin, jolloin he tuntevat olevansa kunnossa, mutta venyvät lievään suruun. Vaikka rakastammekin lapsiamme ja juhlimme heidän saavutuksiaan, tieto heidän ongelmistaan ja huolistaan heidän tulevaisuutensa suhteen viipyy taustalla. Prosessi pysähtyy harvoin.
vaikka Olshansky puhui nimenomaan kehitysvammaisten lasten perheistä, elämä on pitkälti samanlaista kaikissa perheissä, jotka käsittelevät mitä tahansa ikuista asiaa. ”Kroonisesta surusta” tai kroonisesta stressistä kärsivien perheiden ystävät eivät useinkaan tiedä, miten reagoida. Kuoleman lopullisuutta ympäröivät rituaalit eivät päde. Sairastunut perhe saattaa olla niin uppoutunut tai häkeltynyt, että he näyttävät olevan tavoittamattomissa.
jotkut ystävät ottavat sen henkilökohtaisesti. He tuntevat itsensä hylätyiksi, kun he eivät pääse mukaan keskusteluja ja päätöksiä hoidon ja mennä pois loukkaantunut tai vihainen. Toiset ovat järjetön pelko diagnoosi tai ongelma ja huoli, että se on ” kiinni.”Toiset taas tuntevat itsensä avuttomiksi selviytymään ystävänsä stressistä. Koska he eivät tiedä, mitä sanoa tai tehdä, he eivät tee mitään. Ne, joilla on moraalisia tuomioita lapsen sairaudesta tai käytöksestä tai jotka eivät halua olla sairaalassa tai sairashuoneessa tai oikeussalissa, ovat vielä haasteellisempia. Toiset taas ovat omissa ongelmissaan, eivätkä löydä energiaa ystäviensä tukemiseen. Olipa heidän hyvät aikomuksensa mikä tahansa, ei ole ihme, että nämä ihmiset vähitellen häipyvät perheen tukijärjestelmästä.
sairastuneen perheen on tärkeää olla ottamatta sitä henkilökohtaisesti, vaikka se tuntuukin hirveän henkilökohtaiselta. Tällaiset näennäisesti ”hyvän sään ystävät” voidaan kutsua takaisin elämäämme. On tärkeää antaa heille mahdollisuus. Ehkä he eivät halunneet olla vaivaksi. Ehkä he ajattelivat, että mikään kontakti ei ole parempi kuin tehdä jotain väärin. Koska he eivät ole mielensäpahoittajia, he eivät ehkä tienneet, millainen apu olisi tervetullutta. Jos heillä itsellään on vaikeuksia, heidän on ehkä vakuutettava, ettemme odota heidän ratkaisevan ongelmaa tai tulevan merkittäväksi toimijaksi lapsemme hoidossa.
kyllä tuntuu epäreilulta joutua huolehtimaan ystävyyssuhteista, kun perheessä on jo liikaa ajateltavaa. Mutta ihmiset todella tarvitsevat ihmisiä, varsinkin hädän hetkellä. Tuen pyytäminen on tärkeä osa omahoitoa. Eristäytyminen ja musertuminen tekee todennäköisemmäksi, että vanhemmat uupuvat tai sairastuvat eivätkä ehkä pysty tarjoamaan riittävästi tukea sairaalle tai ongelmaiselle lapselle.
onneksi on yleensä pari kaveria, joille ei tarvitse kertoa ja muistuttaa. He voivat olla parhaita liittolaisiamme pitämään yhteyttä muihin. Nämä hyvät ystävät voivat myös auttaa muita ystäviä tietää, mitä tarvitaan ja miten olla kannustava sijaan tunkeileva. Onneksi useimmat ihmiset reagoivat avokätisesti ja myötätuntoisesti, kun he ymmärtävät, että sairastuneen perheen vetäytyminen ei koske heitä.
ja onneksi on olemassa muiden perheiden tukiryhmiä lähes jokaiselle sairaudelle ja ongelmalle, mitä elämä voi tarjota. Mikään ei ole niin vakuuttavaa kuin puhuminen ihmisten kanssa, jotka ovat tekemisissä samanlaisten asioiden kanssa. Nämä uudet ystävät voivat täyttää ymmärryksen tarpeen, jota vanhat ystävät eivät ehkä voi.